 先週、蛍祭りで、本当に沢山の蛍が待っている時、 私と同じ脳髄液減少症で苦しんでいる友からメールが入った。。。 「ゆうこりんが亡くなった。。。言葉がないです。。。」と・・・ 私も言葉を失ってしまった。 消えてはひかり、叉消えては光る。。。 ゆうこりんが、蛍になり、思いきり輝き、消えたような気がしてしまった。。。 お互いに体が辛い時、お互いの体調の辛さをメール交換していた。 私は励ましているつもりでも、いつかゆうこりんが私を励ましてくれた。。。 だから、本当に辛いし寂しい。。。 私は、同病でブラッドパッチをして徐々に回復してきているけれど、ゆうこりんはパッチをしても、 症状は回復せず、私と同じ熱海の病院を予約していたけれど・・・ 今の辛さに耐えられず、近くの病院で待機待ちをしていた。。。 私の番をゆうこりんに譲ってあげれば良かった。 脳髄液減少症 http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo1.html は、 まだ保険対象外治療なので、一回の治療に30万円前後の治療費が 患者さんたちは負担をしなければならないです。 症状も多彩で、理解されずに「なまけもの！！！自分に甘い！！！｣とも言われた事もあります。 30万人にも人にも及ぶ、患者さん達が悩まされている「難病」にも関わらず、 厚生省や日本医師会はまだ理解をしてくれません。 でも症状は一見普通に見えるけど、私は ・首、腰・背中等の痺れるような痛み（毎日数回、痛み止めを飲んでる） ・めまい（毎朝ある）・耳鳴り・視力障害（結構辛い） ・複視（今もパソコン画面がおかしいです） ・味覚障害（水が苦い） ・聴力障害・顔面違和感・嘔気（何気ない言葉を聞いても吐気がする） ・倦怠感・微熱・胃腸障害（毎日胃痛で薬のんでます） ・記憶力低下（ただであえ酷いに又、酷い。電話した事も忘れる事がある） ・集中力低下（本当に本も最期までよめない） ・睡眠障害 （毎日ハルシオン２錠、ロヒプノール１錠、安定剤１錠その他・・・を飲んでも眠れぬ夜がある） ・うつ症状（趣味が何も出来ない。外出も出来ない。人と話すのが辛い。笑う姿をみるだけでだめ） いろいろな症状がばらばらに出てきます。 傷がないから元気に見えてしまう事がとても辛い。辛すぎる！！！ 見える傷であれば、判って貰えるのに・・・と泣ける事も多々です。 私はだいぶ改善しましたが、ゆうこりんは、この症状と戦っていました。 辛かった事でしょう。。。苦しかった事でしょう。。。 ゆうこリんの弟さんから聞いたゆうこりんの遺言です。 私の知ってる事は 姉は去年の6月入院したH県のＭ中央病院で 初めて低髄液圧症候群との病名をききました。 それまでは慢性疲労症候群といった内容の診断ばかりでした。 k大学付属病院でも です！ 母が死んだのが2002年で その後からなので看病疲れかと思ってたのですが… 以下は姉の遺言の一部です。私も早くこの病の治療方法が広まればと思います。 ＝遺言＝ 同じ病気と戦っている人達がたくさんいます。時間がある時にでいいです、 事故によるこんな病がある事みんなに話して欲しい！！！ なぜなら早く治療法が見つからないとこれからなる人、 もしかしたら自分や大切な家族かもしれないからです。 少しでも認知度をあげて欲しいです。 裕子 皆様、お願いです。 ゆうこりんの事を知って欲しい。 ゆうこりんの意志を一人でもいいから誰かに伝えて欲しいです。 ゆうこりん・・・ 私が励ますつもりがいつもゆうこりんに励まして貰っていたね〜ありがとう。 本当にありがとう。 元気になったら会う約束、忘れないでね。 いつか会えるよね。蛍をみたら必ずゆうこりんを思い出します。 ゆうこりん、きっと痛みがなくなったから、思いっきり楽しんでね！ 又、会おうね！ 楽しみにしてるよ〜 ゆうこりんの意志を沢山の人に伝えるよ〜〜〜 空の上からみていてね。。。 ６月４日 付け加えです・・・ 今、沢山の方からのメッセージが届いています。 この記事はhttp://blogs.yahoo.co.jp/akemioz/59831642.html でも書き込みしています。 本当に沢山のメール、メッセージを頂いています。 ・悲しすぎて書き込みが出来ない。 ・沢山の方に転載してくれている方もいます。 ・中には、裕子さんが待っていたS先生には、この事は伏せて欲しい ・私なりに議員に申し出てみます。 ・お医者様になる方もいて、その方も同じ病で、理解して下さり本当に 嬉しいです。 等々・・・ このメッセージを私なりに、厚生労働省に伝えたいのですが、 手段がわかりません。 どなたか、教えて下さい。 私も、この病が苦しくて自殺という途を選んだ人間です。 http://blogs.yahoo.co.jp/akemioz/archive/2008/10/29 でも、幸い助かり、回復傾向にある自分があり、皆への恩返しのつもりで、病と闘い、沢山の方の支援をうけ、殆ど無医村の山に小さな施設を建てました。 今は、私と同じ気持ちの方、 そして苦しんでいる方のお役に立ちたいです。 家族・友人・この病と闘っている方のためにも・・・ この日記を読んで下さりありがとうございます。 私も、まだ体調が不十分で、動けない日が多いですが、 精一杯頑張ります。 ありがとう。。。 あけみ ６月４日 付け加えです・・・ 今、沢山の方からのメッセージが届いています。 この記事はhttp://mixi.jp/edit_diary.pl?id=1187110460でも書き込みしています。 本当に沢山のメール、メッセージを頂いています。 ・悲しすぎて書き込みが出来ない。 ・沢山の方に転載してくれている方もいます。 ・中には、裕子さんが待っていたS先生には、この事は伏せて欲しい ・私なりに議員に申し出てみます。 ・お医者様になる方もいて、その方も同じ病で、理解して下さり本当に 嬉しいです。 等々・・・ このメッセージを私なりに、厚生労働省に伝えたいのですが、 手段がわかりません。 どなたか、教えて下さい。 私も、この病が苦しくて自殺という途を選んだ人間です。 http://blogs.yahoo.co.jp/akemioz/archive/2008/10/29 でも、幸い助かり、回復傾向にある自分があり、皆への恩返しのつもりで、病と闘い、沢山の方の支援をうけ、殆ど無医村の山に小さな施設を建てました。 今は、私と同じ気持ちの方、 そして苦しんでいる方のお役に立ちたいです。 家族・友人・この病と闘っている方のためにも・・・ この日記を読んで下さりありがとうございます。 私も、まだ体調が不十分で、動けない日が多いですが、 精一杯頑張ります。 ありがとう。。。 あけみ |
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転載元: 
転載記事です。
この件はいつになったら認めてもらえるんでしょうね。。。
周りの無理解。医師の無知識。
その為に苦しんでいる人々が少しでも減ってくれれば嬉しく思います。。。
2009/6/8(月) 午前 11:22
私も無念さが伝わる内容なので、転載させて頂きました。
又、私の知っている政治家の先生方にもこの内容をメール送信
しました。
2009/6/11(木) 午後 9:27 [ - ]
内緒のコメントさん：なかなか認められない難しい病気がいっぱいありますよね。。。
低髄もその中の１つだと思います。
幸せに暮らしたい。ただそれだけの願いなんですよね。
１日も早く認可が下りることを願っています。
2009/6/22(月) 午後 9:50
YOSHHKさん：本当に哀しい内容ですね。。。
この現実を上の方々は理解してくれない虚しさ。
この病気が原因で苦しむ人が１人でも減ってくれれば良いなと思います。
2009/6/22(月) 午後 9:58