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最近、メールを頂いたりFB(メッセンジャー含む)で書き込んで下さったりして頂く方の中で私の病気の事に対して近々の事しかご理解いただいて無くて治療や暮らしぶり等々の質問をよく頂きます!その答えをメールやFB(メッセンジャー含む)で説明するのは難しい所もありますので10年前にCLL(慢性リンパ性白血病)と告知された経緯やその後の治療等昨年、長期入院を余儀なくされたこと等をこのブログのTOPに綴ろうと思います!出来れば、これを参考にして質問や励まし等々を頂けると幸いでございます。
CLL(慢性リンパ性白血病)と解かったいきさつですが2005/1月・2月に酷い胃腸炎にかかりました。胃腸炎自体は3月には治りましたが3月の血液検査でも白血球が多いので(1・2月も多かったが胃腸炎のせいで多いのかと考えたらしい)1度血液内科のある大学病院で見てもらうようにと掛かり付けのS内科の医院長に言われ紹介状を書いて頂き3/31に大学病院で診察しました。その日は血液検査とレントゲンを撮り、その日に解る事を教えて頂きました。やはり白血球が多いので詳しく検査しますと言う事で4/8・4/12に検査と診察をする事になりました。検査の方法から白血病の検査だと言う事が解りました。(インターネットで調べて)国立がんセンターさんのHPや患者さんのHPで、白血病の事を勉強して4/12に臨みました。結果は以外にも慢性リンパ性白血病)≪以後CLLと書く≫と言う事でした。(私の勉強した結果での予想は慢性骨髄性白血病だと思ってましたから)CLLは調べてなかったので良く解らないと言うのが正直な感想でした。来週ベットが空き次第検査入院して下さいと言われ入院しました。人生初の入院にショックだったことを覚えています。
検査はリンパ腫かもしれないからその検査もしますって事でしたが、検査の結果は(5/18に正式に主治医から報告がありました)CLLでした。幸いと言うか今、現在は治療の必要が無く、毎月一度の外来での検査・診察をして経過観察になるとの事でした。日本人には珍しいタイプらしく進行がゆっくりで後、数年(十年に近い)治療しなくて良い(人によって違うので可能性があるという事で・・・)との事でした。
その後、初めての治療が2009/12月より6クールの予定で抗がん剤治療(フルダラビン錠剤)が始まり順調に終わりました。最初の1クールのみ入院して治療しました。その後はこの治療が終わった後、順調にいけば2年ぐらいは経過観察になり再度治療開始の時はまた違った治療が始まると聞いてました。
2回目の治療は2年後どころか約5年後の2014年4月からの長期入院の≪3月に風邪をこじらせ食べれなくなり4/2に11F(血液内科)に緊急入院しました!結局逆流性食道炎の酷いのだと言う事でその治療をして頂きました。様々な検査の結果痔瘻だと言う事が判明して4/16に1回目の手術(シートンドレナージ術)をしました≫最初の入院(4/2〜5/26)の4/23・24・25にFCR療法?!=リツキサン(点滴で23のみ)フルダラビン・エンドキサン(錠剤を服用)を開始しました。5/21・22・23に2クール目のFCR療法の治療をしました(リツキサン(点滴で21のみ)フルダラビン・エンドキサン錠剤を服用)1回目の入院は抗がん剤治療と痔瘻の手術(シートンドレナージ術)輸血などの治療をして退院しました。
2回目の入院までの間外来にて3クール目の抗がん剤治療(FCR療法)を6/18に行いました。
6/26に2回目の入院を9F(消化管外科)しました。2回目のシートンドレナージ術の手術をして7/2に退院しました。
退院後4クール目のFCR療法は外来で7/23に行いました。
8/6(8/29迄)に3回目の入院をやはり9F(消化管外科)に入院して8/7に膿を外に出すドレンのような管を腰(お尻)から出す手術をしました!それにより炎症を起こしていた痔瘻も落ち着きました。CLLの治療は痔瘻が治るまで(落ち着くまで)延期しようと言う事になりました!(今現在2015/03/27治療は再開していません)8/22に3回目となるシートンドレナージ術の手術をして8/29に退院してきました!
退院後、比較的早い時期に夢さいくる45の営業再開をしてきましたが今回は万全を期す意味からも1ケ月以上の静養期間を作り夢さいくる45の営業再開は10/3にしました。体調を見ながらの営業も用事のある日以外の早終いや休業は無く!2015/1月23日には閉店時間を入院前の18:00にして今に至っています(*^^)v
ざっとCLLと告知された時から緊急入院〜計3回の入院!4回の手術と簡単に綴りました。今も痔瘻は良くなったり悪くなったりしていますが3回目の入院時の絶望に近い状態に比べると飛躍的に良くなっています!(今現在お尻が痛く少しの出血と腫れが続いています)
長く綴りましたが、最初に書かせて頂いた通り勝手ですがこちらを読んで頂いて私の病歴を少しでも解かって頂いてブログのコメント、FB、メール等を頂けると有難いです!
これからの事は今まで通りこのブログやFB、HP等々で綴っていきたいと思いますので宜しくお願いいたします<(_ _)>
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