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なぎなぎの病気ではないのですが。。。 病気関連なのでこの書庫に。。。。 『川崎病』とは。。。 なんじゃらほい？？？と思われてる方もいらっしゃるかと。。。。 私自身、詳しく解っていないので、簡単にしかかけませんが...（￣▽￣)>> ちょこっとだけ。。。 『川崎病』とは。。。 １歳前後から４歳以下の子供に発病することが多い病気。。。 体中の血管が炎症を起こします。。。 心臓の冠状動脈に瘤（コブ）ができる合併症が一番怖い。。。 なぜ、発病するかは、まだわかっていません。。。 でも、治療法は確立しているんです。。。 症状としては。。。 ・高熱３８．５度以上の熱が５日以上つづく。。。 ・リンパ節が腫れる。。。 ・目が充血する。。。 ・唇が真っ赤に腫れる。。。舌がイチゴ舌になる。。。 ・体中に発疹がでる。。。 ・手足が浮腫む。。。指さきが腫れる。。。 ・BCGの後が赤く腫れる。。。 ・指先の皮がめくれる。。。（治癒時） ・心エコーで冠状動脈に異常が診られる。。。 以上の症状のうち、５つあてはまれば川崎病と診断されます。。。 ちなみに、あゆさんは、上の４つの症状のみ。。。 非定型川崎病ということでした。。。 治療法には。。。 ガンマグロブリンという血液製剤を投与。。。 あと、アスピリンという薬（血が固まりにくくする）を服用する。。。 簡単にですが、あゆさんはこういった感じです。。。 入院して２日目に。。。 目の充血、唇が真っ赤になって、イチゴ舌。。。 熱は５日以上続いてたし、リンパ節もはれてたので。。。 先生も「川崎病の疑いがあります。。。」 「川崎病にはガンマグロブリンという血液製剤を投与しないと治らないのですが。。。」 と言われました。。。 病院には私しかいなくって。。。決断ができませんでした。。。 川崎病。。。心臓に影響をおこす病気だとは知っていたけど。。。 もう、ショックでした。。。 血液製剤と聞いて。。。またさらにショック。。。 なんか、いい印象がないでしょ？血液製剤って。。。。 急いで、ダンナに連絡し。。。（この時点で、夕方でした。。。） 旦那と先生の話しをきいてから判断します。。。と。。。 （もう、さすがの私もオロオロもんで。。。） 泣かないと決めていても。。。思わず涙が出てきてしまいました。。。 なぎなぎだけでなく。。。あゆさんにまで。。。 何かあったらどうしよう。。。って。。。 旦那が用事で大阪へでかけていたのですが。。。 終わり次第、病院へ駆けつけてくれ。。。 先生の話を聞きました。。。 症状が４つしか当てはまっていないけど。。。 本当に川崎病なのか？？？ 他の病気の疑いは無いのか。。。 ガンマグロブリンを投与しないとどうなるか。。。 そして、投与したあとのリスクはどうなのか。。。など。。。 夜の１０時過ぎだというのに。。。１時間ほどの話し合い。。。 先生も私達の不安や疑問にちゃんと答えてくれました。。。 「血液検査のデーターや、症状からして、川崎病意外に考えられない」 とはっきり言ってくださったし。。。 「血液製剤も、ちゃんと加熱もされ、検査も何度も通過もしていて、今のところ一番安全な物です。。」 と。。。 そして。。。「自分の子供が今の状態なら、迷わずガンマグロブリンを投与します!」と。。。 この先生が言った一言で。。。 私達は投与してもらおうと決断したんです！！ おかげで。。。 あゆさん。。。 １週間ほど続いた熱が。。。 １日半かけて投与したガンマグロブリンのおけげで、平熱にさがりました！ あんなにオロオロしてた自分が、恥ずかしい。。。なって思うほど。。。 退院後はアスピリンを服用しないとダメですが。。。 心臓（冠状動脈）にも後遺症も無い状態で、元気になったあゆさんです。。。 ん。。。長々、読んでくださってありがとうございます！ こんな記事で、川崎病がどんな病気かって、わかってもらえましたか？？？（＾−＾） |
なぎなぎの障害＆病歴
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２度目のプログラム！ 前回と同じように、遊び→作業→遊び→作業と 絵カードを使って、場面の切り替えをしていきました。。。 ただ、遊びの場面では、取ってほしいおもちゃのカードを指導員の先生に渡すのですが、 作業ｽﾍﾟｰｽ、遊びｽﾍﾟｰｽに移動する時には、カードを所定の場所へ置かなくてはならなくって、 少し、なぎなぎには理解しにくいようです。。。（￣▽￣；） 絵カードを渡したり、置いたりは難しいようですが、 遊び場面から、作業場面へ切りかえる時、 これからする作業の写真カードを見せられ、「１０数えたら遊びはおしまい！」 と、なぎなぎに伝え、１〜１０を数えると、 怒る事なく、作業ｽﾍﾟｰｽへ行くようになってました！(＾▽＾）ｽｺﾞｲ！！ 作業は。。。 はっきりいって、なぎなぎやるきなし。。。（￣□￣；）あははは。。。 プットインの作業では、ボールを１個、缶の中へ入れると。。 おしまいＢＯＸに入れようとするし。。。（￣▽￣；） ボールは５個あったかなぁ。。。全部入れずにおしまいって。。。（￣▽￣；） それに、遊びｽﾍﾟｰｽのカードを取ろうとしてた。。。 それにしても、おしまいＢＯＸを理解してるのにはビックリでした（＾−＾） (隣りの部屋から、見てると、面白くって（＾−＾）親担当の指導員の先生と笑ってました。。） 遊びの場面では。。。 今回は、太鼓におもいっきりはまってしまったなぎなぎ。。。 そのおかげで、太鼓カードは指導員の先生に渡すようになってました。。。 何枚かあるカードの中から、ちゃんと太鼓カードを選んでます！ （カードにはお気に入りの絵本のカードや、鳴り物のおもちゃのカードなど） カードの位置も、一定の場所におくのでなく、位置をかえていたので、 ちゃんと、【太鼓】と理解して、人に渡していました！ 家でも、なぎなぎの好きな、【パン】や【トマト】、【お気に入りのキーボードのおもちゃ】 なんかはつかえるのでは？？ということでした。。。 ちゃんと、家でもカードを使っていかないとねぇ。。。 がんばって、カードを作っていかなくっちゃ。。。(￣▽￣；） それから、指導員の先生が学校へ訪問して、なぎなぎの様子を見てくださって、 学校でのなぎなぎの対応なんかのアドバイスをしてくださったようです。。 冬休みには、学校の先生が療育センターへ行って、 直接プログラムのなぎなぎの様子をビデオで見てくださる予定。。 指導員の先生とお話もしてくださるそうです。。。 学校、療育センター、家と、連携できていけるのがいいですよねぇ。。。（＾ー＾） 次回は年明け…１月１０日です！！
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いよいよ、なぎなぎのプログラムが開始されました！！ 朝、９時半〜１０時半の枠なので、学校へ行く前に療育センターへ行きます！ 療育センターへは車でいくのですが。。。 センターへついたら、コートを着て、リュックを背負って中へはいります。 これは、プログラムの一環で、コートやリュックを所定の場所へ置く事を 覚えるのと、自分でできるようになるように。。ということです。 さぁ、療育センターのお部屋に入ると。。。 コートを脱ぎ、リュックをおろし、所定の籠の中へ。。。 （もちろん、初めてなので、指導員の先生の手添えがあります。。） それから、手洗いうがいをします（これは私が学校から帰ってきた時の習慣にしたいといったので） いきなり来て、なぎなぎは。。手洗い？？うがい？？゛(｀ヘ´#)ムッキーとお怒りﾓｰﾄﾞ（￣▽￣；） 手洗いが終われば、私は別のお部屋へ。。。 隣りのお部屋からなぎなぎの様子を見ます（なぎなぎからは鏡になってて、私の姿は見えません） プログラムの一番のとり組み！ それは、PECS（絵カード交換式コミュニケーション・システム）の習得！！ なぎなぎは言葉を持たないので、絵カードでコミュニケーションを取れるようになれば、 家族いがいでも、なぎなぎの要求を理解してもらえるからね（＾−＾） お部屋の中は遊びのｽﾍﾟｰｽ、勉強(作業）するｽﾍﾟｰｽ と言う風に、ｽﾍﾟｰｽ分けされてます！ それぞれのｽﾍﾟｰｽへ移動する時には、絵カード（遊びのｽﾍﾟｰｽの時はトーマスの絵本の表紙のカード、 （作業ｽﾍﾟｰｽのときは、作業の内容の写真と言う風に）をなぎなぎに見せて、手渡します。 なかなか場面の切り替えが難しい自閉症っ子には、理解しやすいのでしょうね！ そして、それぞれのｽﾍﾟｰｽには、同じ絵カードがあり、そこに手渡されたカードを置きます。 一つの作業が終われば、遊びのｽﾍﾟｰｽへ行く。。。（もちろん、絵カードを持って。。） 遊びでは、絵本と音のなるおもちゃ。。。 遊びの場面でも絵カードを。。。 絵本ひとつひとつの写真カードがあり、読みたい絵本のカードを先生に渡せば、 もらえる。。というふうにしていました。。。 なぎなぎは、まだまだ、直接絵本を取ろうとしてましたが。。。（￣▽￣；） でも、カードを渡されると、絵本を持ってる先生にカードを渡すようにはなってました。 （まぁ、カード＝読みたい絵本という認識はまだなさそうですが。。。） 遊びの場面から作業の場面の切り替えが、なかなかできないなぎなぎ。。。 絵本からなかなか離れません（￣▽￣；） � 銑�数えて、【おしまい】を理解するようにし、作業のカードを見せ渡されると、 イヤイヤながらも、作業ｽﾍﾟｰｽへ行ってました。。。 作業→遊び→作業→遊びというサイクルを数回繰り返し、あっという間の一時間でした。。 絵カードの習得、できるのかなぁ。。。ちょっと不安（￣▽￣；） 終わると、今度はもっと遊びたい！！゛(｀ヘ´#)ムッキーってお怒りﾓｰﾄﾞでした。。。 でも、リュックを見せると、 「あ、学校か。。。」と納得してくれましたが。。。 最後にトイレに行こう！！っていうと。。。 なぎなぎは、「もう学校へ行く！！」って気持ちになってて。。。 トイレは拒否。。。。（￣▽￣；） なので、トイレは行かず、学校へ向かいました。。。。 でもね！でもね！！ 学校に着き、教室に入ると。。。。 先生にトイレカードを渡しにいったのです！！！ｽｺﾞｲ！！ すでに、オムツでおしっこは出てたのですが、「でたよ！！」と伝えたようです！！ トイレカード。。。今度、療育センターに持って行こうとおもいます！！ 次は、１２月２０日(水）です！ 次回もお楽しみに！！
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なぎなぎの直接個別プログラムが開始されました！！ なぎなぎの今後の指導計画ができたので、お話を聞きに行ってきました！ まず、 ＰＥＰーＲ検査や、事前の保護者が記入したチェックシートから なぎなぎの自閉症の特性を保護者、指導者が理解しようということで。。。 なぎなぎの、強いところ(得意なところ）、弱いところ（苦手なところ）を確認。。。 【強いところ】 ◎視覚認知：絵本、ＴＶを見ることが好き トーマスの絵本を何度も繰り返し見る 好きなものが見えると、離れていてもすぐにみつけて反応する ◎記憶力：物の置き場所を覚えている(興味のあるもの） ◎好きなことに対する集中力：絵本などの好きなものには集中して取りこむ ◎その他：意思がはっきりしている（好き、嫌い） 【弱いところ】 ◎言葉を聞いて理解すること：「すわって」「ちょだい」など限られた言葉は理解できるが 他は言葉だけでは理解できない ◎自分の思いを表現すること：ほしいものなどの要求は直接動作になり、 人には具体的に伝わりにくい ◎想像すること：初めてのことは少し嫌がり、変化に対して少し抵抗する ◎先の見通しを持つこと：活動の終わりが理解できない 【独特の行動パターン】 ◎注意の向け方：興味のあるものがみえると、気が散らされ、そちらに行く（￣ｍ￣；） 好きなものから注意をうつせない。。。（￣ｍ￣；） 興味のないものは見ようとしない。。（￣▽￣；） 物を斜めや上からみる ◎感覚刺激に対する反応：粘土のにおいをかぐ（￣□￣；） 本のページをパタパタめくる。。。 音楽が好き（＾−＾） （音のなるおもちゃまどは、聞くこと興味が強く、耳に押し当てて聞く） きらきら光る物が好き 歯ブラシの感触が好きで、自分から歯磨きをする ◎衝動的な行動：好きなものが目に入ると、そちらに向かっていく ◎動機付け：ごほうびをめざして、作業に取り組むといったことには、まだ動機付けできていない この他、お話してて、なぎなぎの強みは、自分にかまってもらえる人には、 人見知りをしない、誰にでも（母親だけでなく）要求を出せる。。。 パターンを決めると、自分でできる事が増えてくるだろう。。。（芽生え反応がある） 【今後の計画】 行動管理：実物（または写真）によるスケジュール、ワークシステムを使用して活動 （家庭では：パジャマを見せてお風呂。。 できれば、写真を見せ、自分でパジャマを持って、お風呂に向かうように 。。など） 場面の意味理解（身辺自立）：生活に必要なスキルを身につける （鞄を片付ける、衣服の脱着、脱いだ服を片付けるなど。。） （家庭では：生活の中で決まった流れを作る。。 学校から帰ってくると、決まった場所に鞄を片付けるなど） コミュニケーション：ＰＥＣＳによる練習(要求） ・自発的に、要求がしたいという動機付けになる物を探す ・コミュニケーションを練習する場所を設定する ・練習する 以上がなぎなぎの計画です。。。 ちょっと、わかりにくでしょうけど、今後の様子もアップしていきますね！ １時間の時間設定だったのですが、いろいろお話してると２時間はたってました。。。 学校で、絵カードを使えるようになってきた。。とお話すると、 「それじゃぁ、早めに学校へ行って、なぎなぎくんの様子を見てきます。 学校と同じ方法でしたほうが、なぎなぎくんの混乱もないですし。」 と言ってくださりました。学校と連携されるのは嬉しい事です。 家にもどり、早速、できることを。。。 いつもは、リュックを私が一定の場所に引っ掛けてたのですが、 なぎなぎに引っ掛けるのは難しいので、棚の一部に置くｽﾍﾟｰｽを作りました。 学校から帰って、なぎなぎに、リュックを持たせ、そのｽﾍﾟｰｽに置くように指示してみました。 まだまだ私の手をそえないとだめですけど、少しずつ、根気強くやっていこうと思います！！ さぁ、いよいよなぎなぎのプログラムが開始です！ 今度は再来週、１２月６日！！楽しみです！ |
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１０月２日（月）は説明会。。。 １０月３日（火）は、なぎなぎの事前検査でした。。 説明会では。 自閉症児、それぞれにあったプログラムを組ということ。。 そして、プログラムの流れを確認。。。 ・子供の評価（事前検査） ↓ ・保護者との話し合い（子供の評価を共有、家族の希望を確認、指導計画、活動内容） ↓ ・子供のセッション ＿指導の方法を見つけ。その子にあった過ごし方、課題をみつける 指導しながらさらに評価をつづける。。 表現コミュニケーションの課題をみつける ・最終、保護者と担任者のまとめの話し合い あとは、自閉症とは、どんな障害か。。などなど 最後に、指導例をあげたビデオをみました。。 ビデオでは、重度の知的障害をともなう自閉症児さん（高学年）で、 放課後のすご仕方を考えるというものでした。。。 以前の買い物では、いつもお菓子をいっぱい籠にいれて、お母さんと押し問答。。 指導場面では。買い物前に、何を買うか事前に写真で確認していきます。。。 すると、寄り道はあるけど、レジには「買うと決めたものだけ」を持っていってました！ これは、本当にすごかったですよ！ なぎなぎも、こんな風にできたらなぁ。。とちょっと期待しちゃいました（￣▽￣） 約２時間半ほどの説明会でした。。 事前検査では。。。 １年前にＰＥＰ−Ｒ検査をしていたので、その時に芽生え反応があった課題を おもに、取り組みました。。。。 でも、なぎなぎ。。。 絵本(音のなる絵本やトーマスの絵本）に執着しすぎて。。 課題になかなか取りくめませんでした。。（￣▽￣；） もう、絵本見せろ！！ってすごくって。。。 隠しても、隠した場所をジーーットみてるもんだから、 隠した場所からスッと、とってきたり。。。 １年前はこれほど執着しなかったのになぁ。。 意思をはっきり出すようになりましねぇ。。だって（￣□￣；） まぁ、違う意味で成長したってことですよね。。。（￣□￣；） あと、絵カードを使って「絵本をちょうだい」の課題もしてみたのですが。。。 絵カード自体をあまり使ってなかったので、いまいち理解してなかったです。。。 でも、今後、コミュニケーションをとるにあたって、 言葉をもたないなぎなぎに、絵カードを使えたらどんなに便利な物か。。 なんとか、絵カードを習得してもらいたいなぁ。。と思います。 事前検査をふまえて、個別プログラムをどうしていくか。。。 どのような課題をしていくのか。。。 来月のお楽しみです。。。
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