☆転載☆

妹のブログからコピーしました。みなさん、広げてください!!（すずﾏﾏ）

この子の命、救いたい!!

小比賀姫那ちゃん

(おびかきな)

１歳１ヶ月の女の子

姫那ちゃんは７ヵ月の時に拡張型心筋症の中の心筋緻密(ちみつ)化障害と診断されました。

この病気は心臓の筋肉が衰えゴム風船のように大きくなり、ポンプの役割を果たせなくなる原因不明で進行性の恐ろしい病気です。

今は倉敷中央病院のICUで一生懸命に生きています

ですが日々進行している為…助かる手段は唯一、心臓移植しかありません。

移植の受け入れも簡単なものではないんですが、今回米国カリフォルニア州のロマリンダ大学病院から受け入れていただく事ができました。

デポジット（移植に必要な額＊１億５０００万＊）がでた為、月曜日(5/24)から活動していきます。

姫那ちゃんの様態を考えると１日でも早く渡米できる様、できる範囲のことをしたいと考え、是非みな様の力を貸して頂きたいんです！！

募金箱の設置

チラシの設置

ホームページへのリンク

できる事はさまざまだとは思いますが、是非ご協力してくださる方がいれば力貸して下さいよろしくお願いします！！

連絡先は「きなちゃんを救う会」事務局。電話０８６（４２８）３３３０。（2010/05/24-19:12）

募金箱が置かれるのは倉敷市のみみたいですので、他の地方の人は振り込みしか方法がないみたいです。

それでとりあえず全国共通のゆうちょ銀行での振り込み先のみ許可をもらったので載せておきます。

店名15460

番号8221751

口座名キナチャンヲスクウカイ

みんな平等に生きる権利があるはず！！

自分の子供だったらどうしますか？

大切な命、みんなで協力しましょう！！！

転載元: ★すーちゃんママの子育て日記★

募金先　ゆうちょ銀行　口座名義　シホノイノチヲマモルカイ　（ゆうちょ銀行から）　口座振替　記号17930　番号1629261 　（郵便局以外の口座から）　七九八支店　普通　0162926

＜表皮水疱症ケアの医療援助要請のための署名ご協力のお願い＞全国で、1000人とも推定される「表皮水疱症」は、生まれたときから全身の皮膚や粘膜に、ちょっとした力加減や摩擦などで水疱（水ぶくれ）やびらん（ただれ）が繰り返し発症する遺伝性の疾患です。遺伝子の変異部位によって、単純型、接合部型、栄養障害型（優性と劣性）に分類されますが、症状も重症度も多様です。特定疾患治療研究事業対象に指定されていますが、単純型は含まれません。今日、根治治療はなく、水疱をつぶし、軟膏を塗ったガーゼを充て、包帯で固定する処置の日々です。ガーゼを交換するたび傷にくっつき、剥がす時や炎症、化膿と悪化すれば痛みは苦痛となります。繰り返す皮膚の再生による指の癒着、歯や爪、髪の欠損など外見上の痛々しさから周囲の理解が得られないと腫れ物扱いされ、疎外感に陥ります。人やモノとの接触に神経が張り学校や社会生活での孤立化も招きがちです。また、口や食道の粘膜障害からくる栄養不良や貧血、びらんや潰瘍の悪化からくる感染症や皮膚がんの発症など、生命の維持においても忍耐と困難の連続で、ときとして気力も萎え、介護に疲れるなど患者も家族にも、心身に深刻な影響をもたらします。全国初の患者会が発足して3年目、近年、遺伝子治療や骨髄移植、培養皮膚など治療開発の成果が世界各地から発表され、新聞やテレビでも表皮水疱症への社会的な関心が高まってきたことも追い風となり、友の会は表皮水疱症患者と家族の世界的な民間支援組織 DebRAに2008年に加入してDebRAJapanを設立。欧米各国で確立されている表皮水疱症患者に対する専門的な治療ケアサポートと同時に、皮膚治療に不可欠なシリコンドレッシング材の国家支給システムに注目しています。現在、日本では医療費は公費負担ながら、軟膏薬と同じ必要性を持つガーゼや包帯などの処置用材のすべてが個人購入のため、医療的、経済的、精神的にもっとも大きな悩みとなってます。DebRA加入の欧米各国、ニュージーランド、オーストラリア、加えて、非加入の台湾、韓国にあっても、表皮水疱症患者のシステム化された治療ケアに対する医療援助とシリコンドレッシング材の国家支給が10年前からすでに定着していることに、日本の医療行政の遅れを痛感してなりません。とくに、表皮水疱症患者にとって「痛くないガーゼ」として優れた効果が実証されているシリコンドレッシング材は、日本の患者の切実な願いにもかかわらず、薬事法の許可すらされてません。年間使用量と経費がかさむガーゼや包帯などの選択と処方の医療義務を患者任せにしているのは、医療先進国として早急に改善されてしかるべき課題であると内外から同情を寄せられてるのが現状です。今現在、全身の痛みと闘い、膨大なガーゼや包帯などの自己負担に悩み、治療やケアの毎日に疲れる私たち表皮水疱症患者と家族は、一日も早く不安のない治療、痛みのないガーゼの支援が日本でも公平に亨受できるよう、患者一同、心ひとつに、厚生労働省大臣へと働きかけていく決意でおります。一人でも多くのみなさまの署名によるご支援を、ぜひよろしくお願いいたします。