 先週、蛍祭りで、本当に沢山の蛍が待っている時、 私と同じ脳髄液減少症で苦しんでいる友からメールが入った。。。 「ゆうこりんが亡くなった。。。言葉がないです。。。」と・・・ 私も言葉を失ってしまった。 消えてはひかり、叉消えては光る。。。 ゆうこりんが、蛍になり、思いきり輝き、消えたような気がしてしまった。。。 お互いに体が辛い時、お互いの体調の辛さをメール交換していた。 私は励ましているつもりでも、いつかゆうこりんが私を励ましてくれた。。。 だから、本当に辛いし寂しい。。。 私は、同病でブラッドパッチをして徐々に回復してきているけれど、ゆうこりんはパッチをしても、 症状は回復せず、私と同じ熱海の病院を予約していたけれど・・・ 今の辛さに耐えられず、近くの病院で待機待ちをしていた。。。 私の番をゆうこりんに譲ってあげれば良かった。 脳髄液減少症 http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo1.html は、 まだ保険対象外治療なので、一回の治療に30万円前後の治療費が 患者さんたちは負担をしなければならないです。 症状も多彩で、理解されずに「なまけもの！！！自分に甘い！！！｣とも言われた事もあります。 30万人にも人にも及ぶ、患者さん達が悩まされている「難病」にも関わらず、 厚生省や日本医師会はまだ理解をしてくれません。 でも症状は一見普通に見えるけど、私は ・首、腰・背中等の痺れるような痛み（毎日数回、痛み止めを飲んでる） ・めまい（毎朝ある）・耳鳴り・視力障害（結構辛い） ・複視（今もパソコン画面がおかしいです） ・味覚障害（水が苦い） ・聴力障害・顔面違和感・嘔気（何気ない言葉を聞いても吐気がする） ・倦怠感・微熱・胃腸障害（毎日胃痛で薬のんでます） ・記憶力低下（ただであえ酷いに又、酷い。電話した事も忘れる事がある） ・集中力低下（本当に本も最期までよめない） ・睡眠障害 （毎日ハルシオン２錠、ロヒプノール１錠、安定剤１錠その他・・・を飲んでも眠れぬ夜がある） ・うつ症状（趣味が何も出来ない。外出も出来ない。人と話すのが辛い。笑う姿をみるだけでだめ） いろいろな症状がばらばらに出てきます。 傷がないから元気に見えてしまう事がとても辛い。辛すぎる！！！ 見える傷であれば、判って貰えるのに・・・と泣ける事も多々です。 私はだいぶ改善しましたが、ゆうこりんは、この症状と戦っていました。 辛かった事でしょう。。。苦しかった事でしょう。。。 ゆうこリんの弟さんから聞いたゆうこりんの遺言です。 私の知ってる事は 姉は去年の6月入院したH県のＭ中央病院で 初めて低髄液圧症候群との病名をききました。 それまでは慢性疲労症候群といった内容の診断ばかりでした。 k大学付属病院でも です！ 母が死んだのが2002年で その後からなので看病疲れかと思ってたのですが… 以下は姉の遺言の一部です。私も早くこの病の治療方法が広まればと思います。 ＝遺言＝ 同じ病気と戦っている人達がたくさんいます。時間がある時にでいいです、 事故によるこんな病がある事みんなに話して欲しい！！！ なぜなら早く治療法が見つからないとこれからなる人、 もしかしたら自分や大切な家族かもしれないからです。 少しでも認知度をあげて欲しいです。 裕子 皆様、お願いです。 ゆうこりんの事を知って欲しい。 ゆうこりんの意志を一人でもいいから誰かに伝えて欲しいです。 ゆうこりん・・・ 私が励ますつもりがいつもゆうこりんに励まして貰っていたね〜ありがとう。 本当にありがとう。 元気になったら会う約束、忘れないでね。 いつか会えるよね。蛍をみたら必ずゆうこりんを思い出します。 ゆうこりん、きっと痛みがなくなったから、思いっきり楽しんでね！ 又、会おうね！ 楽しみにしてるよ〜 ゆうこりんの意志を沢山の人に伝えるよ〜〜〜 空の上からみていてね。。。 ６月４日 付け加えです・・・ 今、沢山の方からのメッセージが届いています。 この記事はhttp://blogs.yahoo.co.jp/akemioz/59831642.html でも書き込みしています。 本当に沢山のメール、メッセージを頂いています。 ・悲しすぎて書き込みが出来ない。 ・沢山の方に転載してくれている方もいます。 ・中には、裕子さんが待っていたS先生には、この事は伏せて欲しい ・私なりに議員に申し出てみます。 ・お医者様になる方もいて、その方も同じ病で、理解して下さり本当に 嬉しいです。 等々・・・ このメッセージを私なりに、厚生労働省に伝えたいのですが、 手段がわかりません。 どなたか、教えて下さい。 私も、この病が苦しくて自殺という途を選んだ人間です。 http://blogs.yahoo.co.jp/akemioz/archive/2008/10/29 でも、幸い助かり、回復傾向にある自分があり、皆への恩返しのつもりで、病と闘い、沢山の方の支援をうけ、殆ど無医村の山に小さな施設を建てました。 今は、私と同じ気持ちの方、 そして苦しんでいる方のお役に立ちたいです。 家族・友人・この病と闘っている方のためにも・・・ この日記を読んで下さりありがとうございます。 私も、まだ体調が不十分で、動けない日が多いですが、 精一杯頑張ります。 ありがとう。。。 あけみ ６月４日 付け加えです・・・ 今、沢山の方からのメッセージが届いています。 この記事はhttp://mixi.jp/edit_diary.pl?id=1187110460でも書き込みしています。 本当に沢山のメール、メッセージを頂いています。 ・悲しすぎて書き込みが出来ない。 ・沢山の方に転載してくれている方もいます。 ・中には、裕子さんが待っていたS先生には、この事は伏せて欲しい ・私なりに議員に申し出てみます。 ・お医者様になる方もいて、その方も同じ病で、理解して下さり本当に 嬉しいです。 等々・・・ このメッセージを私なりに、厚生労働省に伝えたいのですが、 手段がわかりません。 どなたか、教えて下さい。 私も、この病が苦しくて自殺という途を選んだ人間です。 http://blogs.yahoo.co.jp/akemioz/archive/2008/10/29 でも、幸い助かり、回復傾向にある自分があり、皆への恩返しのつもりで、病と闘い、沢山の方の支援をうけ、殆ど無医村の山に小さな施設を建てました。 今は、私と同じ気持ちの方、 そして苦しんでいる方のお役に立ちたいです。 家族・友人・この病と闘っている方のためにも・・・ この日記を読んで下さりありがとうございます。 私も、まだ体調が不十分で、動けない日が多いですが、 精一杯頑張ります。 ありがとう。。。 あけみ |
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いちおヤフー側に問い合わせてみました。 どうやら知恵袋のキャッシュを削除するの やりかたが有効のようです ＩＥ６（XP）の方におこっている不具合のようです お問い合わせいただいた内容： 昨日あたりからヤフーブログをブラウザの更新ボタンを おして更新するとレイアウトがくずれて白飛びしたようになり 画像しか表示されなくなりました 知恵袋でも同様の質問がけっこうあり 全体的におこっているようです どうやらＸＰをつかっている方におこる現象のようです ヤフー側でメンテナンス等やっているのでしょうか 正式な対策等おねがいします 知恵袋 http://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q1319596683 こちらの回答者さんでキャッシュを削除するというのが ありそれをしたら一応レイアウトはくずれなくなりました この方法しかないのでしょうか よろしくおねがいします 以下、ヤフー側の回答です Yahoo!ブログカスタマーサービス●●です。 いつもYahoo!ブログをご利用いただき、ありがとうございます。 お問い合わせくださいました「ブラウザの［更新］ボタンをクリックした際に ブログの表示が崩れる」件について、ご案内いたします。 こちらの事象につきましては、ご指摘くださいましたとおり、ブラウザの クッキーファイル、キャッシュファイルの削除を行うことで解消される 可能性がございます。 お手数をおかけし恐縮ですが、今後同様の事象が生じるような場合は クッキーファイル、キャッシュファイルの削除をお試しくださいますよう お願いいたします。 なお、クッキーファイル、キャッシュファイルの削除をお試しいただいても 問題が解決されない場合は、弊社にて確認させていただきますので、下記の 詳細をご連絡いただけますと幸いです。 ・事象が発生しているページのURL ※すべてのページで発生している場合は、一例をお知らせください。 ・該当ページのHTMLソース ※以下の手順でHTMLソースをご確認いただき、お知らせください。 ＜HTMLソース確認方法＞ 1. 該当ページを右クリックします。 2. ソースの表示（V）をクリックします。 3. メモ帳などにHTMLソースが表示されます。 4. 上記のHTMLソースをコピーし、返信メール本文へ貼り付けます。 これからもYahoo! JAPANをよろしくお願いいたします。 ------------------------------ Yahoo! JAPANでは、カスタマーサービス向上のために、お問い合わせへの 返信内容やヘルプに関するアンケート調査を実施しています。 よろしければ下記のページより評価やご意見をお寄せください。 http://ms.yahoo.co.jp/bin/enq/feedback/L216/854/1626214/ ------------------------------- ********************************** Yahoo!ブログカスタマーサービス[854] blogs-help@mail.yahoo.co.jp http://blogs.yahoo.co.jp/ 「Yahoo!知恵袋」もご活用ください http://chiebukuro.yahoo.co.jp/ ********************************** ■Cookieの削除 ※「Cookie」とは、Webサイトが、お客様のパソコン上に小さな 情報を保存する仕組みです。ログイン時の認証システムなどに 利用されています 1. Internet Explorer上部メニューから［ツール］を選択 2. ［インターネットオプション］を開き［Cookieの削除］をクリック 3. ［OK］をクリック ※Internet Explorer7をご利用の場合には、 ［ツール］-［閲覧の履歴の削除］-［Cookieの削除］ の手順でお試しください。 （インターネットオプションからも削除できます。） なお、ログイン時のYahoo! JAPAN IDを保存する設定などをして いる場合、Cookieの削除により、それらの情報も一度消えることを ご了承ください。 ■インターネット一時ファイル（キャッシュ）の削除 「インターネット一時ファイル」が何らかの原因で破損した場合や、 容量の限界に到達した場合、各種のサービスに不具合を起こす場合が あります。 お手数ですが以下の手順で一度Internet Explorerの 「インターネット一時ファイル」を削除したうえで、再度 お試しください。 ※「インターネット一時ファイル」とは、過去に見たページの履歴が 保存されているものです。削除しても通常は動作に問題ございません。 1. Internet Explorer上部メニューから［ツール］を選択 2. ［インターネットオプション］を開き［ファイルの削除］をクリック 3. 「すべてのオフラインコンテンツを削除する」にチェックを入れ、 ［OK］をクリック ※Internet Explorer7をご利用の場合には、 ［ツール］-［閲覧の履歴の削除］-［ファイルの削除］ の手順でお試しください。 （インターネットオプションからも削除できます。） ※「インターネット一時ファイル」は多く溜まると不具合を起こしやすく なるため、定期的に削除することをおすすめいたします。 ■かなりの方に不具合が起こっている
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非常に重要なことなのでお手数ですが転載にご協力お願い致します昨日、私の元へこのような投稿が入りました 『私は一昨日ＯＤをして、聴力障害になってしまいました。 今は耳栓をしているような、水中にいるような状態で、 もう聴力はもとには戻らないそうです。 薬で聴覚神経が死んでしまったらしいです。 みなさん、どんなに苦しくても、辛くても、ＯＤだけはやめてください。 プチ、なんて言葉で誤魔化さないでください。 聴覚障害、視覚障害、肝不全、腎不全、 一生障害の残る体になったら、あなたの周りには泣く人が必ずいるのです。 どうか、取り返しのつかないことになる前に、 自分の体が、自分だけのものではないことに気づいてくだい。 もっと自分を大切にしてください。』 本人に自殺意志はなく「現実逃避」をするため眠りたかったので ODに至ったそうです。 ご本人が書かれているようにODにはかなり危険なリスクを伴うことを 忘れないで下さい。 視覚障害、聴覚障害、腎不全、肝機能障害を一生涯背負うことになる 可能性も高いのです。 絶対に行わないようにしてください！！ 又、医師から処方されているお薬と市販薬を自己判断で併せ飲む行為も非常に 危険ですので必ず、利用する際には医師、薬剤師の指導を守って下さい。 以下がODについてのリスク及び事故に至るまでの経緯です。 リスク�…名錣虜醉僂�より強く現れる場合（抗てんかん薬における眠気、インシュリンにおける低血糖）�¬�品の化学特性によって起こるそのほかの影響（アスピリンによる代謝性アシドーシス、アセトアミノフェンによる肝不全） �Ｃ羶�神経系の刺激による不特定の症状（意識の混濁、めまい、吐き気、嘔吐など） また薬を問わず、繰り返しオーバードーズを行うことによっての、 肝臓や腎臓など内臓の機能低下を含めた悪影響も懸念される。 また、睡眠効果のある薬や精神系の薬を大量服薬に使用した場合、 一時的な記憶障害が症状として現れるときもある。具体的には大量服薬した 前後の記憶がない、一時的に解離のような症状を呈するなど。 ただしこれは一時的なものであり、薬が抜ければ回復する。 オーバードーズ（ＯＤ）の目的 、事故に至るまでの経緯「自殺目的」「多幸感を得る為（精神薬や麻薬の摂取）」「自傷的行為」「現実逃避」など多々ある。自殺志願者によるオーバードーズの場合、精神科医師はその危険性に留意した上で 医薬品を処方し、また製薬会社も特に精神科用薬品からはオーバードーズの 危険性を事前に排除しているため、 精神科用医薬品を用いたオーバードーズが既遂に至る事はまれである。 しかしその行為自体に注意を向けなければならない事は言うまでもなく、 場合によっては保護措置の要否を検討しなければならない 自殺志願者が意識的にオーバードーズを冒すことがあるが 多くの場合オーバードーズは意識的なものではなく、 薬の説明書の読みまちがいなどで起こる。 転載の際にはのえるにご一報下さい御礼に伺いたいのでお願いします
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 千葉県富津市在住の金子亮祐君（10歳、小学5年生)は、『川崎病後急性心筋梗塞による重症心不全』という病状で入院治療中です。
「りょうすけ君を救う会」HPより抜粋平成18年5月に9歳で川崎病を発症し、同12月に後遺症により心筋梗塞を起こしました。カテーテル施術により開通したものの心筋のダメージが広範囲におよんだ為、心機能が弱まった状態が続き、君津中央病院、その後千葉大学医学部付属病院にて強心剤の点滴等による内科的治療をしてきました。しかし、平成19年3月に心不全の症状が悪化した為、東京大学医学部付属病院に搬送され補助人工心臓を装着しました。装着後も心機能の改善は見られず、残された道は心臓移植しかありません。しかし、国内では15歳未満の臓器提供が認められておらず、また、補助人工心臓を装着している間に感染や血栓の発生などの恐れもあり、早期の移植を実現するには海外での移植手術に頼るしかない状況です。 病院の先生方のご尽力により、米国のUCLA病院で受け入れていただけることになりましたが、海外では保険が使えないため、渡航費用・心臓移植手術費用・滞在治療費等で約1億2800万円という膨大な費用がかかります。そこで私たちは、亮祐君の命を助けるために『りょうすけ君を救う会』を結成し、募金活動をすることに致しました。「早く学校に行きたい、野球がやりたい」という亮祐君の願いを叶えるため一日も早く米国での心臓移植が受けられますよう、皆様の温かいご支援をよろしくお願い申し上げます。 ホームページはこちら「りょうすけ君を救う会」 一人でも多くの方々に「りょうすけ君」のことを知ってもらい 渡航移植の実現に向けてご協力をいただきたく、ブログを開設しました。 どうか、野球を愛する皆様、そしてヤフーブログを利用する皆様の 温かく力強いご支援を心よりお願い申し上げます！！ .
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みなさん、、、お願いがあります！
この記事を良くお読みになり、、、その上で新規の記事に載せてはいただけませんか？？ 子供達が、、、苦しんでます！ 何も出来ないかも知れませんが・・・ いつも、、、仲良くして貰ってるブロガーのTOSHIさんからの転載です！！ 《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？ この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。 しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で 知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が 低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、 もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。 《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、 発症すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。 8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で 湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。 それで思いついたのがこのバトンという方法です。 5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて 自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。 この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を 多くの社会人に知ってもらって早く薬が 許可されるよう努力する事だと思います。 みなさん協力お願いします。 [ムコ多糖症] ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、 体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。 多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。 重症の場合は成人前に死亡する。 今のところ有効な治療法が無いので、 骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。 http://www.muconet.jp/ 以上ですが、、、ブログって全国、全世界につなぐことの出来る、、、一つの手段 なんです！ 是非是非、、、、お願いします！！！ uniikuraawabi1015から・・・みんなへ！！
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