俺流殴り書き

再発性多発性軟骨炎

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ネットの力で救いたい
皆さんのお力を貸してください

以下の三枝子さんの文章を貴方の日記に転載して下さいm(_ _)m。

愛のネットワークを日本中に広げて、
善意の力、愛の力で難病認定を成し遂げましょう。


皆様の助けにすがり娘の鮎子の命を救って頂きたく、
難病認定の書名をお願いしてます。

リュウマチを患った車椅子の私を、２０年間手となり足となって助けてくれた、
愛しく、掛替えない娘の命を、
いま「再発性多発性軟骨炎」と云う恐ろしい病が奪おうとしています。

この病は１００万人に３人の発症率で、
全国に２３９人の患者さんが苦しんでいらっしゃいます。
患者さんの中にはまだ幼い子供もいます。

難病と認定されていない為に、原因も治療法も解明されていません。

そして多くの患者さんは、月額約２０万円の生物学的製剤を投与する事になります。

精神的にも、経済的にも、肉体的な苦しさに加えて負担を強いられているのが現状です。

この額は私には無理です。
鮎子も病をおしてアルバイトを始めました。

難病と認定されれば、治療データがくまなく調査され、
治療法と医療技術・医療設備の向上、
医療費の自己負担の軽減などが期待できます。

現状は、原因不明で明確な治療法も確立されていません。

現在２年間で、患者さんとその家族が支援団体の方々と力を合わせ、
１０万人の署名を集めましたが、難病と認定される為には５０万人の署名が必要なんです。

このペースでは認定までにまだ８年も掛かってしまいます。
私は待てません。

その間にどのように症状が進行していくか？
鮎子本人だけでなく患者さんはみな不安な毎日を過ごされています。

この病は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に、痛みを伴う破壊的な炎症が見られる病気です。

器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、
視覚、聴覚、平衡感覚の障害が現れ、さらには、
気道がふさがれたり、心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です。

鮎子は平成２２年に「再発性多発性軟骨炎」と診断されました。

鮎子には愛する人がいて、年内に結婚する予定でしたが、
病が２人を引き離しました。

鮎子は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。

私はこの手紙を読み、声を出して泣きました。

娘は死に衣装はこの世では着ることがかなわなかった
ウエディングドレスを着たいと言います

遺書もしたためています

私は娘が不憫でたまりません

代われるものなら代わりたい

お願いです、鮎子を助けてください



「再発性多発性軟骨炎」で検索すると
署名用紙がダウンロード出来ます。
代筆で良く、FAXで送れます。

またネット署名も出来ます。
http://form1.fc2.com/form/?id=607552


私のページのプロフィールに、詳しい署名方法が載っています。

またmixiのコミュニティーに、「再発性多発性軟骨炎・署名支援」が出来ました。
ぜひ訪問されて参加なさって下さい。

このコミュへのリンクは

http://★m.mixi.jp/view_community.pl?id=5385334&;
http://の後すぐの★を消してください。
ＰＣも携帯もこれでＯＫです。


善意ある人々が手を取り合い、愛の輪を大きく大きくして行けば、尊い命を救う大きな力に成ります。

日本中に愛のネットワークが張り巡らされ、難病認定を勝ち取れる事を切に願ってます
お願いm(_ _)mします。


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転載元: カメラでＧＯ

お袋へ

1月26日にお袋が死んだ。
胆管癌で4ヶ月に及ぶ入院生活。
物心ついてから、叱られることしかしてこなかった。
取り返しのつかない事があるなんて、意識しないで生活してきた。
【仕事が忙しかった。】
【息子二人の子育てに忙しかった。】
そんなの言い訳でしかなく、もっと真剣に時間を考えれば良かったのかもしれない。
入院してまもなく、じっくりと二人きりで会話した。
弱さを見せない母だった。
すぐにテレてしまって、感情表現のヘタな母だった。
多分に血を継いでいるオレであって、まともな会話はほんの限られた時間しか記憶がない。

枕経の時、オヤジがオレに写真を見せた。
最近の半分くらいしかない、若かった母が、しゃべれない位に小さいオレと写っていた。
しかめっ面しか記憶にないオレに、満面の笑みで写っている写真。
後悔とか、感謝とか、謝りたい気持ちとか、いろんな感情がぐちゃぐちゃになった。

オレが赤ん坊の時、ちゃんと甘えられていたか？
立ったり歩いたりした頃、ちゃんと心配かけたか？
学校に上がる前、行動範囲が広くなって、心配と頼もしさを感じさせることができたか？

それ以降は、オレも覚えている。
ケンカして謝りに行かせたり、学校に呼び出しを受けたり、親不孝は目いっぱいした。

「ありがとう」なんて言った事もない。
もう直接言えないことが悔やまれる。
これほどにキツイなんて思ってもいなかった。

市橋容疑者逮捕に思う

市橋容疑者が逮捕された。
それはどうでもィイんだが、その後、市橋容疑者の両親の会見には驚いた。
はっきりと姿を晒す報道に「ぉおぉ！」と声がでた。
両親はどんな思いだったか？
今後の両親の人生にとって、どんだけのリスクの大きいことだったか・・・？
罪を償ってほしいとのコメントは、それ以上でもそれ以下でもないのだろう。

それに引き換え、リンゼイさんのお父さんのコメントが報道ステーションで放送された。
最後に声を詰まらせて「サンキュー・・・サンキュー」と繰り返すその言葉を聞いたとき、「アレ？なんだ？」と感じた。
俺は「知る権利」とやらを持っているらしい。
しかし、リンゼイ父の「表向きなコメント」なんて知りたかったか・・・？
あのコメントには、本心がないと感じた。
もっと、言葉にならない無念があっただろうし、できることなら仕返ししてやりたいとも思っているだろう。

逃げていた市橋容疑者はともかく、リンゼイ父の「社会的建前」というか「押さえ込んだ大人のコメント」をさせた（させることになるような）報道は、リンゼイ父にとって「イジメ」のようなものに感じてならない。
そっとしておいてやれよ。
「つかまったよ。きょうの所はゆっくり寝てください。今後のことは、後日お話しましょう。」っていえることが思いやりではないか？

酒井法子の会見は必要か？

そもそも、社会悪ではあるのだろうが、【覚せい剤を使用した】ことだけを考えれば、スポンサーや所属事務所などには【迷惑】を掛けたかもしれないが、公に詫びるべき誰に迷惑を掛けたというのか？
オレは【記者会見なんてするな】と言いたい。
犯罪者としての反省は、自分の立場から公に向けての言葉なんて必要ない。
犯罪者らしく、ひっそりとしたリスタートをするべきではないか？
だいたい、その辺の輩がクスリをやったところで、会見なんてしないだろ。

スポンサーや事務所、関係各位に直接出向いて、詫びりゃいいんじゃねぇの？

低燃費2

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