「生まれた子に障害があるって判ったとき」

 

　今日は　うーちゃんが２１時に寝てくれたので　自分の時間を作ってみた

 

　事務処理が残ってるけど　こんな日は滅多に無いからね（笑）

 

　

　「産まれる前から障害児？産まれたら障害児？」 って記事に　コメントありがとうござぃます

 

　質問があったので

 

　（質問ありがとう〜少しでもお役に立てればと福祉関係のことは書いてるのでうれしいす）

 

　双子に障害があるとわかった頃を　軽く・・・　振り返ってみようと思います

 

　だぁ〜〜っと書くので　乱文になっちゃぃますが・・・

 

 

　うちは　未熟児だったので　「目に障害が残るかも」とは　産後すぐに覚悟しました

 

　優もしぃも　産後の入院中に　未熟児網膜症という網膜が剥がれて失明する可能性があり

 

　レーザー治療をしたので　２人とも　いまだに　視野が狭いです　

 

　２５００グラムを超え　約半年後の退院のときは　まだ視力がでるのかは判りませんでした

 

 

　優の左目は　２歳で角膜移植に失敗しそのまま失明　右目は視野数ミリありましたが１２歳で失明

 

　３歳児検診で精神薄弱（当時の診断名）と言われ　のちに自閉症でもあると診断

 

 

　しぃは　奇跡的に視力は問題なく育ったけど　５歳で難聴と診断　

 

　入学時検診で軽度の知的障害（当時の診断名）と言われ　のちにＡＤＤでもあると診断

 

 

　

　あたし自身の気持ち・・・

 

　未熟児で生まれ生死を彷徨ってる頃　チューブと針でつながれてる我が子を見て　

 

　この子たちが　死んだらあたしも死のうと思った

 

　優が　目が見えないと知ったとき　同じ痛みや苦しさをわかろうと　あたしも目を潰そうとした

 

　親として　愛しい子どもに障害をのこしてしまって　申し訳ない気持ちでいっぱいになって　自分を責め続けた

 

　外に出ると　優を見てビックリされる（当時目が出ていた）ので　出るのが辛かった　

 

　↑　ね・・・　最初から　強かったわけじゃないんです

 

　子どもたちに気持ちが追いつけないときは　欝になったりしたけど

 

　昔から　あたし自身　障害には偏見がなかったので　早い時期に吹っ切れたような・・・

 

　吹っ切れたら　そこからは　「よっしゃ〜〜やったるでぇ〜〜」で（笑）

 

 

　あと　回りの反応は・・・

 

　何故か　どこから聞きつけるのか宗教関連が多く　たずねてきた（爆）　前世がどうとか？？？

 

　かねてからの友人は　声かけずらかったと思います　いつの間にか居なくなりました

 

　（今はまた　子どもたちも大きくなったので付き合いありますが）

 

　誘ってくれる人も居たけど　あたしが１人でテンテコマイしてるので　誘いづらかったと思います

 

 

　すごく大変なときには　超ネガティブ（鬱）で　なぐさめの言葉も　悲観的にとってしまう時もありました

 

　「大丈夫　なんとかなるよ」って言われたら　「毎日大変なのに大丈夫なんて言うな」って

 

　思ったときもあったし　「結局あたし１人でやってくんだ」って思ったときもあった

 

　いっぱいいっぱいの時って　自分を冷静に見れないよね

 

　あとから　「ごめんね　ありがとう」って思うのにさ

 

　だから　もし　友だちに障害がある子が生まれて　その友だちが悩んでいたら

 

　１番目には　「独りにさせないでほしい」　

 

　なにか言っても頭に入らなそうだったり　会うのも億劫そうだったら

 

　メールでもちょこっと他愛の無いことでも　

 

　なんて言葉をかけていいのかわからないときは　愚痴をただ聞いてあげてほしいな

 

　２番目には　「寄り添ってほしい」

 

　なんかあったときに　頼れる距離で居てほしいな〜と思います

 

　ま　これはあたしの意見なので　中には　「放っておいて」言う人もいるのかな？

 

 

　自分に打ち勝たないと　子ども自身を否定することになると思うので

 

　ケリをつけたら　どんどん社会へ出て　いろんな人と交流し情報を集め

 

　悩む時間より　子どもへ今　なにが出来るかを考え進んだほうが　

 

　未来の子どもと　自分のためにもなるんじゃないかなと思います

 

 

　なにが　書きたかったのかよくわかんなくなりました（爆）

 

　あたしが　うまくまとめられないので　読んでくれた方に託します！！！

 

　ご意見くださぃな