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ちらりちらりとは書いてたけど そろそろ１年
ずーっと相談したかったけど 切り出せない悩みがあります
うーちゃんが生まれて 優が一向に慣れることができないこと・・・
だんだんと慣れてくれると 甘い考えだったみたいです
あたしの周りの 障害をもってる人に相談しても 赤ちゃん（こども）の声がダメな人が居ない
あ。１人いたか 今は（うーちゃん連れだと）遊べない友だちが
その子はキョウダイ居ないし
市の相談窓口とかに相談しても 週末など別行動とか？
そういうことは ちゃんとやってるんだよね
優がストレス溜まらず 楽しめて落ち着いて過ごせるように
週末は ヘルパーさんが半日 電車やプールに連れてってもらえる（ありがたい）
平日は 施設に９時から４時まで行ってるけど・・・
ハイハイしないころは 部屋を別にしとけばよかったけど
今は うーちゃんどこへでも行くし
ママも１人しか居ないので どっちも手のかかる子をいったりきたりも大変というか悲しいことで・・
優はうーちゃんの声が全部ダメ 泣き声も話してる声もぜーんぶ
これがちゃんと言葉になったら 少しは違うのかな？
あと 触られるのもダメで 気配がすると避けてる
うーちゃんは優がたぶんスキ
揺れてるのがおもしろいらしく 寄ってくので
こちらも一切目を離せないの ２人が居るときは ちょっと自分で遊んでてができない
優がうーちゃんが居るの知らないで 揺れててぶつかることもあったときも ２人で大泣き
見えないけど破壊力はハンパないから キーボードとか投げると危ない
常に 見張ってるんだ・・・
優の自傷はエスカレートしてる
そりゃ小さいころに比べたら１００分の１だけど
（小さいころは家中のガラスが割れてなくなるほどね）
それでも失明して収まってたのに 目のぐりぐり 鼻のぐりぐり 頭ゴンゴン打ち付け
うーちゃんに 「キー！」っと行きそうになるのを一生懸命ガマンしてるのが見てわかる
自分に行っちゃうんだよ お兄ちゃんエライから・・・ 可愛そうに
リスパダール 引っ張り出し飲ませてみる やっぱ薬効かないんだよ
あたしだって 自傷がとまらないとき処方されたの効かなかったもん
薬はぼーっとはするけど なにか衝撃があったときの「カー！」っとなったとき まったく意味なし
自傷させないには 隔離しかないのか？
うちは家が狭いです ３DK（６・６・３（物置？））なので 隔離もなにも狭いトコに大人が４人
隔離もなにもほとんど意味がないんだよねｗ
考えた結果 ２段ベットを買って 優を上に・・・
キーボードなど優のおもちゃを持って 避難させておくとかしか考えられない
赤ちゃんは泣くもの いろいろ吸収する大切な時期に 規制なんてしたくない
優だって 障害の一部がそうさせてしまってること
2人はまったく 悪くなく あたりまえのことを主張してるのですが
それを見て 参ってしまってるどうしようもない母がここに居ますよｗ
優が自傷してると 呼吸が詰まるし そんなときにうーちゃんが泣くと 冷や汗がでます
こんな状態で そろそろ１年なのですが
障害をもつ（赤ちゃんキライな）キョウダイをどう一緒に育てるか？
（それとも 赤ちゃんキライの キョウダイをどう一緒に育てるか？（といっても２０歳離れてるがｗ）
って言った方がいいのか？）
いやいや やっぱ譲れない部分がある短期で調整できない傷害ってあるからな・・・
どうしたら 穏やかに一緒に生活できるでしょう？
今日は とくにひどくて・・参った参った！！！
相談でした アドバイスいただけるとほんと助かります
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❤福祉❤
ＲＲママ☆ありがとう。よかった〜なんて言っちゃ悪いけど同じような経験者がいてｗそっか・・赤ちゃん返りだったのか！！歳は関係ないものねぇ・・いくら２０歳離れてても。やっぱ分離が解決策なのね。一緒に居る時間を少なくするって感じかな？一緒に居るのは朝の３時間、夜は寝るまでの４時間くらいなんだけど。あ。。うーちゃん起きたまた・・ごめん
2013/6/12(水) 午前 11:39
ワタシも隔離がいいと思う、お互いのため、周りの全ての人のため。
優君入所か、＋うーちゃん保育園に行ってもいいと思う。
ママも疲れてるし、パパさんも疲れてるし、しいちゃんもいるし、それで丁度いいくらいの疲れではないかな。。。
頑張れ！
2013/6/12(水) 午後 3:54
我が家の子、赤ちゃんの泣き声、子供の甲高い声大嫌い。でも、今まで、我慢できることができていました。思春期っていうんでしょうか？常にイライラしているようで、昨年の夏頃から炸裂。赤ちゃんの泣き声、子供の甲高い声に反応し、ファミリーレストランの皿をぶち投げる、テーブルを蹴り倒す、そりゃすごいアクションをするようになりました。
悲しいことに、その場にいる、お食事をしている方はまるで、その場でおこっている様子を見て見ぬふり。涙声で、いつもお世話になっている支援事業社に電話し、SOS.その待っている間、子供の上に大の字になり押さえつけ、（それでも誰も、無視）支援事業社に方が駆けつけてくれた時は、神様のように思えました。そのような事が、何度もあり、医師から漢方の抑肝散を処方されました。まだ、服薬して2か月なので、効果のほどは、よくわかりませんが、少し落ち着いたかな？
赤ちゃん、子供のいる場所は、避けている現状です。
[ いんもう ]
2013/6/12(水) 午後 10:48
ぐりこさん、無理しすぎないでくださいね。
今ふと思い出したのですが、私は、小さい頃はダウン症の兄から離されていた？？ような気がします。
曖昧な記憶なのですが、母の実家によく預けられていたような・・・
母は兄の面倒をメインに見ていた様に思います。たぶん。
我が兄も破壊王です^^;;
物心ついてからは兄の面倒をみるようになりましたよ♪
何かよい解決策がみつかるといいですね
2013/6/13(木) 午前 9:02
ＲＲママ 続き。。抑肝散ははじめて聞くお薬だな。気になる！！分離のためのヘルパーさんも来てくれたんだね♪うちは産後いろいろヘルパー探したけど結局頼んでも人手不足とか言われて今に至る。週末入ってくれる事業所が確保できただけでも貴重かな？参考になった〜ありがとう！
2013/6/30(日) 午前 7:15
はるちゃん イトコデカイ！！（笑）それはご両親、移動もお風呂も大変だっただろうね。ゆくゆくは週末帰省のある施設がいいな〜と思ってる。以前入ってたとこは遠くてお迎えも大変だったから今度は近場がいい。ひとつ契約はしたからお試し始めてみる。ありがとう！！
2013/6/30(日) 午前 7:18
ちゅーもんさん 答えはママがかぁ・・そうだねぇ！毎日見て感じてるのはあたしだもんね！！分離しながら優のテンションも声かけや遠くからの（笑）優のすきな声や歌でごまかしごまかしやってるよ。ありがとう！
2013/6/30(日) 午前 7:20
まいまいがちゃん ここはほんとＳＯＳ出すと↑ぱぁ〜〜っと
仲間が集まって助けてくれるので ある意味ここも「家族」です（笑）気にかけてくれてうれしいよ ありがとう！！
2013/6/30(日) 午前 7:23
うさこちゃん そうなんだよね〜あと少しなんだよな
あと少し〜と言いながらとりあえず睡眠時間がまったくない！１年経っても新生児よりヒドイ！！
幼稚園に行くようになったらまた変わるんだろうけど今はこの時期を楽しみたいよ。パパも忙しいからなぁ・・ありがとう！！
2013/7/1(月) 午後 7:56
しおりちゃん 逆パターンもあるんだね それもあったら困るなぁｗ ヘッドフォンも一応持ってるんだ〜車に乗るときは付けるんだけど、家では何種類の音をいっぺんに聞きたがるので・・うーちゃんサークルももう動き回るから難しいなぁ ありがとう！
2013/7/1(月) 午後 8:00
のんぷりちゃん そっかぁ〜同じような状態だね。目が見えない分耳に入ってくる音は超人並みかもしれないしねｗ同じ感じだよ、目や耳や鼻に指突っ込んで血出してる・・あれ不思議だったんだけど息子君もやるんだねぇ。同じく自傷を止めるあたしに怒ってるよ〜ゴンゴン止めたらこっちにくるけど、それはいけないことだと解かっててやったあとに反省してる〜というか叩かれないように構えるんだ・・これ１年間施設に入所したあとからなの。あたしは自傷してるときはガードするかあたしに噛み付いたりしたときは堪えてリアクションとらないようにしてたから。反省もするよ・・やっぱり「いーこいーこ」ってしてくる。余計に悲しくなるよね〜。声かけは、うん。これ読んでさらに増やした。うーちゃんが声出してるときに、優のすきな歌遊び（あたしにしかわからないヤツ）をひたすらやってるよ・・そしたらかなりの成果がでた！！！！テンションアゲアゲで接すると（楽しく）いいみたい♪あと、ショートは訓練からはじめようと思う。契約してあるし・・ありがとう！！
2013/7/1(月) 午後 8:12
ゆきぼんさん 入所考えてるよ〜今ではないけど。後悔しないとこがあれば・・常にアンテナはってる。だけど、「はい空きました」「じゃ〜そこで」って言うのはいやなんだ。以前それで失明させてしまった（原因不明で眼底出血して退所したのだけど）あたしのせいだと今も感じてるからｗ慎重にいきたいのよ。なので今はショートからはじめる予定。今通ってるトコにも相談済みで、親身になってくれてる。週末のヘルパーも増えたし、今月の家族会で情報仕入れてくるわ。ありがとう！！！
2013/7/1(月) 午後 8:18
さぶりなちゃん 優も辛いけど見てるほうもほんと気が狂いそうになります・・でもかれこれ１５年位見てるし、昔に比べたら今なんてクソなんですがね（笑）ショートの体験させてみようと思います。でも今・・これ書いたときより家の中だいぶ改善してきたよ〜〜ありがとう！
2013/7/1(月) 午後 8:21
たんぽぽちゃん 優は朝９時に出て１６時に帰ってくるよ。
ほとんど居ないのが救いだよ〜週末もヘルパーさんと出かけてくれてるし。少しの時間のことなので家では部屋の配置換えを考え中。。ただパパが１８時に寝るからさ〜移動しちゃうと寝れないとか思うとなかなか・・ありがとう！！
2013/7/1(月) 午後 8:23
いんもう 生きてる？抑肝散やっぱ効くんだ〜あたしも多摩療に相談行ってみよう。世間様はそんなもんです。だいたいはそんなもんです。だけどどこかで同じ状況になったら１人「大丈夫ですか？」って言ってもらえるかもしれない。そんな人が居たら死ぬほど大事にしたくなるよね。あたしも優が暴れて自分が頭突きされて倒れてもだーれも助けてくれなかったよ。諦め半分期待半分たまにここで書くけど。でも読んで気にかけてくれる人は多かったからなぁ。ありがたい。とりあえずあたしがヘルパーに復帰したら息子のヘルパーにさせれ（笑）
2013/7/1(月) 午後 8:31
羽のママ 貴重な体験者さん。うちも親に協力してもらえたらな〜と思うけどまだ２人とも現役で働いてるので頼れないわｗ
今、うーちゃんが優に拒否られて少し悲しい顔をするんだ。この先おにいのことキライにならないか少し不安だよ。ありがとう！！
2013/7/1(月) 午後 8:34
内緒ちゃん そうだよね どこの家庭も子供が居ると戦場だよね。うーちゃんが小学生になったら、状況つかめるとあたしも思うよ。それまで母はひまわりのように笑ってたいなっていつも思うけどがんばってるけど〜疲労困憊にさらに疲れると自分コントロールが難しく・・これが一番いけないって解かってるんだ〜。すべては自分の手の中に〜自分次第で子供もパパも気持ちよく生活できるって思うよ。ありがとう！！！
2013/7/1(月) 午後 8:38
オレンジちゃん みんな家がすきなんだよね きっと他のみんなもそうだろうけどやっぱり「家」がすきなんだと思う。老健で働いてたときもやっぱみんな家に帰りたがってた・・難しいよねぇ・・家族を考えたら誰か犠牲になるのかとか考えると。犠牲という言葉があるならあたしでいいな〜なんて思っちゃいます。ありがとう！！あ、保育園は気になるとこがあるから見学予定なり
2013/7/2(火) 午前 10:39
もりんこちゃん 飛ばした〜ごめん
引越ししたいよ 狭いもん ぎゅうぎゅうだし（笑）
この前４ＤＫのマンション見に行ったけど
チラシも見て〜夢を膨らませるだけ。
みんな家族が増えたらどうしてるんだろう？
ありがとう あたしは大丈夫だよ！！
2013/7/2(火) 午前 10:41
久しぶりに来れた。
松葉杖ついて仕事したり、今仕事場増改築でてんてこ舞いだった。
優くん辛いなぁ。それをぐりさんの心労計り知れないね。
うーちゃんのというより赤ちゃんの泣き声がダメなのねぇ。幼児になると泣き声の質も変わるじゃない。このままずっとじゃないと思いたいけど…
うーちゃんが幼か保育園生になって会話が出来るようになったら随分状況はよくなると思うんだけどね。
2013/7/2(火) 午後 7:55