後に続け

　杏優の病気についてブログに書き始めてから、同じような先天性心疾患をもって生まれた（これから生まれようとしている）お子さんの親御さんからメールをいただくようになった。

　その中にＭさんという女性からご相談を受けた。

　初めての妊娠で希望に胸を膨らませていたところが、産科のエコーで心臓に異常が認められると言われ、胎児心エコーを受けたところ「三尖弁異形成」と診断されたそうだ。
　三尖弁異形成について情報を得ようとweb検索をしたが、ほとんど有益な情報がない中（私もそうだった）、このブログが検索にヒットしたということであった。

　病気について、杏優の場合の経過について、出産と治療を受ける病院について等のご相談を受けた。
　私は、自分が経験してきた範囲のことしかわからないし、病気については一人ひとり病態も経過も異なるので、「この病院なら大丈夫です」と自信を持って言うことができなかった。
　もし、確定的なことを言ってもその結果について責任を持つことができないからだ。
　なので、私が経験した事実のみを伝えることにした。
　最初の胎児心エコーは、東京女子医大で受けたこと。
　女子医大では石井先生にエコーをかけてもらったが、結果とそれにもとづく意見は、いいこと（ほとんどなかったが）も悪いことも隠さず説明してくれたので、石井先生は信頼しているということ。
　石井先生がいままでみた中で最重症の部類に入り、この程度の症例は、女子医大ではいまだに救命例がないということ。
　ただし、Starnes手術という新しい術式が考案され、この手術を受ければ救命できる可能性があること。
　失礼を承知で岡山大学の佐野教授にメールで相談したところ、「岡山大学なら救命できる」というような力強いお答えを頂けたこと。
　私は、web検索から信濃毎日新聞の記事で長野県立こども病院で重症エプスタイン奇形の子がFontan手術を終えて無事に退院したというものをみつけたこと。
　そして、岡山大学といずれにするか悩んだが、自宅からの距離の問題もあり、最後の望みを長野県立こども病院に託してみようと思ったこと。
　長野県立こども病院では、里見先生に胎児心エコーを行っていただき、とても詳しく説明をしてもらい、病気についてよく理解できたこと。
　三尖弁異形成の場合、出産までこぎ着けたとしても、出産直後に呼吸ができるかどうかが最も重要なことなので、心臓外科医の腕もさることながら、NICUのスタッフが充実していることが必要であること。
　長野県立こども病院のNICUは、担当の医師がそれこそ寝食も忘れて治療にあたってくれ、難しい呼吸と循環の管理にあたってくれ、そのおかげでオペ出しまで持ちこたえられたこと。
　長野県立こども病院では、開院以来１３年でStarnes手術は４例行われていたが救命例は１件だけで、杏優は２例目になること。

　私の判断は、できるだけ入れずに事実のみを情報として伝えようと思った。

　最終的には、Ｍさんご夫婦が、ご自分達の責任において決断しなければならないことで、その結果も受け入れなければならないものだと思ったからだ。それを他人の意見で決めてしまったら、悔いの残ることになってしまう可能性もある。

　Ｍさんは、東京女子医大と長野県立こども病院の両方を受診されたようだ。
　女子医大では石井先生が、長野県立こども病院では里見先生が、それぞれ胎児心エコーを担当してくださったとこのと。
　結果は、いずれも三尖弁異形成（重症）という診断であったそうだ。
　在胎２６週で、CTARは65%くらい。杏優と同じくらいの心拡大のようだ。
　このまま満期産まで持ちこたえてくれればいいのだが。

　女子医大と長野県立こども病院の両方で心エコーを受けたが、どうやら長野県立こども病院で出産とその後の治療を受けるということに決められたようだ。

　長野県立こども病院でのStarnes手術６例目、そして３例目の救命例となってほしい。
　心からそう願っている。


【日齢６５８】
　

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そうですね、酷なようですけど、やはり最終判断はご本人(ご両親)が決めることですよね。
ただ、最終決定したら、浮気をしないというか、その先生に絶対的信頼を置くことが大切です。
病気を治す(？)のは医者だけでなく、本人、そしてご両親の協力が不可欠ですから、そのためにも、信頼だけは大切です。

[M]

話題のMです。ぶるぅらいとさんには、いつも経験者ならではの的確なアドバイスと、あたたかい励ましのお言葉をいただいてます。少ない情報の中、本当にありがたいことです。赤ちゃんの命のために、自分たちの責任において病院を選択するということは、常に念頭においています。いくら疾患が同じで数値などの表面上の病状が似ていても、人間は本当に千差万別ですから…。医療で救える可能性が見える週数まで、まだ間がありますので、今、長野を第一候補に別の病院もあたっています。
ぴーた＠さん、アドバイスありがとうございます。まだ、あちらの病院がいいと思った翌日には別の病院…という具合で、決めきれていませんが、赤ちゃんの命のために、そして私たちが後悔しないために、これは必要な過程だと思っています。でも一度決めたら、仰るよう絶対的な信頼を置く事が大切ですね。心がけます。
最近、胎動を感じる事が多くなってきました。命の確認ができるようで、本当に本当に本当に嬉しい瞬間です。

[陽花里]

命のリレーですね
どうか無事出産・成長されること祈ります
子供の病気ではいろいろな病院を廻りました 調べつくしました
それでいいかの答えは自分にしかなく 納得させるだけのように思います 後悔のないようお願いします