夫が病気になっちゃった

ささやかながらも・・・大きな喜び

どの書庫で書こうか迷いましたが、久しぶりに「夫が病気になっちゃった」にしました。

週末、うれしいことがありました！

オットといっくん、初めて一緒にお風呂に入りました。

オットは前にも記載してあるように、体が不自由なもんで、お風呂の時はバスチェアを使っています。

そのため前のお風呂場では狭かったし、またオットも自分の事で精一杯だったので子供と一緒にお風呂に入るなんて考えもできませんでした。

しかし、最近引っ越ししてお風呂場が多少なり広くなったのと、オットの麻痺した部分は変わらないけど、握力はか弱い女性？並みに回復してきたし。

いっくんも独りでたっちするまで大きくなりました。

だけど何よりオットが大丈夫だという自信が出来たのからでしょう。

初めて一緒にお湯に浸かった時、やっぱりパパとして嬉しかった様でした。

そして、後でワタシがいっくんの髪や体を洗う様をチラッと見てて、

『結構、ザバーと大胆だね・・・いいのか？それで』と

そう！ウチの子はシャンプーでザバーと掛けても泣かなくなりました！なので

これなら自分でも出来そうと思ったらしく、今度はいっくんのお世話までしてくれました！

そしてワタシは1年3ヶ月ぶりに独りノンビリお風呂に入れ、こんな日が来るなんて！！！

子供の成長はモチロン、オットも日々成長しているんだなぁ・・・

と正直とても感動しました。

実はまた入院しています・・・

久しぶりにこの書庫の書き込みです。

「夫が病気になっちゃった」と言っても今回は病気とかではないんです。

なのでご心配は無用です(^^)

前の大きな病気の時に人工呼吸器をつけ、その後、喉の病気になってしまってずっとカニューレという管を約１年つけていた夫。

期間が長く喉に穴が開いていたせいか、縫合した後の傷跡が陥没している事にずっとコンプレックスを抱いていたようです。

その為少しでも見た目を良くしたいとの希望で形成手術を先日してもらいました。

もうすぐ抜糸してもらって木曜日には退院できそうです。

今度はなまじ元気な分、退屈だけが苦痛らしい（笑）

その為またせっせと元の病院へお見舞い？に通っています。

いっくん付きなので今度はそれなりに大変ですが、ちょっとうれしいのは夕飯の支度しなくていいのが・・・（笑）

こんなことバレたら怒られそうですが、でも結構ごはん作るのって大変ですよね～？！ﾜﾀｼﾀﾞｹ？！

喉の傷が目立たなくなるとうれしいです。

身体障害者手帳を貰いました。

久しぶりにこの「夫が病気になっちゃった」の書庫に書きます。

最近ギラン・バレー症候群になってしまった方のＨＰに体験談を寄稿しました。

この病気は10万人に2人くらいの発症率で分からないことが多い、いわゆる難病なので

こういった体験者さんの貴重な経験が、夫の闘病中読まさせて頂いて事でとても助かりました。

夫と話した結果、一つでも症例が多いほうがいいと思い、ウチも参加させて頂いたワケです。

夫は時間的に書けないというのでワタシが代行して寄稿したのですが久しぶりに当時を振り返ってみてやっぱり未だにナミダです･･･（笑）

さてその後とても元気になった夫、4月から元の職場にも復帰したものの、あれだけの重度だった事もあり残念ながら障害が幾つか残ってしまいました。

前々から医師に身体障害者手帳の相談はしていたのですが、徐々に回復していく病気なので「障害が固定される」まで取得ができませんでした。

リハビリも3月で終わりそろそろどうかと思って6月にリハビリ科の医師に相談したらやっとＯＫがでて
改めて認定医の診察を受けて、市役所に出して約3週間後届きました。

夫は

両手指（指の力が少ない、ジュースの蓋など開けられない）7級　×2
右ひざ（ひざの踏ん張る力が少ない、階段やスロープが難しい、床から立てない）6級
左足関節（足首の完全麻痺、つまづきやすく歩きにくい、装具必要）5級　　　　　　　

　で合わせて4級　で認可が下りました。

少しずつの障害なので一応装具があれば平地を、見た目は普通に歩くので杖がなかったら多分人は
障害者だとは気付かないと思うくらいなのに、それでも4級と結構、重い等級でビックリしました
。

そうは言っても当人にしてみれば

『足だけすごく悪くても手が健常ならそこでカバーできるけど、オレみたいにあっちこっちだとカバーするのも結構難しいんだよね、転んだりしたらアウトだし。』

と言います。

心の病もそうですが、ハンディーキャップって見た目では分からないものですね。

さてその障害者手帳。

昨日それを持って、市役所で装具や杖（今はレンタル品なので）購入、所得税、住民税、自動車税の減免やＥＴＣの手続き、重度心身障害者医療の説明や手続きをしました。

自分達の身近な人で障害者手帳を持ってい人が居なかったので初めて知ることが多く、市によって違いはあると思うのですがウチの住んでる市は

例えば4級までは

今後、その「重度心身障害者医療」でなんと！夫にかかる全ての医療費が無料なんですって！

説明を受けたとき聞き返しそうになりました。

だってこの病気に関することとは全然違う歯医者や眼科だって貰う薬代ですら無料でいいんですって。

いいんですかね？・・・

正直、ここまで恩恵を受けていいのか？と夫もワタシも戸惑っています。

なぜならば残業や夜勤がない分、前より確かに収入は減ったけど元の会社に戻れてある程度の収入があるのに様々な減免や、しかも医療費まで無料っていいのだろうかと・・・

それでも夫が健常者でいた時は

『ハンディーのある人はそれだけで何かと大変なのだから、少しくらい社会の恩恵受けてもいいと思うんだよね～』

と言っていたワタシですが自分達がその立場になって確かに家計は助かるし、嬉しい限りではあるのですがやっぱり複雑な思いです。

だってこの国の財政ってそんなに裕福だっけ？！と。。。

もともと身体障害者手帳が欲しかったのも福祉医療用品を買う時に全然金額が違うので必要だなとは思ったのです。

どちらかと言えば

夫みたいな下肢不自由者はその分、街のバリアフリーに力を入れてくれた方がいいような･･･

等級ごとにどんな事を免除してもらえるかなど違う訳なのですがみな、それぞれ障害や生活が違うのに結局、等級で分けられて本当に必要としない恩恵まで受けるというのもどうなんだろう？と

頂いて、今後恩恵を受ける身としてホントに勝手なんですが健常者と身体障害者の両面から考えてしまいやっぱり複雑な思いです。

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やっと喉の穴を閉じました。

昨日１９日は気管切開部の縫合手術でした。

１年以上開いていた夫の喉は自然には窄まってはこないので縫合が必要でした。

手術は午前１０時３０分から約１時間くらいで無事に終わりました。

今回が夫もワタシにとっても身内で初の手術でたかが穴を縫うだけされど手術は手術。

体温や血圧の念入りにその都度測って、点滴も丸１日、使わなくて済んだけど酸素を用意されてたりと当たり前だけど『やっぱり手術だもんね～』と改めて思ったり・・・

ワタシは詳しくないのでイメージ的には穴をただつまんでチクチク縫う感じだったけど

勿論、その辺は複雑な訳でどうも上下にメスをいれ内側（気道部）と外側（喉の表面）と別々に縫うそうで。

術中は麻酔も効いてるだろうから痛くはないかもしれないけど術後麻酔も切れて痛がるかなと思いきや
ヒリヒリ程度で早めに処方された痛み止めも飲んだりしたせいか割と普通にその後過ごしていました。

食事も１時間後には食べてもいいそうでパクパク食べててワタシの心配は何処へ？

これでお風呂にも浸かれるし、プールや海にも行けるかな？

退院後二人でがんばったご褒美に（？）温泉に行くつもりです。

よかった。よかった。

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お陰さまで。

久しぶりのブログ更新です。

皆さんお久しぶりです。

お陰さまで長期入院していた夫も退院できてクリスマスもお正月も我が家でノンビリ過ごし毎日が日曜日な日々を送っていました。

なので決して忙しかった訳ではなかったのですが前と環境もがらっと変わったこと、主に毎日３食ゴハンを用意するのが！　結構大変なんですね(汗）　ﾜﾀｼ主婦ﾑｲﾃｲﾅｲｶﾓ･･･

ちょうどこのブログをはじめた時は結婚したてでお互い共働きで夕食だけ考えれば良かったし
家事ができないのも「共働きだし～新米主婦だし～」でごまかせたんですがっーーー（笑）

しかも夫はまだ病気の後遺症でお箸をうまく使えないのもあって麺類が基本的にＮＧ

毎日何作ろう・・・ﾄﾎﾎ

あと一人でＰＣやってると「何してるの？（ドアから顔がスーっと）」って夫が来るわけですよ。

あまり公にブログやってることも言ってないしあっちで面白そうなＴＶ付いていれば気になるしぃー（笑）

で、またどうしてブログって

夫がまた入院しまして（汗）

と言っても前にも書いた喉の病気がナント！治ってカニューレ（管）が必要なくなり
気管切開していた穴をとうとう塞ぐことができるようになり今度はその縫合手術での入院なんです。

なんて喜ばしい！！！（泣）

思えば人工呼吸器を付ける為に気道に穴を開けて１年。

やっとやっとです。

このお陰で夫は常に違和感があるし、苦しい痰の吸引、声は出せず、咳が止まらずとかなり苦しみましたから見ているワタシも可哀想で可哀想で。

本当に治ってくれて良かった。

またこれで少し最初の頃のように明るい、超・平凡な生活の話を書いていけたらいいなーと思っています。

とは言えまだ病院通いはまだ少し続きますが（笑）

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だって奥さんだもん！

ささやかながらも・・・大きな喜び

実はまた入院しています・・・

身体障害者手帳を貰いました。

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やっと喉の穴を閉じました。

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お陰さまで。

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