チャレンジャーママです。

障害児のママが思った事、感じた事などを書いています。

障害・病気について

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昨日は耳鼻科の診察の日。
なので学校をお休みして病院へ行ってきました。

いつも画面で鼓膜の様子を見ることができる、
スコープでの診察なんだけど、
昨日はスコープの調子が悪かったようで、先生の目で診察。

コッコは『見えない〜!!』といつもとは違う診察で
ちょっと不安に・・・


耳を覗きながら『おっ! 鼓膜が少し起きているような気がするね〜』と先生。

『これは、一度鼓膜の動きを検査してみる価値、有るね〜』
てな訳で、急きょ検査する事になりました。

ところが、いつもの様に画面に映らず、
その上に今までした事がない、初めてに検査。。。

益々不安になったコッコはパニックになってしまいました(0дo)!
先生にも、他の患者さんにも迷惑をかけてしまうと思ってあせっていた私。。。

必死にコッコを落ち着かせようと、声をかけたり抱きしめたりしていました。

すると、コッコが2歳の時から診て頂いている先生。
『ゆっくりでいいからね〜』と軽〜く言って下さいました。

ちょっとイライラしていた様子の看護婦さん。。。
先生の一言でコッコへの声かけも柔らかくなり、
私もとっても救われました (σ´ロ`)゜・。

しばらくして少しずつ落ち着き初めたコッコ。
それでもバタバタしながらだけど、なんとか無事検査終了〜! (;´∀`A``

結果は『通常』とはいかなかったものの、
コッコのこれまでの経過からすれば、
鼓膜が少しだけど起きてきているとの事でした。

先生は『コッコちゃん、お家で風船ちゃんとしているんだね〜、偉いね〜♪』と
コッコをすごく褒めて下さり、コッコは嬉しかったようで途端にゴキゲンに。。。 ┐(-。ー;)┌

そして、『家庭での風船治療の効果アリ!』と声に出して、
そう言いながらカルテに書き込んでいた先生。

状態が少しだけど、良い方向へ向かっている事も嬉しかったんだけど、
先生が一緒に喜んでくれた事がとっても嬉しかったんですよね〜♪ ヽ(∇^ヽ)(ノ^∇)ノ

いつもコッコの事を一番に考えて下さっている先生。
そんな先生に出会えた事に感謝♪
そして、感動しました〜(ノ∀`。)

帰りにお決まりのお店で、お決まりのジュースがほしいと言ったコッコ。

コッコ同じように、とってもゴキゲン♪な私は
そのお店に寄って、2人でジュースを飲みました〜(人´∀)

ゴキゲン♪な私だったんだけど『お店には入りません。 オモチャは買いません。
                 今日はジュースだけね。d(´∀`o)』と約束をして、
コッコはちゃんとその約束を守ることができました♪

結果のこと、先生の対応、コッコとの約束の事。。。
とっても、とっても嬉しい〜♪ ヽ(∇^ヽ)(ノ^∇)ノ

一日でした〜♪ (≧∇≦)ノ

(夕方には少し不安定になってしまっていたコッコだったんだけどねぇ〜 (;´∀`A``)

少しホッとしたわぁ〜

昨日は耳鼻科に行く日でした。
最近なにかと不調なコッコだった事もあり、
学校をお休みして病院へ行ってきました。
(雨&風がひどくてテンション↓でした(;´∀`A``)

前回から、家での空気通しを続けていたんだけど、
時々、『イタッ!』と言っていたコッコ。
先生にその話をすると、
『ん〜、ちょっと圧が強いのかな〜?
  でも、空気が通って鼓膜が動く時に少し痛いこともあるから、
  ちゃんと通っているって事かもね・・・』との事でした。

そしてスコープで鼓膜を見る診察を受けました。

すると、たはり鼓膜は奥に引っ張られていたし、
奥の骨も透けて見えていました。

でも、コッコにしては今までの中でマシな方で、
先生も『お家での空気通しが効いているみたいだね〜』と
言ってもらえました。

コッコが落ち着きがなかったこともあったんだけど、
前回よりも少しだけど状態はマシになっていたので、
昨日は治療はせず、吸入だけで終わりました。
いつも出ていたお薬も、昨日は出ませんでした。

昨日の状態からすると、
このまま家での空気通しを続けていけるのであれば、
このまま、2〜3週間に1度の診察で様子を見ていくことが
できるかもしれないというお話でした。

家での空気通しも簡単にはいかないし、
コッコも最近では嫌がってきているんだけど、
手術するよりは全然いいので、
これからも頑張って空気通しができるようにしようと思います。

来週から始まるプールも
『あまり長い間とか、深く潜ることさえなければ入っても大丈夫』
とのことでした。

気はぬけないんだけど、
とりあえずは、当面手術はせずにすみそうで、
少しホッとしたわぁ〜。

昨日はドキドキ・モヤモヤしながら待っていた
耳鼻科の診察に行ってきました。

結果は手術は見送ることになり、2週間後にまた診察を受ける
という事になりました。(--;)

『えぇ〜!?』(0дo)!?

かなりの葛藤の末、覚悟を決めて行ったんだけど〜!

先生に詳しくお話を聞きました。
先生はこの1週間、今までのカルテを見直し、
そうとう考え、悩んでくれたみたいで・・・

・ ずっと診てきた上で、鼓膜の状態は同じ事の繰り返しといった状態。
・ 身体的な発達が遅くて、一つ一つの部分がちゃんと
   役割を果たせていない事が大きく影響している。
・ 扁桃腺・アデノイド肥大や口蓋垂(こうがいすい)が2つに割れている
   など、奇形が見られる箇所があり、その影響も考えられる。
・ 鼓膜が平均に比べてかなり薄く、手術をしてもチューブがとれやすく、
   また手術するという状況になりやすい。
・ 障害の事もあり、全身麻酔になるので負担が大きい。
とのお話でした。

身体的な成長が遅い為に今までの状態が続いているのであれば
成長すれば、ちゃんと役割を果たせるようになれば治る可能性がある。
でも、もし奇形的な影響であれば大人になっても治らない可能性もある。
と言われました。

一瞬、頭が真っ白になって話を理解する事ができなかった。。。

その時に診察を怖がっていたコッコが診察室から逃げようとしていて、
『イカン、イカン。。。
  しっかりしなきゃ!とにかく先生と良く話をしなきゃ!』と思いました。

以前『卒業できるかも』なんて話をしてた時もあったのに・・・ (||_ _)/
だから『治るんだ』、『1日でも早く治ってほしい』と思って
気をつけてきたのに・・・

分からない事・原理など、いろいろと質問をしたり、私の思いもお話して
これからどうすればいいのかを相談しました。

先生は『極力、コッコくんへの負担を軽くしたい』という気持ちを
すごく持ってくれている。
それは私も同じ。。。

でも今のままにしておくのは良くない。

成長なんかの影響を考えると、現状が続くと思われ、
そうなると手術は一時的な治療になってしまう。
尚且つチューブがとれやすく、再度手術のリスクもある。

悩んだ結果、先生が出した意見は
身体的な成長までは、定期的な治療を続けていき、
成長してどうなるか様子を見ていく方向でいきたい。
手術は繰り返す可能性が高いので負担を考えるとなるべくなら避けたい。
との事でした。

ただ、その治療もコッコにとってはツライもので、
そこにも負担が出て来てしまうんだよな〜

『本当に判断が難しい〜! ボクも悩んでしまうんだよね・・・』
そんなふうに話していた先生。。。
他の患者さんも待っておられるのに、本当にじっくりと考えて、
一緒に悩んでくれました。

私も先生とお話をしながらよく考えて
病院での治療(空気通し)がツライのであれば、
家でなんとか空気通しができないものか?と考え、相談しました。

そして、空気通しの原理や効果などをお聞きして
風船を使ってできるという事で、
毎日、一日数回。 家で空気通しができるように努めることで
病院での治療を減らすことができるかもしれない。。。

そんな話になり、『とりあえず試してみよう!』と、
2週間の期間、家での空気通しを続け、
2週間後の診察で、その効果を見てみるという事に決めました。

そんな訳で手術は見送りに・・・

もちろん、悪化が大きければ、即手術!という条件なんですけどね。。。

昨日は帰ってくるとすぐに『空気通しアイテム』なるものを作りました。
(風船・輪ゴム・乳児用の鼻水を吸う器具の一部で作りました。)

コッコにさせてみると、初めはなかなか上手くできなかったし、
得たいの知れないものに違和感もあったみたいで
嫌がっていたんだけど・・・

色の違う風船に何度か変えてみたり、
『おぉっ!風船が大きくなりそ〜♪』なんて声をかけていると
そのうちに興味を持ちだして、できることができました。

『即席のもので、ちゃんと空気通しができるのかな・・・?』
少し不安になりながらも、
『何もしないよりは、できる限りの事はしよう!』と
とのかくこの2週間、コッコが飽きて嫌がらないように
なんとか毎日、一日数回できるようにしていくぞ〜! p(・∩・)q 

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どうなるかな・・・

先週、また耳鼻科に行ったんだけど・・・。

診察が始まり、いつものようにスコープで鼓膜の様子を見たんだけど、
画面に映った瞬間!
先生が『あぁ〜、これは厄介なことになっちゃってるね・・・。』

私が見ても、明らかに前回よりも奥の骨がハッキリと見えている。。。

『これは絶対に今日、空気通しをしておかないと!』ということで
私がコッコを抱き、足でコッコの下半身を、
腕で上半身を押さえ込み、なおかつ看護婦さんが2人がかりで
頭&肩を押さえ・・・。(すごい光景(>о<))

3人がかりで治療を受けることになってしまいました。

もちろん、コッコはパニックに!

この治療をすんなりと受ける事ができれば、
通院で様子をみていく事ができるんだけど、
コッコがすごく怖がってしまうんだよねぇ (;´∀`A

『だんだんと聞こえが悪くなってきて、
  そのうちに情緒的な影響も出てくる可能性があるんですよね。
  その上、この治療はコッコくんには負担になるみたいだし・・・。
 今日は治療できたから、1週間後にまた診察をして、
 それでもこんな状態だったら手術ですね。。。』

そんな話を聞いて、正直『またツライ思いをさせなければいけないのかぁ』
とちょっと凹んでしまいました。。。

でも、先生のおっしゃるとおりで、
コッコへの(障害があるがゆえの)負担を考えると、
手術した方がいいのかも・・・

3日間の入院が必要との事で、
そうなると、私も付き添いで家を空けることになる。
うり坊の事、家の事、いろいろと考えないとね〜

今週末に診察を受けに行く事になっているから、
その時にハッキリとする。。。
さぁ、どうなるかなぁ・・・。

あの時は・・・

昨日、お風呂に入っていてなぜか急に思い出した事がありました。

コッコが『てんかん』をもっているというお話を
以前、投稿したんだけど・・・。

コッコがまだ2歳くらいの頃、一緒にお風呂に入っていた時、
初めは元気に湯船の中で立って遊んでいたコッコ。
私が頭を洗っていると、急に静かになったので
ふと見ると、コッコが足から崩れて湯船に沈んでいく・・・!

私は慌てて抱き上げたんだけど、
全身の力が抜けていて、グッタリ・・・。

すぐにお風呂から上がり、救急車を呼ぼうと思っていると
コッコは意識を取り戻しました。

それでも心配になり、すぐに病院に電話をして状況説明!

すると『意識がすぐに戻ったのなら、そのまま様子を見て下さい。』

そんな〜! 病院で診察してくれないの〜!?

私が診察を受けたいと言ったんだけど、
その時は夜で時間外。
翌日に行っても、その時には通常の状態で診察を受けても分からない
なんて言われてしまったんだよね・・・。

あの時は、『このまま・・・』なんて、思っちゃって
本当に怖かったな。。。

その後、何度かお風呂で意識を無くす事があったんだけど、
『体温調節が困難なタイプで、湯船で体温が急に上昇したからかも・・・』
なんて話もされたな〜

今にして思えば、検査してほしい、原因をハッキリ調べてほしい!
そんなふうに言えば良かったと思うんだけど、
その時は『てんかん』という病気の事や、痙攣(ひきつけ)の事を
よく知らなくて・・・。
ただただ不安や恐怖心に襲われて、
病院の先生のいう事を必死で聞いていることしかできなかったんだよね。。。

その後、昼間にテレビを見ていて・遊んでいて、
急に倒れて(失神状態)しまう事が増えてきて、
あの時は、毎日がビクビクしていて、
絶えず緊張してコッコから目を離すことができなかったなぁ・・・。

そういえば、発作の時間が長くなってきて、
症状も失神タイプから硬直タイプへと重くなってきて、
救急車を呼ぶことが増えた頃に
救急隊員の人に
  『ひきつけは、たいてい5分くらいで治まるものなんですよ。
    今度からは5分くらい様子を見て、それでも続いていたら
    呼んで下さいよね!』
なんて事を言われたなぁ。。。

今なら『5分過ぎてもひきつけが治まらなくて、
    それから呼んでも、病院に行って治療を受けるまで
    どれだけの時間がかかるんですか!?
    その間にも脳へ影響が重くなってくるんでしょ!?
    何かあったら責任を取ってくれるんですか!?』なんて
言ってやるんだけど。。。

その時は、そんな事も知らなくて、
『すみません・・・』なんて言ってたよー!

でも、その後また救急車を呼ぶことになった時も
やっぱり、すぐに呼んでいたんだけどね (;´∀`A

その時の救急隊員の方は、そんな事を言わなくて
『お母さん、大丈夫ですよ〜』、『コッコく〜ん!コッコく〜ん!』
なんて声をかけてくれていました。

その救急隊員の方に
『この前、来てもらった時に・・・』と、前の話をしてみると、
その方は『誰だ!そんな事を言ったヤツは!』なんて言っていて、
『そんな事、気にしないでいいから、すぐに呼んで下さいね。
 たしかに、5分くらいで治まるケースが多いけど、
 5分を過ぎても続いていたら、
 その時点で脳へダメージが重くなるので
 それからじゃ、遅いんだからね』

そう、ゆっくりと、優しくお話して下さいました。

その時に『やっぱり人によるんだな〜』と思っていました。

昨日は次々といろんな事を思い出していた私。。。

あの時はまさに『生きた心地がしなかった』という状態でした。

今の所は発作は薬で出ていないんだけど。。。

もうあんな思いはしたくないな・・・。

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