命のカウントダウン→カウントアップ

平成18年7月6日両方向性Glenn手術+肺動脈形成術終了

生きろ

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 以前からYahoo!ブログの使い勝手が悪く、サーバが重いことに辟易していた。

 それに加えて、spamのようなコメントが多く気分が悪い。
 こういったコメントを許しているヤフーの姿勢にも嫌気がさした。

 ということで、こちらのblogは閉鎖することに決めた。

 今までご覧頂いた皆様、ありがとうございました。
 今後は、下記のURLに同じ内容のものをアップしていますので、もしよろしかったらそちらをご覧ください。
 よろしくお願いします。

      http://ayuheart.exblog.jp/

退院

 水曜日に無事退院することができた。

 入院診療計画書には、入院期間は「10日間くらい(長くなることもあります)」と書かれていた。
 しかし、実際には、その半分の5日間で退院することができたことになる。
 「気管支肺炎により呼吸困難になることがあります。酸素吸入、人工呼吸機により補助します」とも書かれていた。
 そういったこともなく、入院期間も予定の半分で済んだというのは、本当にありがたいことだった。
 杏優の気合いと根性のなせる業だろう。

 退院してからの杏優は、ものすごい食欲でご飯のおかわりを繰り返していたらしい。
 入院中あまり食べられなかった反動だろうか。

 今回のRSウイルス感染と入院が、7月に予定しているFontan手術に影響があるかどうかについて、市立病院の担当医は「これが来月だったり、そうでなくても酸素を使ったりするような症状になっていたら影響があったと思います。でも、今の時期でこの症状で済んでいれば、7月の手術に影響はないでしょう」と説明してくれた。

 次回、長野県立こども病院での外来は4月の予定になっている。
 そのとき、もう一度確認してみることにしよう。

 ふと気づいたら、日齢が800日を超えていた。

【日齢804】

 

RSウイルス罹患

 しばらく更新をさぼっていたら、ろくなことにならなかった。
 妻曰く「『ネタがない』って更新をさぼるからだ」ということらしい。

 毎月シナジスの接種を受けているにもかかわらず、杏優がRSウイルスに罹患した。

 先週末、杏優が鼻水を垂らしているのが気になったが、他に症状がなかったのでそのままにしていた。冬なので鼻水も垂れるさ、ぐらいに考えていた。

 そうしたところ、木曜日になり早朝から杏優がぐずって目を覚ました。
 熱っぽかったので体温を測ったところ38度台の熱があった。

 日中は、特に何事もなかったのだが、夜になり熱が上がり始め39度を超えた。
 あまり使いたくないのだが解熱剤の座薬を入れた。
 しかし、解熱剤の効果はまったくなく、ついに体温は40度を超え、時折熱性痙攣のような症状を呈するに至った。
 水分も受け付けず、飲んでもすぐに吐いてしまうような状態であった。

 仕方なく救急車を呼び、病院に搬送してもらうことにした。
 杏優が地元で経過観察をしてもらっている松戸市立病院は、三次救急に指定されているので、通常は希望しても搬送してもらえない。
 しかし、杏優の心臓のことや、経過観察を受けているという事情を説明したところ、事情を酌んでもらえ市立病院に搬送してもらえることになった。

 病院で胸部X線写真を撮ったところ、心臓と左胸の境あたりにもやもやとした陰のようなものが写っているということで、「気管支炎の疑い」となった。
 水分を摂れていないということから、点滴で補うことになり、その間に血液検査も行うことに。

 血液検査の結果、ナトリウムの値が高いことから脱水の症状があり、その他の値から気管支肺炎と診断され、そのまま入院となった。

 翌日の金曜日、市立病院での杏優の担当医が病室に来て「RSウイルスにも感染している。毎月シナジスを打っていたのにね…」と言っていた。
 なんのために毎月杏優に痛い思いをさせてシナジスを射っていたのか。

 今日になり、杏優はだいぶ元気になってきた。
 付き添っている妻の話だと「元気、てかうるさい」という程のようだ。

 そして、担当医からは「退院は早くなりそうだ」という説明があったようだ。
 普通、RSウイルスに罹患すると、呼吸困難のような状態にまで至る例が多いそうだが、杏優の場合はまったくそのようなことはなく、RSウイルスとしての症状はごくごく軽いものだったようだ。
 杏優の具合が悪くなった主な原因は、RSウイルスではなく脱水だったようだ。
 脱水を起こすと、Glenn手術で作り上げた循環がうまく対応できず、体調を崩す原因になるということらしい。
 今日は、食欲も戻り、おしっこもちゃんと出ている。
 点滴の流量も徐々に減らされている。

 おそらく来週の水曜か木曜あたりには退院できるのではないかと考えている。
 退院とあわせて、今シーズン最後になる5回目のシナジス筋注を受ける予定。(効果には疑問を抱かざるを得ないが)


【日齢798】

 

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シナジス4回目

イメージ 1

 10日に今季4回目のシナジス筋注を受けた。

 身長の測定はなく、体重のみの測定。

体重:13.4kg(前月比+0.53kg)

 体重が増えたことで、薬量も増えた。
 前回は190mgだったものが、今回は200mgとなった。

 毎度のことだが杏優は大泣きである。
 大人でも筋肉注射は痛い。
 しかも両方の大腿部である。
 泣かない方がおかしい。

 こういう痛い思いや怖い経験をしているから、夜中に夢見が悪くて泣き出すことが多いのだろう。
 無理もない。


 さて、今月に入ってある情報が飛び込んできた。

 杏優の主治医である長野県立こども病院の里見先生が今月一杯で退職することになったそうだ。
 まったくの寝耳に水で驚いた。
 退職後は、都内で小児科として開業する予定という話を聞いた。

 4月の外来予約を入れるために妻が病院に電話をしたところ、やはり里見先生が退職するということを言われた。
 そして、今まで里見先生に診てもらっていた患者は、残った循環器科医のどなたかに担当してもらうことになるという。
 主治医が変ることに多少の戸惑いはあるが、残る先生も杏優が産まれる前から関わってくださっているから、杏優のことをよくわかってくれていると思うので、医療の質が落ちるようなことはないと考えている。

 ただ、シナジス筋注を受けたとき、市立病院の循環器小児科の先生が「次、長野に行くのはいつですか」と妻に聞いたので、妻が「4月の予定です」と答えたところ、先生は「あー、里見先生いないねー」とおっしゃったそうだ。
 妻は、その先生に里見先生が辞めるということを一言も言っていなかったし、その話題を振ってもいないので、いきなり言われて驚いたという。
 私たちは、現在入院中のお子さんの親御さんからの情報を又聞きで初めて知り、外来の予約を入れて正式に事実を知ったわけだが、「業界」ではかなり知れ渡った話であったようだ。
 数多くいる患者ひとりひとりに知らせるというのは手間がかかるし、その義務もないだろうから私たちが知らず、業界内では有名な話となっていても、それは仕方のないことなのだろうと思う。
 しかし、なんとなく蚊帳の外に置かれたような気持ちになってしまうのも事実。
 患者のおごり、自意識過剰だと言われるかもしれないが…


 また話が飛ぶが、杏優が最近変な芸を覚えた。
 自分がおならやうんちをすると、鼻をつまんで「くちゃい」と言うようになった。
 一体、誰が教えているのだろう。
 少なくとも家族(妻の両親、妹も含めて)は誰も教えていないようだ。


 今日は、日齢777である。
 大当たりの確変突入である。


【日齢777】

 

初詣

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 今年は元日に初詣に行った。

 いつものよう靖国神社である。

 初詣は、本来、自宅の近くにある神社にお参りに行くのがいいと言われているようだが、杏優が生まれる前に安産祈願と病気平慰(治ることはないのだが)のお願いをしに行ったことや歴史的な背景もあって、今年も靖国神社への参拝となった。

 元日は、気持ちのいい快晴で、靖国神社の境内は参拝客でごった返していた。
 今年は、例年目に付く自意識過剰な右翼の団体を目にすることがなかった。靖国神社を崇敬しているが、右翼には集まって欲しくない。彼らの中で、どれだけの人が靖国神社について正しい認識を持っているのか実に疑わしいからだ。

 まず、昨年いただいた杏優の病気平慰のお守り、長男の学業成就のお守り、そして大麻をお返しした。(大麻といってもガンジャ(カンナビ)とは無関係である。靖国神社でそんなものをいただけるわけがない。お札のことである)
 去年一年、杏優は重い病気もせず平穏に過ごせた。
 長男も、とりあえず入試に合格し、今年4月から小学校にあがることができる。
 妻も育児休業から仕事に復帰し、育児・家事・仕事にと忙しいながらも元気に過ごしている。
 私も仕事でひとつステップアップすることができ、新たな道が開けた。
 おしなべて見ると、去年は悪いことは特になかったように思う。
 その感謝の気持ちを込めて、お守りや大麻をお返しした。

 そして、本来なら昇殿参拝をしたいところだが、なにしろ杏優が騒いでうるさいので、昇殿参拝は諦めた。
 家族4人分のお賽銭を投げ入れ、それぞれに参拝をした。
 私は、去年一年間のお礼と、英霊の安らかんこと、そして今年予定されている杏優のFontan手術が成功しますようにとの願いをした。
 妻と長男がなにをお願いしたのかは聞いていない。

 参拝を終えて、今年の分のお守り(病気平慰、こどもお守り)、大麻をいただいた。

 そのあと、境内に出ている屋台でハニーカステラというものを買って4人で食べた。
 屋台のお菓子なので、たいしておいしくないだろうと思い、味には期待していなかった。参拝した時刻がお昼を回っていたので、子供達の空腹をごまかすために買ったようなものだった。
 ところが、これが意外とおいしかった。
 杏優も一口食べるなり「おいちー!」と絶賛である。(たいていの食べ物には「おいちー」と言うのだが)
 屋台のカステラもなかなか侮れないものだ。


 最近、杏優がしゃべっている言葉。
「あいがとぉー」(ありがとう(連呼する))
「いただだきぁつ」(いただきます(字余り))
「あぃ」(おかわり)
「どけー」(どんだけー(ジェスチャー付き))
「だだってぃー」(おっぱっぴー(ポーズ付き))
「あいたー、あいたー」(さいた、さいた、チューリップの花が)
「ななえは?」(お名前は?)
「やだよぉー」(いやだよ)
「アンパンマン」(アンパンマン)
「おいでー」(おいで(誰もいない方に向かって手招きをしながら言うので怖い))
「わんわん」(動物全般(猫でもウサギでも))
「だいまー」(ただいま、おかえりなさいの両方に使える魔法の言葉)


【日齢770】

 

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