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さくらのふりーとーく

少しずつだけど浮上中？体力もつけたいと思うこの頃。。。（でも動く気なしｗｗｗｗ

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最近宣伝の書き込みが多くなりました。。。
　純粋なブログの宣伝は良いのですが、他のケースは削除させていただきます。
　（アバタースペースの有無で判断させていただきます）
　　よろしくお願いしますm(_ _)m

投稿数:283件

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2010/4/14(水) 午後 4:08

皆様の支えがあり、脳脊髄液減少症の検査が認められました。
今までの皆様の支えがありここまで来ました。
ありがとうございました。

コメント（0）

このページのURL: https://blogs.yahoo.co.jp/canon_sakura/GUEST/59347954.html

Lion Heart

2009/9/16(水) 午後 2:25

はじめまして。

「脳脊髄液減少症」になっている子どもを持つ母です。

学校内の衝突事故で病気になり、ブラッドパッチを２回受けていますが、約１年９ヶ月まだ登校は出来ていません。睡眠障害もあり一日のサイクルがメチャクです。

この病気は水分補給が大切でＯＳ-1が良いとされていますが、我が子は「口に合わない」と飲んではいません。

「クリスタルガイザー」も良いと聞きました。

病状も個々に色々です。

沢山書きましたが、字数が多くてダメでした。

始めまして♪
お子さんがこの病気とのコトでいろいろ不安なこともあるとおもいます。解る範囲で宜しければお答えしますので、遠慮せずにゲスブに書き込んでいってくださいね。

ＯＳ－１は有名ですね。ですが、私は普通の水道水（浄水器の水です）で何とかなりました。
（ＯＳ－１は飲んだことないんです。。。
一日２ℓを目安に摂るようにすると良いそうです。
あくまでも水分補給が目的なのでポカリなどを薄めて飲む方もいらっしゃいます。
水だけにこだわらなくても大丈夫かとおもいます。
お子さんの口に合う飲み物を探してあげてください。
その方がお互い気持ちも楽になると思いますよ。

2009/9/16(水) 午後 8:46

どのくらいの間隔でブラッドパッチを受けたかわかりませんが、人によって効果もさまざまです。
幸い私は７０%ぐらい回復していますが、まだまだ日常生活はきちんとできず、専業主婦にもかかわらず、実母の手を借りてなんとか生活できている状態です。
なかなかすぐに良くなる病気でもないので焦ってしまうかとおもいますが、少しずつ出来たことを探してあげてください。
新しく出来たことが増えるのは嬉しいことですし、家族に理解してもらえることが何よりの励みになるとおもいます。
お子さんの学年が解らないのでなんとも言えませんが、この病気になっても大学にいかれた方もいますし、高校受験を乗り切った方もいます。
あせらず、家族で少しずつでも前に進めると良いですね。

2009/9/16(水) 午後 8:47

顔アイコン

ありがとうございます。
息子は現在中３年に在籍をしております。中１年の３学期に校内事故にあい、この病気になりました。
連休明けに「特別支援学校」へ見学に行く予定にしています。
水分は自分で飲まないと具合が悪くなるのが分っているようで、色々な物を試しています。
体調が良いと自転車にも乗れますが、不調だと何も出来ません。
どこのお子さんも皆さん同じようです。
私は、中学の勉強を何もしていないので高校浪人もありかな？とも思っていますが、一日家に閉じこもっているのも良くないので、どこか
この病気の子供でも勉強をみてくださる学校を探します。
一番の希望は治る事、そして友達を沢山作り、楽しい学生生活を送らせてあげたいです。
これからも、宜しくお願い致します。

2009/9/17(木) 午前 11:35 [ ｔmama ]

高校受験が控えているんですね。。。
http://blogs.yahoo.co.jp/kingdamuhartu
上のＵＲＬは高校受験を乗り切った方のブログです。
学校側の配慮が伺えるところがあるので参考になればとおもいます。

体調の波は大きいとおもいます。やはり天候に左右されやすいです。
辛いと外に出ることすら苦痛になってしまいます。
ゆっくりでいいので少しずつ起きれる時間を増やしていければよいかと思います。
病院の先生と相談して鎮痛剤を飲むこともひとつの方法だとおもいます。

ひとつずつの積み重ねですが、お母様がそっと支えてあげてくださいね。
家族の理解が必要な病気です。あせらずゆっくり進んでいけると良いですね。
また何かあったらゲスブに書き込んでくださいね。

2009/9/24(木) 午後 4:17

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