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毎日更新はできないけど、思いついたことを記録します。

書庫日記

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ドリカムと覚えていたので、前回のブログで、ドリミカムと記載してましたが、ドルミカムが正です。

前の記事も直します。

持続的浅い鎮静開始

本日(11/1)午後から、持続的浅い鎮静を開始しました。
使用薬は、ドルミカム(ミダゾラム)。ドリカムみたいな名前と覚えたらすぐ覚えられました。

夫と私の希望は、間欠的鎮静だったのですが、以下の理由により、持続的を選択しました。

1)間欠的鎮静の場合、在宅ではダイアップを利用することが多いが、下痢および腫瘍のため吸収率が落ちており、ダイアップの効果が短時間(2時間前後)しか続かない

2)安定剤(ソラナックス)の効果が短時間となり、回数もMax使っても足りない状態で、ほかの薬をプラスするなど考えなければならない

3)身の置き所のない苦痛は、腫瘍による痛みと同じくらい耐え難いものであるため、鎮静が望ましいという文章を見つけた

4)夫が眠りたいと希望するようになった(本当に理解しているかは疑問)

5)症状がひどくなりつつある中3連休が迫っている


決め手は3と4です。1と2は他にしのぐ方法があると思っていました。
特に1)は、ダイアップ6mgから10mgにあげることにより、効くようになると今でも思っています。


鎮静剤は、ドルミカム10mgを輸液に混注して利用しています。

今までの経験から夫は人よりも薬が効きやすい体質のようです。投与量は、1日10mgとした場合0.4mgを超えています。
ガイドラインなどを見ると、0.2mg/hとなっているため、少し多いかもしれません。
(実際は輸液をすべて入れていないので0.4切るのではないかとは思います)

ドルミカムを使うことは、私は昨日の夜決めていました。夫に確認したのは今日の午前。
それまで何度か聞いてみたのですがここ数回夫の答えは同じで眠りたいでした。
もう話できなくなるかもしれないよ。と念を押すと応えなくなりました。
きっとつらかったんだろうと思います。

ドルミカムを輸液に入れてすぐに効果が出るものではないのですが、夫はすぐに眠りました。
もう話せないのかなと思っていると、足湯で夫の足を洗っていた訪看さんに向かって痛い!発言。。

そのあとも多少会話のようなものは出来ています。
訪看さんに確認すると、まだ入れたばかりなので、血中濃度は低い、24時間経過してみないと何とも言えないけど、これくらい話せる状態で眠らせておくこともできる。
今までの薬はそのまま使って、全体的な痛みのレベルを下げてあげることが目的で、一時的に痛みレベルが上がった場合は、今までの薬を使えばよい。もし多いと感じたら、明日から投与量を減らしてもいいと思うと言っていただきました。

え???そんな話聞いていない。

私としてはこれくらい話せれば、十分です。眠らせたことに対する気持ちも変わってきます。
両方の母が風邪をひいてしまい、見舞いに来れていない中、鎮静させるのに抵抗がありましたが、これなら大丈夫。

病院で鎮静を受けると、投与量を減らすなどできないと思うのですが、そこは在宅。多少の自由はさせてもらえます。

ただ、病院と違い、鎮静についての説明がほとんどなかったことは残念でした。
すべての在宅診療で同じなのかは不明ですが、
いつも、眠らせる?としか聞かれませんでした。
眠るというのはどの程度?とこちらが聞くと多少の受け答えができると。寒い? ううん。程度。
でも実際使ってみると、もう少し幅があるようです。

今後の問題
身の置き所のなさから、寝返りを打つことが多かったのですが、これは減るので褥瘡対策として、エアマットを勧められましたが、入院中エアマットは酔うと嫌がっていたので、しばらくは、今のテンピュールを使いたいと思っています。


浮腫とハロウィン

足の浮腫みはだいぶ前から始まっていましたが、ここ2日ほどで手のひらが浮腫んできました。
夫の手首は私の親指と人差し指で輪を作った大きさまで細くなってしまっているのですが、指や手のひらは分厚く、骨が見えなくなってきました。
手が重いのか、腕を上げて引っ張ってほしいと言います。

今月前半に危険な状態になり、一度復活しましたが、週単位で徐々に悪くなってきています。
先週末までは自分で起き上がることができましたが、今週は、足を曲げるのも自力ではできないと言っています。
(夜中見ていると無意識の時には足を曲げて足の間に抱き枕を入れていたりするので、無意識の時にはできている気もしますが・・・)

鎮静については、いまだ答えを出せません。ドリミカムを一度入れると止められないと在宅医は言いますが、訪看さんに聞くと、やめてる人もいるよと。。。。
在宅医はまだドリミカムを使う段階ではないので、オキファストのベースを上げてはどうかといわれたのですが、大量にベースを上げればかわるかもしれませんが、夫がいつも行う0.1くらいでは効果はないように思えます。
肝臓が弱ってきているので、ベースを上げると肝臓への負担増となるため、今は断っています。

週末ほど、ソラナックス5錠、レスキュー、リフレックス、レスリン、ダイアップで何とか間欠的鎮静のような状態にしてしのいでいます。



■ハロウィン

ディズニー好き夫婦としては、毎年ハロウィーンの季節になると毎週末パークでパレードを見ていました。
そういえば、去年は、偶然海櫻さんにもお会いしたなあ。

1年前はまだ治療法を探し、ハイパーサーミアの説明会に参加したのもハロウィンのころでした。

夫は殆ど眠っていますが、たまにすごくまともに話し出すことがあり、今日は私への不満を看護師さんに訴えていました。
(トイレするたび、シャツ、シートなど漏らすこと7連続(丸2日)、ほとほといやになり、シートの替えはもうなくなったといったときつく言ってしまったのですが、それを看護師さんに訴えていました)
その後、ハロウィンの曲を歌ってみると、眠っていたのに、瞳をカッと開きもう少ししたらクリスマスも始まるよというと、前回いつ行ったっけ?と少しだけディズニー話ができました。
クリスマスのパレード始まったらきっとテレビのワイドショーでやるから、音だけでも感じようね。

鎮静のタイミング

もう、かなり前から、在宅医や訪看さんから、鎮静(眠らせる)を勧められてきました。ダイアップ座薬も間欠的鎮静のひとつですが、使った後の夫の顔が酷くなるので、なるべく使わずにいました。

今は、患者の意思を尊重して、患者が望むまでは何もせずにいてくれていますが、2週間位まえに、ドリミカムという、浅い鎮静用のアンプルを用意していただきました。その後、夫は回復したため使わずにいるのですが、この2日、頼みの綱のソラナックスが効かなくなったのか、1〜2時間程度で、すぐに次のソラナックスを要求し、さらに眠れない〜を繰り返し言うようになりました。
これが丸1日、夜中も続くので、私の精神状態が厳しくなってきました。
うるさい!とこころの中でいってしまってます。

ソラナックスは凍らせて飲んでいるため、1時間後に要求されたときは、タンパクパウダーを入れて同じようにしたものや、味つきのものを飲ませて、これは軽いお薬だからねと言うと、効いてしまいます。但し3時間経ってしまうと、本物でないと効きません。

ソラナックスは1日の最大量を使い、ダイアップは昼使い、リフレックス、レスリンは夜というようにしていますが、薬が足りず、苦しい(胸苦しい)とか、うーうー言っています。すべての薬の効果が薄れてきています。

違う種類の抗不安薬などを処方してもらうべきか、そろそろ鎮静するべきなのか、朦朧としている夫に、これ以上無理かもしれないから、眠る?と聞いたとき、うんと一度は答えたのですが、しばらくしてから、途中で止められるのかと、何度も聞いてきました。やはり、持続性の鎮静はやりたくないのでしょう。

ネットで見ると、鎮静は亡くなる数日前くらいからとかかれているものを目にしますが、どのようになったら使用すべきなのでしょう。
夫の意思を尊重しながらも、在宅医に相談すると使いましょうと言われるのは目に見えています。今の薬でも限界です。

病院の緩和ケアの先生に相談してみるべきか。
何が夫にとってよいのか、わからなくなってきました。

え?離婚???

夫の髪の抜け毛が多いので、訪看さんに頭を支えてもらい、私がコロコロでシーツの上の髪をとっていたのですが、夫の頭に柄の部分がガツッとあたってしまい、みるみる怒りモードに、関西人なので怒るとやくざ映画のような口調になってくるのですが、謝っても許してもらえず、訪看さんにちろ(私の名前)っていったいなんなの??と。。
奥さんでしょと答えられると、なんなんだよ、まったくさ。。
スマホ!というので渡すと、操作がわからないというので、私が操作すると申し出ると、私の実家の母に電話すると。
躊躇していると、今度は私の兄に電話すると。。。仕方なく実家の母に電話をかけると、電話を変わり、普通に会話は成り立っているが、その内容は
ちろはいったいなんだ。離婚したっていいんだ。と

母は、父が術後せん妄になったことがあり、変なことを口走るのには慣れていたためか、それは申し訳なかった、私が代わりに謝るからねと言い聞かせているものの、怒りは収まらず、だいたいさなんだんだよーーー。と私の不満のようなものを口にしているが、具体的なことは言わない。
母がごめんね、でも電話していると疲れるから、また私が行ったときに言い聞かせるからね、と締めにかかると、来てもらっても話さないかもしれないと捨て台詞を残して電話を終了。

訪看さんが昨日ちょっと私が席をはずしたときも、なんだんだよ。と言ってたよと。
どうも先日の自動車保険の契約延長のことを説明したころから、私が勝手に家の契約をかえているとか難癖付けられるようになっているので、変な風にインプットされてしまって私への不満が多いようです。

夫は怒ってましたが、訪看さんと私はお腹を抱えて涙を流して笑ってました。久々に涙流すほど笑いましたよ。

■友人たちの訪問
今日は夫の友人と、がん友さんの訪問がありました。
がん友さんには、お土産を頂いてしまいました。ありがとうございました。
夫のこともですが、介護する私を気遣っていただき、マッサージしてもらいました。とても気持ちよかったです。
浮腫んでしまっている夫の足のマッサージ方法も教えていただいたので、嫌がられないときにやってみたいと思います。

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ケーキは誕生日以来食べていませんでした。おいしかった。

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