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満仲孝義(夢追人)の夢の道♪
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 2005年4月に慢性リンパ性白血病(CLL)と告知され、約5年の経過観察の後、2009年12月より半年抗がん剤治療をしました。

 それ以降、抗がん剤以外の投薬治療をしていましたが諸事情で2013年12月に定期健診&投薬治療を断念して自然治癒に希望をかける事にしました。

 しかし、2014年4月に体調を崩し緊急入院!CLLの治療も始まりました。FCR療法と呼ばれるものでフルダラ、エンドキサン(シクロホファミド)リツキサンの3種類の抗がん剤?!を服用と点滴治療するものです!。約2ヶ月の入院中2クール(1ケ月一度3日間)行いました。退院後2クール化学療法部で外来診療行いましたが、入院中に痔瘻という事が判明して手術(シートンドレナージ術)をしましたがその痔瘻の悪化により入院中も含め4クールで治療を断念しました(6クールの予定でした)
 6月に痔瘻が悪化して再入院し再手術!2回目の入院は1週間程度で退院!しかし、8月に又も痔瘻の悪化で再々入院!手術しました!
 
 3回目の入院!3回目の手術(シートンドレナージ術)を経て8月末に退院して9月一杯自宅静養して10月初旬に夢さいくる45の営業を再開して現在に至ります(^^)/

 2015年6月に痔瘻の手術(シートンドレナージ術)で入れたシートンの除去手術をしました!しかしまだ2本のシートンが入っており完治は未だ先のようです。

 CLLはお陰様で大人しくしてくれています!自転車屋夢さいくる45の運営!病気の事等を中心に頑張ってその状況を綴っていきます(*^^)v

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 最近、メールを頂いたりFB(メッセンジャー含む)で書き込んで下さったりして頂く方の中で私の病気の事に対して近々の事しかご理解いただいて無くて治療や暮らしぶり等々の質問をよく頂きます!その答えをメールやFB(メッセンジャー含む)で説明するのは難しい所もありますので10年前にCLL(慢性リンパ性白血病)と告知された経緯やその後の治療等昨年、長期入院を余儀なくされたこと等をこのブログのTOPに綴ろうと思います!出来れば、これを参考にして質問や励まし等々を頂けると幸いでございます。

 CLL(慢性リンパ性白血病)と解かったいきさつですが2005/1月・2月に酷い胃腸炎にかかりました。胃腸炎自体は3月には治りましたが3月の血液検査でも白血球が多いので(1・2月も多かったが胃腸炎のせいで多いのかと考えたらしい)1度血液内科のある大学病院で見てもらうようにと掛かり付けのS内科の医院長に言われ紹介状を書いて頂き3/31に大学病院で診察しました。その日は血液検査とレントゲンを撮り、その日に解る事を教えて頂きました。やはり白血球が多いので詳しく検査しますと言う事で4/8・4/12に検査と診察をする事になりました。検査の方法から白血病の検査だと言う事が解りました。(インターネットで調べて)国立がんセンターさんのHPや患者さんのHPで、白血病の事を勉強して4/12に臨みました。結果は以外にも慢性リンパ性白血病)≪以後CLLと書く≫と言う事でした。(私の勉強した結果での予想は慢性骨髄性白血病だと思ってましたから)CLLは調べてなかったので良く解らないと言うのが正直な感想でした。来週ベットが空き次第検査入院して下さいと言われ入院しました。人生初の入院にショックだったことを覚えています。
 検査はリンパ腫かもしれないからその検査もしますって事でしたが、検査の結果は(5/18に正式に主治医から報告がありました)CLLでした。幸いと言うか今、現在は治療の必要が無く、毎月一度の外来での検査・診察をして経過観察になるとの事でした。日本人には珍しいタイプらしく進行がゆっくりで後、数年(十年に近い)治療しなくて良い(人によって違うので可能性があるという事で・・・)との事でした。

 その後、初めての治療が2009/12月より6クールの予定で抗がん剤治療(フルダラビン錠剤)が始まり順調に終わりました。最初の1クールのみ入院して治療しました。その後はこの治療が終わった後、順調にいけば2年ぐらいは経過観察になり再度治療開始の時はまた違った治療が始まると聞いてました。

2回目の治療は2年後どころか約5年後の2014年4月からの長期入院の≪3月に風邪をこじらせ食べれなくなり4/2に11F(血液内科)に緊急入院しました!結局逆流性食道炎の酷いのだと言う事でその治療をして頂きました。様々な検査の結果痔瘻だと言う事が判明して4/16に1回目の手術(シートンドレナージ術)をしました≫最初の入院(4/2〜5/26)の4/23・24・25にFCR療法?!=リツキサン(点滴で23のみ)フルダラビン・エンドキサン(錠剤を服用)を開始しました。5/21・22・23に2クール目のFCR療法の治療をしました(リツキサン(点滴で21のみ)フルダラビン・エンドキサン錠剤を服用)1回目の入院は抗がん剤治療と痔瘻の手術(シートンドレナージ術)輸血などの治療をして退院しました。

 2回目の入院までの間外来にて3クール目の抗がん剤治療(FCR療法)を6/18に行いました。

 6/26に2回目の入院を9F(消化管外科)しました。2回目のシートンドレナージ術の手術をして7/2に退院しました。

 退院後4クール目のFCR療法は外来で7/23に行いました。

 8/6(8/29迄)に3回目の入院をやはり9F(消化管外科)に入院して8/7に膿を外に出すドレンのような管を腰(お尻)から出す手術をしました!それにより炎症を起こしていた痔瘻も落ち着きました。CLLの治療は痔瘻が治るまで(落ち着くまで)延期しようと言う事になりました!(今現在2015/03/27治療は再開していません)8/22に3回目となるシートンドレナージ術の手術をして8/29に退院してきました!

 退院後、比較的早い時期に夢さいくる45の営業再開をしてきましたが今回は万全を期す意味からも1ケ月以上の静養期間を作り夢さいくる45の営業再開は10/3にしました。体調を見ながらの営業も用事のある日以外の早終いや休業は無く!2015/1月23日には閉店時間を入院前の18:00にして今に至っています(*^^)v

 ざっとCLLと告知された時から緊急入院〜計3回の入院!4回の手術と簡単に綴りました。今も痔瘻は良くなったり悪くなったりしていますが3回目の入院時の絶望に近い状態に比べると飛躍的に良くなっています!(今現在お尻が痛く少しの出血と腫れが続いています)

 このままで行くと5月の中旬ぐらいにシートンの除去手術(今現在6本程度シートンがかかっています)が行われている予定で、入院の予約も入れてあり細かな事が決まるのを待っている状況です!
 CLLの方は落ち着いており治療は始めず経過観察を続けていく予定ですが血液検査の結果次第では治療が再開する可能性もあります!新薬のイブルチニブも今年位に認可される可能性もあり?!私の治療の選択肢の一つであります!(詳しくはこちらから➡ http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/cancernavi/news/201411/539607.html )
朗報も届く中!長生きできそうな気がしてます=確証はありませんが(^^ゞ

 長く綴りましたが、最初に書かせて頂いた通り勝手ですがこちらを読んで頂いて私の病歴を少しでも解かって頂いてブログのコメント、FB、メール等を頂けると有難いです!

 これからの事は今まで通りこのブログやFB、HP等々で綴っていきたいと思いますので宜しくお願いいたします<(_ _)>

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私の近況!

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 またまた更新が滞っていました。数少ないこのブログを見て頂いてる方にまずは謝罪いたします<(_ _)>

 前回ブログを更新したのは1/25でした。その時点でCLLも痔瘻もかなり良くなってきた旨ご報告させて頂きました!1/25時点で痔瘻は最後の手術の時より70%回復しておるとご報告させて頂いています!今現在は85%程度回復したと思っています!2月末までは90%以上の回復だと思っていましたが何故か3月初旬に手術跡が腫れて出血して痛くなりました。やっとここ2〜3日にかなり改善されてきていますが85%ぐらいが相当だと考えています!
 CLLも治療の再開も今の所しないようです!新薬の抗悪性腫瘍薬イブルチニブ(昨年11月25日国内承認申請が出された)が認可される頃まで治療が延期されればこの新薬の投与も重要な選択肢になると思います(あくまで私見です)この新薬はCLL患者が圧倒的に多い欧米で使われているらしく効果が証明されているようです!!この新薬の認可にはCLL等の患者にとっては朗報であると思われます!!主治医にこの薬の事を聞きましたが詳しい事は私の能力ではしっかりと理解できませんでしたので、詳しく知りたい方はネットや主治医にお尋ねください!!

 痔瘻のシートンの除去手術は5月中旬以降に入院して施術して頂くことに正式に決定しました!この時期に入院予約を既に入れてありこの時期に空いたら連絡が来るようになってます!約7〜10日間程度の入院になる予定ですが今回は快方に向かう入院だけに何故か楽しみです!(^^)!

 昨年の今頃の少し前から体調を崩し4月2日に緊急入院して入退院を3回繰り返し3回目の退院は8月29日でした。延べで76日間(1回目45日間、2回目7日間、3回目24日間)家での静養も入れるとおよそ5ヶ月位夢さいくる45も休業いたしました!思い起こせば絶望に打ちひしがれたりもしましたし、もう駄目かもって柄にもなく悲しんだりもしました(少し大袈裟ですが・・・。)がお陰様でかなり元気になりました。

 夢さいくる45の営業もほぼ入院前に戻りました(*^^)v夢さいくる45は今、春需の真っ盛りです!!3月末から5月頭位が当店の一番売れる時期です!昨年はこの売れる時期を逃してしまったので今年は昨年の分まで取り返したいのですが、5ケ月以上休んだり不安定な営業してたので思うように売れませんが残りの春需!頑張ります(^^ゞ

 また昨年は花見もGWも誕生日も楽しめませんでしたのでこちらはきっかり昨年の分も取り戻し遊びたいと思っています(*^^)v

 写真は最近の夢さいくる45と今はまっている猫ちぐらや猫の写真をUPします!FBでは細目に紹介したりしていますがブログではあまり紹介できてないのでご紹介します!!
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 5/26(月)約2ケ月の入院から退院!1か月後の6/26(木)に再入院!体調を崩した3/半ばから4ヶ月私にとっては激動の日々でした(^^;)

 2度の入院を経た今現在!調子はけっして良くありません(ーー;)CLL(慢性リンパ性白血病)は表面上悪さはしてないように思います!先月の抗がん剤治療の時は吐き気や食欲不振になりましたがそれも、痔瘻の術後に炎症所見がみられCTを撮った所膿が出て切れておらず再手術となりました。抗がん剤の影響かと思いきや痔瘻のせいだったのかもしれません!

 今月(今週)の抗癌剤治療は取り敢えず延期になってますがそれも、先週の採血で炎症所見がみられたためで、再々手術もあるとの事でした!!血液内科の先生ともお話ししてたのですが、CLLの治療を遅らせても痔瘻の根治手術(今までの2回は膿を外へ出す!ドレナージ術でした)をした方が良いのではって話をしてました。

 何回も手術して日常生活もままならないのでは話にならないのでまず痔瘻の完治を優先するのも一つの選択肢ではないかと思っています!

 この4ケ月!様々な治療して一応動けるようになったけど、痔瘻の術後の経過が芳しくない為に日常生活や仕事が充分できない現状が早く打開できるようにしてほしいものです!私なりにクッション等も替え最悪の事態は抜け最低限の生活はできるようになりました。明日、消化管外科の外来ですので何らかの進展があると思います!

 これまでの、入院生活の総括をしたいのですがこのお尻の問題解決後にしたいと思います(*^^)v

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 先週の木曜日に月曜日の採血の結果が良ければ月曜日に退院して頂きますって唐突に言われ、今週末も(先週の話)外泊できますよって言われましたが抗がん剤の影響か?!食欲が減退気味で体調が優れなかったので病院へ残ることにしました。金・土と病室でおとなしくしてた甲斐もあって体調も戻りました!!

 そして月曜日採決の結果!白血球や血小板数の数値も良かったのでめでたく退院となりました。歯科口腔外科の外来受診をして、看護師さんから退院後の注意点を聞き、退院後の外来受診(血液内科・消化器官外科・歯科口腔外科)までの薬を処方して頂き、外来の説明を受け!退院することになりました。昼少しでしたので迎いに来てくれた女房と12Fのレストランでラーメンを頂きました(女房は病院のレストランは初めて)!

 12時少し前に病棟の看護師さんにお礼を言い!同じ病室のSさんにもお礼を言い病棟を後にしました。
 ドクターは当然ですが看護師さんには本当にお世話になりました!最初の1週間は殆ど動けない、食べれない状況でしたし、抗がん剤の副作用(発熱等)の時には献身的に看護して頂きました<(_ _)> 心より感謝・感謝です!!
 非番でご挨拶できななかった看護師の方々も見えましたがこの場を借りて御礼申し上げます<(_ _)>

 4/2に入院して1ケ月と3週間!長かった入院生活!色々ありましたが、今思えば感謝しか思い浮ぶません!!61歳にして初体験を沢山して感じる事、思う事沢山あったように思いますがやはり感謝しか思いつかない!!今現在(5/28(水)20:22)家に帰って来て3日目!でもやはりそうだ!!

 お陰様で体調も変わりなくボチボチ家の事をやりつつのんびり過ごしています(*^^)v

 来週位からもう少し動いて再来週ぐらいに夢さいくる45の営業を開始してって考えています(*^^)v

 取り敢えず2クール目の治療も無事?!終わりましたので!!今後の治療に頑張る事と平常の生活を取り戻すことに頑張りますので宜しくお願いいたします(*^^)v

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