白紙帖〜hakusinote〜

子供たちへ遺したいお母さんの思い出

ADULT症候群

あれから娘は遺伝子検査を行い 病名が確定しました。 「ADULT症候群」 世界的にも稀な遺伝子の突然変異で起きる病気とのことです。 外胚葉形成不全はこの病気の一部の症状に過ぎなかった… 手足の奇形も 永久歯が生えないことも 汗が出ないことも すべてがこの病気が原因だと 解明できました。 9/7から乳歯を全部抜歯して インプラント完了まで治療の長期戦に入ります。 無事を祈ってやってください。 そして近い将来 娘が産む子に遺伝しないように 祈ってやってください。 娘と同じ病気なのにまだまだ解明できていなくて苦しんでいる方もいるはずです。 そんな方々のために 娘が「証」になれますように…

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結婚

2017/5/5(金) 午前 6:35

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娘 成人式

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2017年

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