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ちらりちらりとは書いてたけど そろそろ１年
ずーっと相談したかったけど 切り出せない悩みがあります
うーちゃんが生まれて 優が一向に慣れることができないこと・・・
だんだんと慣れてくれると 甘い考えだったみたいです
あたしの周りの 障害をもってる人に相談しても 赤ちゃん（こども）の声がダメな人が居ない
あ。１人いたか 今は（うーちゃん連れだと）遊べない友だちが
その子はキョウダイ居ないし
市の相談窓口とかに相談しても 週末など別行動とか？
そういうことは ちゃんとやってるんだよね
優がストレス溜まらず 楽しめて落ち着いて過ごせるように
週末は ヘルパーさんが半日 電車やプールに連れてってもらえる（ありがたい）
平日は 施設に９時から４時まで行ってるけど・・・
ハイハイしないころは 部屋を別にしとけばよかったけど
今は うーちゃんどこへでも行くし
ママも１人しか居ないので どっちも手のかかる子をいったりきたりも大変というか悲しいことで・・
優はうーちゃんの声が全部ダメ 泣き声も話してる声もぜーんぶ
これがちゃんと言葉になったら 少しは違うのかな？
あと 触られるのもダメで 気配がすると避けてる
うーちゃんは優がたぶんスキ
揺れてるのがおもしろいらしく 寄ってくので
こちらも一切目を離せないの ２人が居るときは ちょっと自分で遊んでてができない
優がうーちゃんが居るの知らないで 揺れててぶつかることもあったときも ２人で大泣き
見えないけど破壊力はハンパないから キーボードとか投げると危ない
常に 見張ってるんだ・・・
優の自傷はエスカレートしてる
そりゃ小さいころに比べたら１００分の１だけど
（小さいころは家中のガラスが割れてなくなるほどね）
それでも失明して収まってたのに 目のぐりぐり 鼻のぐりぐり 頭ゴンゴン打ち付け
うーちゃんに 「キー！」っと行きそうになるのを一生懸命ガマンしてるのが見てわかる
自分に行っちゃうんだよ お兄ちゃんエライから・・・ 可愛そうに
リスパダール 引っ張り出し飲ませてみる やっぱ薬効かないんだよ
あたしだって 自傷がとまらないとき処方されたの効かなかったもん
薬はぼーっとはするけど なにか衝撃があったときの「カー！」っとなったとき まったく意味なし
自傷させないには 隔離しかないのか？
うちは家が狭いです ３DK（６・６・３（物置？））なので 隔離もなにも狭いトコに大人が４人
隔離もなにもほとんど意味がないんだよねｗ
考えた結果 ２段ベットを買って 優を上に・・・
キーボードなど優のおもちゃを持って 避難させておくとかしか考えられない
赤ちゃんは泣くもの いろいろ吸収する大切な時期に 規制なんてしたくない
優だって 障害の一部がそうさせてしまってること
2人はまったく 悪くなく あたりまえのことを主張してるのですが
それを見て 参ってしまってるどうしようもない母がここに居ますよｗ
優が自傷してると 呼吸が詰まるし そんなときにうーちゃんが泣くと 冷や汗がでます
こんな状態で そろそろ１年なのですが
障害をもつ（赤ちゃんキライな）キョウダイをどう一緒に育てるか？
（それとも 赤ちゃんキライの キョウダイをどう一緒に育てるか？（といっても２０歳離れてるがｗ）
って言った方がいいのか？）
いやいや やっぱ譲れない部分がある短期で調整できない傷害ってあるからな・・・
どうしたら 穏やかに一緒に生活できるでしょう？
今日は とくにひどくて・・参った参った！！！
相談でした アドバイスいただけるとほんと助かります
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❤福祉❤
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コメント（33）
コメント（33）|
今日は 東京大空襲の日
１９４５年 東京は 「こんなすがた」だった
守りたいものが 守れなかった日
明日は震災から２年 原発反対の運動もまたおきてる
月日が経つと うすれていってしまうのか
戦争も 絶対にあってはならないこと
戦争も震災も いつも取り出せる記憶の中に
そして いつもみんなで一緒に振り返ることが 後世につながっていくんではないかと・・・
今夜 忘れないようにこうして書いてみる
あたしも いろんなものから家族を守りたいよ
因みに 八王子盲学校も戦争で全焼してるらしい
考えたくない現実だな いやいや考えなくちゃ・・・
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ちょっと この関係のまとめて書かせてください
そして ご存知でしたら アドバイスいただけたらうれしいです
 １８歳になったら 療育手帳（東京では「愛の手帳」という）の更新をしなきゃいけません
優は 重度ということで 遠くまで行かなくても 高校のときに
市内でやってもらえたのですが （そのときの記事 http://blogs.yahoo.co.jp/chang69t96/3316266.html）
まぁ 普通に予約を取ろうとしたら 取れない取れないっ
 月初めに ２ヶ月先くらいの予約が取れるのですが（いっぱぃだから）
今日 予防接種から帰ってきて 「ヤバ！１日だ！！予約取らなきゃ！！」と
昼過ぎにかけたら ４月最後の１枠が空いてて・・・ やっと取れました
しぃさん ２０歳にしてやっと更新できそうです
 行ったら 判定のためにテストやるよね？
あと
昨日 高速道路のETCの減免申請に行ったんだけど（買い替えたから）
２０歳になったら ETCカードが本人名義になるとかで・・・
うち 優が４月生まれだからあと１ヶ月なんだけど
 今日 今使用してる（あたし名義）カード会社に電話して聞いたら
「家族と込みで（？）優名義で作れる」って言うんだけど
今 あたしが無職だから作れないって言うんだよね
パパはカード持ってないし みんなどうしてるんだろう？
あとあと そのとき 出張所に行ったのだが 本庁の人から電話
「来月 成人になるから もろもろ手続きが必要だから １度本庁まで来て」と
 障害年金とか なんとかとか言ってたけど・・・
「愛の手帳４度なんだけど」と しぃのことを聞いたら
「４度だと でない場合もある」んだってね？
うちはまだ自分で働いてるからいいけど 作業所とかあまりお給料もらえない家庭は
長い目で見て・・・大変だよね
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今日は久しぶりに優を連れて バス＆電車に乗りました
 うちの前からバスに乗ると ぎゅうぎゅうではないものの 混んでいる まぁ  まで１０分かからないので 優を立たせていこうとしたら おじさんが優先席を譲ってくれた でもよく見ると おじさん杖ついてるではないかっ  気づいた時には 優を座らした後で 「すみませんすみません  」でした 電車では 席が空いてたので 座れました 優先席はすでに埋まっていて 若いひとからお年寄りまで座ってる 混んできて お年寄りが乗ってきた 「どうぞ」と譲るのは 少し若いお年寄り  優先席を不自由な身体の人と お年寄り同士で譲り合う日本  まぁ 座ってる若者がみんな 譲れない身体かもしれないけどね どこかで 全席優先席にしたけど 結果失敗だったみたいだし いろいろやったって どうやっても「心」の問題だよ 他人を思いやる気持ちを忘れたか 教えてもらってないのかね  「どうぞ」って言うのは勇気ぢゃないと思うし 断られることは怖いことではないと あたしは思うょ
マックの「ポテトご一緒にいかがですか？
 」と同じさ |
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今日は うーちゃんが２１時に寝てくれたので 自分の時間を作ってみた
事務処理が残ってるけど こんな日は滅多に無いからね（笑）
「産まれる前から障害児？産まれたら障害児？」 って記事に コメントありがとうござぃます
質問があったので
（質問ありがとう〜少しでもお役に立てればと福祉関係のことは書いてるのでうれしいす）
双子に障害があるとわかった頃を 軽く・・・ 振り返ってみようと思います
だぁ〜〜っと書くので 乱文になっちゃぃますが・・・
うちは 未熟児だったので 「目に障害が残るかも」とは 産後すぐに覚悟しました
優もしぃも 産後の入院中に 未熟児網膜症という網膜が剥がれて失明する可能性があり
レーザー治療をしたので ２人とも いまだに 視野が狭いです
２５００グラムを超え 約半年後の退院のときは まだ視力がでるのかは判りませんでした
優の左目は ２歳で角膜移植に失敗しそのまま失明 右目は視野数ミリありましたが１２歳で失明
３歳児検診で精神薄弱（当時の診断名）と言われ のちに自閉症でもあると診断
しぃは 奇跡的に視力は問題なく育ったけど ５歳で難聴と診断
入学時検診で軽度の知的障害（当時の診断名）と言われ のちにＡＤＤでもあると診断
あたし自身の気持ち・・・
未熟児で生まれ生死を彷徨ってる頃 チューブと針でつながれてる我が子を見て
この子たちが 死んだらあたしも死のうと思った
優が 目が見えないと知ったとき 同じ痛みや苦しさをわかろうと あたしも目を潰そうとした
親として 愛しい子どもに障害をのこしてしまって 申し訳ない気持ちでいっぱいになって 自分を責め続けた
外に出ると 優を見てビックリされる（当時目が出ていた）ので 出るのが辛かった
↑ ね・・・ 最初から 強かったわけじゃないんです
子どもたちに気持ちが追いつけないときは 欝になったりしたけど
昔から あたし自身 障害には偏見がなかったので 早い時期に吹っ切れたような・・・
吹っ切れたら そこからは 「よっしゃ〜〜やったるでぇ〜〜」で（笑）
あと 回りの反応は・・・
何故か どこから聞きつけるのか宗教関連が多く たずねてきた（爆） 前世がどうとか？？？
かねてからの友人は 声かけずらかったと思います いつの間にか居なくなりました
（今はまた 子どもたちも大きくなったので付き合いありますが）
誘ってくれる人も居たけど あたしが１人でテンテコマイしてるので 誘いづらかったと思います
すごく大変なときには 超ネガティブ（鬱）で なぐさめの言葉も 悲観的にとってしまう時もありました
「大丈夫 なんとかなるよ」って言われたら 「毎日大変なのに大丈夫なんて言うな」って
思ったときもあったし 「結局あたし１人でやってくんだ」って思ったときもあった
いっぱいいっぱいの時って 自分を冷静に見れないよね
あとから 「ごめんね ありがとう」って思うのにさ
だから もし 友だちに障害がある子が生まれて その友だちが悩んでいたら
１番目には 「独りにさせないでほしい」
なにか言っても頭に入らなそうだったり 会うのも億劫そうだったら
メールでもちょこっと他愛の無いことでも
なんて言葉をかけていいのかわからないときは 愚痴をただ聞いてあげてほしいな
２番目には 「寄り添ってほしい」
なんかあったときに 頼れる距離で居てほしいな〜と思います
ま これはあたしの意見なので 中には 「放っておいて」言う人もいるのかな？
自分に打ち勝たないと 子ども自身を否定することになると思うので
ケリをつけたら どんどん社会へ出て いろんな人と交流し情報を集め
悩む時間より 子どもへ今 なにが出来るかを考え進んだほうが
未来の子どもと 自分のためにもなるんじゃないかなと思います
なにが 書きたかったのかよくわかんなくなりました（爆）
あたしが うまくまとめられないので 読んでくれた方に託します！！！
ご意見くださぃな
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