命のカウントダウン→カウントアップ

blog移転

Sun, 23 Mar 2008 22:28:38 +0900

以前からYahoo!ブログの使い勝手が悪く、サーバが重いことに辟易していた。

　それに加えて、spamのようなコメントが多く気分が悪い。
　こういったコメントを許しているヤフーの姿勢にも嫌気がさした。

　ということで、こちらのblogは閉鎖することに決めた。

　今までご覧頂いた皆様、ありがとうございました。
　今後は、下記のURLに同じ内容のものをアップしていますので、もしよろしかったらそちらをご覧ください。
　よろしくお願いします。

　　　　　　http://ayuheart.exblog.jp/

退院

Fri, 08 Feb 2008 21:37:00 +0900

水曜日に無事退院することができた。

　入院診療計画書には、入院期間は「１０日間くらい（長くなることもあります）」と書かれていた。
　しかし、実際には、その半分の５日間で退院することができたことになる。
　「気管支肺炎により呼吸困難になることがあります。酸素吸入、人工呼吸機により補助します」とも書かれていた。
　そういったこともなく、入院期間も予定の半分で済んだというのは、本当にありがたいことだった。
　杏優の気合いと根性のなせる業だろう。

　退院してからの杏優は、ものすごい食欲でご飯のおかわりを繰り返していたらしい。
　入院中あまり食べられなかった反動だろうか。

　今回のRSウイルス感染と入院が、７月に予定しているFontan手術に影響があるかどうかについて、市立病院の担当医は「これが来月だったり、そうでなくても酸素を使ったりするような症状になっていたら影響があったと思います。でも、今の時期でこの症状で済んでいれば、７月の手術に影響はないでしょう」と説明してくれた。

　次回、長野県立こども病院での外来は４月の予定になっている。
　そのとき、もう一度確認してみることにしよう。

　ふと気づいたら、日齢が８００日を超えていた。

【日齢８０４】

RSウイルス罹患

Sat, 02 Feb 2008 15:49:23 +0900

しばらく更新をさぼっていたら、ろくなことにならなかった。
　妻曰く「『ネタがない』って更新をさぼるからだ」ということらしい。

　毎月シナジスの接種を受けているにもかかわらず、杏優がRSウイルスに罹患した。

　先週末、杏優が鼻水を垂らしているのが気になったが、他に症状がなかったのでそのままにしていた。冬なので鼻水も垂れるさ、ぐらいに考えていた。

　そうしたところ、木曜日になり早朝から杏優がぐずって目を覚ました。
　熱っぽかったので体温を測ったところ３８度台の熱があった。

　日中は、特に何事もなかったのだが、夜になり熱が上がり始め３９度を超えた。
　あまり使いたくないのだが解熱剤の座薬を入れた。
　しかし、解熱剤の効果はまったくなく、ついに体温は４０度を超え、時折熱性痙攣のような症状を呈するに至った。
　水分も受け付けず、飲んでもすぐに吐いてしまうような状態であった。

　仕方なく救急車を呼び、病院に搬送してもらうことにした。
　杏優が地元で経過観察をしてもらっている松戸市立病院は、三次救急に指定されているので、通常は希望しても搬送してもらえない。
　しかし、杏優の心臓のことや、経過観察を受けているという事情を説明したところ、事情を酌んでもらえ市立病院に搬送してもらえることになった。

　病院で胸部X線写真を撮ったところ、心臓と左胸の境あたりにもやもやとした陰のようなものが写っているということで、「気管支炎の疑い」となった。
　水分を摂れていないということから、点滴で補うことになり、その間に血液検査も行うことに。

　血液検査の結果、ナトリウムの値が高いことから脱水の症状があり、その他の値から気管支肺炎と診断され、そのまま入院となった。

　翌日の金曜日、市立病院での杏優の担当医が病室に来て「RSウイルスにも感染している。毎月シナジスを打っていたのにね…」と言っていた。
　なんのために毎月杏優に痛い思いをさせてシナジスを射っていたのか。

　今日になり、杏優はだいぶ元気になってきた。
　付き添っている妻の話だと「元気、てかうるさい」という程のようだ。

　そして、担当医からは「退院は早くなりそうだ」という説明があったようだ。
　普通、RSウイルスに罹患すると、呼吸困難のような状態にまで至る例が多いそうだが、杏優の場合はまったくそのようなことはなく、RSウイルスとしての症状はごくごく軽いものだったようだ。
　杏優の具合が悪くなった主な原因は、RSウイルスではなく脱水だったようだ。
　脱水を起こすと、Glenn手術で作り上げた循環がうまく対応できず、体調を崩す原因になるということらしい。
　今日は、食欲も戻り、おしっこもちゃんと出ている。
　点滴の流量も徐々に減らされている。

　おそらく来週の水曜か木曜あたりには退院できるのではないかと考えている。
　退院とあわせて、今シーズン最後になる５回目のシナジス筋注を受ける予定。（効果には疑問を抱かざるを得ないが）

【日齢７９８】

シナジス４回目

Sat, 12 Jan 2008 21:35:15 +0900

　１０日に今季４回目のシナジス筋注を受けた。

　身長の測定はなく、体重のみの測定。

体重：13.4kg（前月比+0.53kg）

　体重が増えたことで、薬量も増えた。
　前回は190mgだったものが、今回は200mgとなった。

　毎度のことだが杏優は大泣きである。
　大人でも筋肉注射は痛い。
　しかも両方の大腿部である。
　泣かない方がおかしい。

　こういう痛い思いや怖い経験をしているから、夜中に夢見が悪くて泣き出すことが多いのだろう。
　無理もない。

　さて、今月に入ってある情報が飛び込んできた。

　杏優の主治医である長野県立こども病院の里見先生が今月一杯で退職することになったそうだ。
　まったくの寝耳に水で驚いた。
　退職後は、都内で小児科として開業する予定という話を聞いた。

　４月の外来予約を入れるために妻が病院に電話をしたところ、やはり里見先生が退職するということを言われた。
　そして、今まで里見先生に診てもらっていた患者は、残った循環器科医のどなたかに担当してもらうことになるという。
　主治医が変ることに多少の戸惑いはあるが、残る先生も杏優が産まれる前から関わってくださっているから、杏優のことをよくわかってくれていると思うので、医療の質が落ちるようなことはないと考えている。

　ただ、シナジス筋注を受けたとき、市立病院の循環器小児科の先生が「次、長野に行くのはいつですか」と妻に聞いたので、妻が「４月の予定です」と答えたところ、先生は「あー、里見先生いないねー」とおっしゃったそうだ。
　妻は、その先生に里見先生が辞めるということを一言も言っていなかったし、その話題を振ってもいないので、いきなり言われて驚いたという。
　私たちは、現在入院中のお子さんの親御さんからの情報を又聞きで初めて知り、外来の予約を入れて正式に事実を知ったわけだが、「業界」ではかなり知れ渡った話であったようだ。
　数多くいる患者ひとりひとりに知らせるというのは手間がかかるし、その義務もないだろうから私たちが知らず、業界内では有名な話となっていても、それは仕方のないことなのだろうと思う。
　しかし、なんとなく蚊帳の外に置かれたような気持ちになってしまうのも事実。
　患者のおごり、自意識過剰だと言われるかもしれないが…

　また話が飛ぶが、杏優が最近変な芸を覚えた。
　自分がおならやうんちをすると、鼻をつまんで「くちゃい」と言うようになった。
　一体、誰が教えているのだろう。
　少なくとも家族（妻の両親、妹も含めて）は誰も教えていないようだ。

　今日は、日齢７７７である。
　大当たりの確変突入である。

【日齢７７７】

初詣

Sat, 05 Jan 2008 21:50:47 +0900

　今年は元日に初詣に行った。

　いつものよう靖国神社である。

　初詣は、本来、自宅の近くにある神社にお参りに行くのがいいと言われているようだが、杏優が生まれる前に安産祈願と病気平慰（治ることはないのだが）のお願いをしに行ったことや歴史的な背景もあって、今年も靖国神社への参拝となった。

　元日は、気持ちのいい快晴で、靖国神社の境内は参拝客でごった返していた。
　今年は、例年目に付く自意識過剰な右翼の団体を目にすることがなかった。靖国神社を崇敬しているが、右翼には集まって欲しくない。彼らの中で、どれだけの人が靖国神社について正しい認識を持っているのか実に疑わしいからだ。

　まず、昨年いただいた杏優の病気平慰のお守り、長男の学業成就のお守り、そして大麻をお返しした。（大麻といってもガンジャ（カンナビ）とは無関係である。靖国神社でそんなものをいただけるわけがない。お札のことである）
　去年一年、杏優は重い病気もせず平穏に過ごせた。
　長男も、とりあえず入試に合格し、今年４月から小学校にあがることができる。
　妻も育児休業から仕事に復帰し、育児・家事・仕事にと忙しいながらも元気に過ごしている。
　私も仕事でひとつステップアップすることができ、新たな道が開けた。
　おしなべて見ると、去年は悪いことは特になかったように思う。
　その感謝の気持ちを込めて、お守りや大麻をお返しした。

　そして、本来なら昇殿参拝をしたいところだが、なにしろ杏優が騒いでうるさいので、昇殿参拝は諦めた。
　家族４人分のお賽銭を投げ入れ、それぞれに参拝をした。
　私は、去年一年間のお礼と、英霊の安らかんこと、そして今年予定されている杏優のFontan手術が成功しますようにとの願いをした。
　妻と長男がなにをお願いしたのかは聞いていない。

　参拝を終えて、今年の分のお守り（病気平慰、こどもお守り）、大麻をいただいた。

　そのあと、境内に出ている屋台でハニーカステラというものを買って４人で食べた。
　屋台のお菓子なので、たいしておいしくないだろうと思い、味には期待していなかった。参拝した時刻がお昼を回っていたので、子供達の空腹をごまかすために買ったようなものだった。
　ところが、これが意外とおいしかった。
　杏優も一口食べるなり「おいちー！」と絶賛である。（たいていの食べ物には「おいちー」と言うのだが）
　屋台のカステラもなかなか侮れないものだ。

　最近、杏優がしゃべっている言葉。
「あいがとぉー」（ありがとう（連呼する））
「いただだきぁつ」（いただきます（字余り））
「あぃ」（おかわり）
「どけー」（どんだけー（ジェスチャー付き））
「だだってぃー」（おっぱっぴー（ポーズ付き））
「あいたー、あいたー」（さいた、さいた、チューリップの花が）
「ななえは？」（お名前は？）
「やだよぉー」（いやだよ）
「アンパンマン」（アンパンマン）
「おいでー」（おいで（誰もいない方に向かって手招きをしながら言うので怖い））
「わんわん」（動物全般（猫でもウサギでも））
「だいまー」（ただいま、おかえりなさいの両方に使える魔法の言葉）

【日齢７７０】

おほつごもり

Mon, 31 Dec 2007 21:33:03 +0900

　のんべんだらりんと過ごした平成１９年も今日で終わり。

　杏優は、日々進化して大晦の今日は、また新しい言葉が出てきた。

　今日出た言葉は「いらないの」である。
　意味がわかっているのかいないのか不明だが、たしかに「いらないの」と言っている。
　おそらく「要らないの」という意味だろうと思うが、「いらないの」と言って私に押し付けた物を私が片付けようとすると「あーぢゃ、あーぢゃ！」と言って「よこせ」と言う。
　「あーぢゃ、あーぢゃ」は、「それ『あゆちゃん』の、『あゆちゃん』の」という意味だと思われる。

　ゆうべは寝言で「どいてっ！」と言われた。

　最近、「いいよー」とも言うようになった。
　ただ、これは「スリムクラブ」というお笑いコンビのネタである「フランチェン」の台詞を真似したものではないかと思う。
　フランチェンを見ながら親子４人で大爆笑する一家である故。

　年の瀬に便意の話で恐縮だが、かなり性格に便意を教えるようになった。
　土曜日には、うんちが出る前にまたに手を当てて私に便意を教えてきた。しかし、教えた１０秒後くらいに出てしまったので、トイレまで到達できなかった。
　今日は、朝食のとき、やはりまたに手をやり便意を知らせたが、その直後お尻の片方を持ち上げるようにして踏んばり出し、生産してしまった。
　もうちょっとなんだが…

　長男と杏優は、８時すぎに一緒に寝てしまった。
　杏優の手を長男が両手で包むように握りながら眠りについていた。
　最近は、本の角で頭を叩かれて泣かされたり、意味もなく平手打ちをされたりしているが、それでも妹はかわいいらしい。（親の目の届かないところで密かに仕返しをしているのは知っているが）

　今年は、おしなべて平穏であった。
　来年は、杏優のFontan手術が控えている。
　サミットがあるので、仕事がどうなるか不透明だが、サミットが終わった直後に手術をする予定でいる。
　長男も来年小学校に入学する。
　ということで、来年は前半は長男の入学、杏優の通院。後半は、杏優の手術と術後のケアで慌ただしい一年になりそうだ。

　忙しくても家族が一緒に過ごせるのは何物にも替えがたい幸せだと思う。

　写真は、食事のときペットボトルのお茶をキッチンからダイニングテーブルまで運ぶお手伝いをしている杏優である。
　ちょっと重かったらしく、テーブルにたどり着く前に力尽き、わけもなくキャップをかじっていた。

【日齢７６５】

発語＆脱○

Sat, 22 Dec 2007 22:39:10 +0900

杏優がようやく言葉らしきことを発するようになった。

　お兄ちゃんが大好きな杏優のことだから、最初に発する単語は「おにいちゃん」か、それに近い音になるのではないかと予想していたが、そうではなかった。

　杏優が最初に口にした言葉は

「おいちー」（「おいしい」の意）

であった。

　予想ははずれたが、食い意地の張っている杏優らしい言葉ではある。

　親としては、「おいちー」と言いながら食事をしてくれるのは嬉しい限り。

　「おいちー」より少し前から、動物を見るとなんでも「わんわん」と言っていたが、今日初めて牛のぬいぐるみを見て「もーもー」と言っていた。
　仕事の都合で平日家を空けている関係で、５日おきに杏優を見ることになっているが、見るたびに大きく変化している。
　妻に言うと「毎日見てるからわからない」とのこと。
　毎日の変化は小さくても、１週間近く重なれば大きな違いになるのだろう。

　しかも、今日はうんちが出たことを教えてくれた。（食事中の方がいらっしゃったら申し訳ない。）

　夜、杏優が自分の股間に手を当てて、なにやら私に訴えてきた。
　始めは、おしっこが出たのを教えたのかと思い「おしっこが出たの？」と聞いたが、うなずきもせずそのまま立ち去ってしまった。
　しばらくしてまた同じように私に言いにきたので、ひょっとしてうんちが出たのかもしれないと思い、おむつの中を覗いてみたところ“こんもり”とお尻に挟まっていた。
　「やいおやじ、うんちが出たからおむつを替えやがれ。」という訴えであった。
　うんちがお尻に挟まっていると気持ちが悪いということがわかったようだ。

　そろそろトイレトレーニングを開始してもいいだろう。

【７５６】

シナジス３回目

Fri, 14 Dec 2007 21:43:25 +0900

木曜日は杏優の今シーズン３回目になるシナジス筋注であった。

　今回は、身長の測定はなく体重だけであった。

体重：12.87kg（前月比+0.18kg）

　中１ヶ月で病院に行くと、先月のことを忘れてしまうようで、待っている間は楽しく遊んでいたそうだ。
　ところが、診察室に入り先生の顔を見た途端「げっ！」と思い出したらしく、手を思い切り振りながら「ばっば！！」「ばっば！！」（バイバイの意）と連呼していたらしい。
　先生も慣れたもので、ニコニコとしながら「今は痛いことしないからねー、『今は』」と言いつつ聴診器を当てていった。

　シナジスは、薬剤の準備に時間がかかるらしく、当日も診察の後３０分くらい待たされたということだ。

　再度診察室に入り、両股に筋肉注射。
　薬剤の量は、先月と同じで190mg（mlではない）。

　当然、杏優は大泣き。

　注射を終えると先生は杏優に「痛かったな、痛かったな、よく頑張った。はい、おしまい！」と言って褒めて（？）くれた。

　シナジスは、今シーズンで終わりなのだが、あと２回ある。
　次回は１月１５日の予定。

　これは杏優とは関係ないことなのだが、現在私は単身赴任中である。
　現地にネット環境がないため、更新もままならない状況にある。
　なので、ただでさえ滞りがちな更新が、輪をかけて間が長くなる可能性が高い。
　というか間違いなくそうなる。
　単身赴任は、来年３月半ば過ぎまで。
　留守を守ってもらう妻には過重な負担を強いている。
　長男も「お父さんがいない間は僕が代わりになる」という意気込みで妻の手伝いや杏優の世話を焼いてくれているらしい。
　週末は帰れるので、帰ったときは十分サービスしようと思う。

【日齢７４８】

満２歳

Mon, 26 Nov 2007 21:52:25 +0900

　本日、杏優は、めでたくも２歳の誕生日を迎えた。

　２年前の昨日から今日にかけては、ものすごく長く感じた。
　長く感じたが、一瞬で過ぎ去って行ったような気もする。
　おそらく一生のうちで最も強烈に記憶に残る瞬間だったことだろう。
　「無事に産まれて欲しい」「でも産まれたら死んでしまうことになるかもしれない」この相反する感情を行ったり来たりしていた。

　そんな親の心情など構うことなく杏優は元気に成長中である。

　体格は、心臓病児とは思えないほど立派だ。
　儚さなどみじんもない（唇の色を除けば）。

　最近は、好奇心の塊となって、いたずらが大好きだ。
　いたずらをすると親や兄が構うものだから、それが嬉しくてまたいたずらをする。
　がしかし、たまにやりすぎてきつく叱られて半ベソをかくことになる。（学習しろ）

　誕生祝いは、年齢を重ねたことがめでたいのはもちろんだが、前の誕生日から１年間無事に過ごせたことを祝うという趣旨に考える方が好きだ。
　
　今日は、杏優用に小さなホール状のショートケーキを買ってきた。
　ケーキにロウソクを２本立てて灯を点し、私と妻、長男の３人でお祝いの歌を歌った。
　杏優は、ロウソクの炎が珍しいのか、きょとんとした表情でロウソクに見入っていた。（写真上）

　ケーキを買っては来たが、杏優はおそらく食べないだろうと思っていた。
　しかし、その思惑は見事に外れた。
　始めこそおそるおそる口にしていた杏優だが、どうやらおいしいということがわかったらしく、大人用のフォークを妻から奪い取り、大きな口を開けてがつがつと食べ始めた。（写真下右左）

　長男は生クリームが苦手で、ケーキ類はチョコレートケーキしか食べない。
　なので、長男には小さなチョコレートケーキを用意した。

　誕生日を家族全員で祝える幸せがいつまでも続くことを心から祈る。

【日齢７３０】

娘の成長

Tue, 20 Nov 2007 21:21:37 +0900

今日の記事は、妻が書いた日記を転載することにした。
　無論、妻の許可を受けている。

　以下、妻の日記から。

　まだお話が出来ない娘ちゃんですが、こちらの話はほぼ理解しております。
　自分に対して話されたり注意されたりすると、真剣な顔でうんうんと頷きます。うなずきトリオより頷くのが上手いです。って懐かしいなうなずきトリオ（ひょうきん族）。

　また、何言ってるんだかちっとも分かりませんが、一日中歌（だと思われる）や踊り(多分）に明け暮れてます。元気元気。

　さて成長ぶりを2点ほど。

　わが家では帰宅したら、うがい手洗いを義務づけております。
　赤さんである娘ちゃんも例外ではありません。毎回息子君が娘ちゃんの手をわしわしと洗ってくれてます。
　やはりうがい（ガラガラ～ってするやつ）は出来ないのですが、本人のたっての希望で毎回コップから水を口に含ませます。で、ゴックンした後に下を向いて口を開ける。これは当然うがいじゃないですな。
　昨晩までそんな感じでした。
　今朝歯磨き後に水を口に含ませたら、なんと！ほっぺたをぶくぶくっとさせて、しかる後に下を向いて水を吐いたではありませんか！
　偶然？とも思ったので（疑り深い）、も一度やらせましたがちゃんと出せました。ﾊﾟﾁﾊﾟﾁ～。
　即オットと息子君を呼び、再びやってもらいました。
　皆に「すごいすごい」とほめてもらい、大満足の娘ちゃんです。息子君も「お兄ちゃんが教えたからだね！」とこちらも満足そうです。良かった良かった。

　娘ちゃん、自分の粗相もひとの粗相も「あーあ」と指摘します。自分にも他人にも厳しいらしい。
　最近食事中にこぼした時は「あーあ」と一言言った後にティッシュを要求し、自分でふきふきと後始末します。
　昨夜私が鍋をガシガシ洗っていると、ウクレレを片手に持った娘ちゃんがやってきて、しきりに「あーあ」とダイニングを見ながら言っています。
　中断して見に行ってみると、テーブル上にあった筈の牛乳パックが何故か床に置いてあり、テーブル→イス→床とところどころ牛乳がこぼれてました。
　どうやら「牛乳をおかーさんに運ぼうとしたが、片手では（ウクレレ持ってるからね）うまく持てずにこぼしてしまった。そして拭きたいのだが拭く物がない」といった状況らしい。
　なので娘ちゃんと一緒に拭きながら「こういう物は重いので、無理に運ばず誰かを呼んだ方がよろしい。但しお手伝いをしようとしたことは立派である」と話しました。
　娘ちゃん、今回もちゃんとうんうんと真剣に頷いてました。
　大好きな息子君の真似をする娘ちゃん。息子君はお手伝いに熱心だからやっぱり影響されるんですな。ありがたいことだ。
　いつか夕飯も2人で作ってくれたまえ。

【日齢７２４】