骨髄移植への道(骨髄異形成症候群)

ドナー待ちの方、身内に患者さんがおられる方 意見をお待ちしています。

ブログ移動のご報告


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こんばんは。cmbo です。
ご無沙汰しております。
しばらく更新しておりませんでした。

体調の方ですが、以降非常に良好で、先週末勤め先と話し合いを行い、
6月からの復職が決まりました。
ようやくです。
本当にようやくです。

但しゴールではなく、あくまで通過点というか
闘病の第2ステージ突入、そんな気持ちでいます。
新たな気持ちで頑張りたいと思います。

そしてご報告なのですが、このブログの更新は近々終了
したいと思っております。
実は昨年末に自身のHPを立ち上げていますので、できれば
そちらの方にお立ち寄り頂けないかと思っております。

Yahoo ブログの閉鎖はあくまで偶然が重なっただけで
元々私にはやりたい事があり、その下準備としての立ち上げでした。
既に開始より半年を経過しております。
このブログとかなり内容は重複していますが、文章はその都度
作成しており、丸々コピーは、、、、直近の1、2回くらいかな。。。。


このブログはドナーさん決定から、移植までほぼリアルタイムで更新して
おりましたので、思い入れも深いですし、改めて見ると自身の悲痛な
叫びがまた蘇ってきます。


また、予想以上に沢山の方々に私の拙い文章を読んで頂きましたし、
またコメントにて貴重なアドバイス、激励、温かい励ましを頂いた感謝の気持ちは
決して忘れることはありません。
この回で完全に終了する訳ではないのですが、
本当にいい経験をさせて頂きました。
私のHPのアドレスは


cmbo-haru.com


で活動しております。
とりあえず一区切りと思い今回更新致しました。
少しでもこれまでご愛読頂いた方のお目に止まれば、と思っております。

何卒よろしくお願いします。






定期検診受信

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こんにちは、CMBOです。
金曜日は定期検診に行ってきました。内容はいつものメニューに
追加があり、ひとつは肝機能数値が高いままの為、
エコー検査を行う事。
もうひとつは定期的に行なっている体力・筋力測定。入院中通い慣れた
リハビリ室で数値を取り直してきました。

まず血液検査の結果ですが、
・白血球 4.33 (前回 5.17)
・赤血球 3.90 (前回 3.72)
・ヘモグロビン 12.3 (前回 11.8)
・血小板 138 (前回 151)
・γGTP(肝機能数値) 385 (前回415)
でした。血液数値は相変わらず微増。
問題の肝機能数値は相変わらず高いですが、
2回連続少しだけ現象で、「下げ止まり」という感じです。
で、担当医はその原因はなんなのか?という点について
「おそらく服用している薬が原因であろう」
という見立てを立てていた様です。

そして今回、肝臓のエコー検査を行って、機能に支障が出ているか?
腫瘍があるか等の検査を行い、それが特に問題ない様だったら、薬の影響がこの様な状態になっている、と言う事を立証したかった様です。
結果は写真にもありますように、大きな問題は無し。
脂肪肝も改善されているとの事でした。

いやいや、、、、かなりホッとしましたね。
味覚障害や頭痛等細々な不調はありましたが、これが一番気になってましたから。。。。基準値の5倍くらいの数値が続いてましたからね。

これにより、一旦量を増やした免疫抑制剤を少しずつ減らして行くことになりました。その他の薬も。第1段として真菌・カビを抑える薬の「ブイフェンド」がジェネリックのフルコナゾールが変更になりました。これは嬉しかった!

というのもこのブイフェンドは価格が超高額!
私は2週間に1回通院し、その都度かかっていた薬代が2万5000円くらいだったのですが、そのうちの20000万近くがこのブイフェンドの価格だったのです。昨日の薬代は4400円!「安っ!」と感じてしまいましたw。

いや〜、毎月8〜9万近く支払っていた病院&薬代が今後は2万5000円くらいになりそうです。
いったいこの支払いがいつまで続くのか、、、、と思っていただけに。。。

ただ、ブイフェンドにジェネリックがあると言うのは、私のTwitterのフォロワーさんから聞いてはいたのです。担当医には、そのジェネリックの名前は出さないまでも、高額なブイフェンドについてどうにかならないか都度都度相談していました。

しかし、担当医の先生は「●●さん!高額な薬をずっと処方して申し訳ないのは理解しているんですが、もう少し慎重に様子を見させて下さい!今慎重に薬の量を調整するするのは今後の生活に大きく影響を及ぼす可能性がありますから!」
と私をたしなめてくれました。私は先生を信頼していましたから、ここ
最近は薬のことは言わずにひたすら先生の指示に従っていました。

先生は私と同い年、但し血液内科内ではかなり偉い立場の人です。外国人ですがとてもフランクな方で、私の事も信用していただいており、退院後の日常生活や食事等についてあれこれ言われる事は一切ありませんでした。
自分で言うのも何ですが
「この人は細々指導しなくても自主的にやってくれる人だ」と思って貰えているのがひしひしと伝わるのです。

私は入院中もひたすら医師や看護師さんから指示、アドバイスを受けた事は愚直と言っていいくらいくそまじめに守り通し実行して来ました。
それが信頼につながったのかなあという気がします。

思えば、私は5月末から6月頭くらいで復職したい旨は以前から伝えていたのでそれに合わせて薬が体に与えている影響を随時チェックしながら、最後の最後でエコー検査を行って大方の結論にたどり着いたのではないかと思います。

診察が終わり、ホッとして体力測定をおこなったのですが、これは中々厳しい結果。
・体重 61キロ (前回65キロ)
・脂肪量 14キロ (前回13キロ)
・筋肉量 44キロ (前回47、5キロ)
・体脂肪率 22、9%

体重は毎日計測しており、5ヶ月前から4キロ減っているのは把握していたのですが、結局それはまるまる筋肉が落ちていたのですね。。。。。
味覚障害であまり食べれていませんので、納得の結果ですし
これは受け入れるしかありません。
但し、理学療法士さんの話では体力そのものが落ちているわけではないので筋肉をつける様なトレーニングを行って下さいとの事でした。

最近は運動した後、ナッツやチーズを食すというルーチンも再開しましたので回復に向けて一層頑張りたいものです。
今日はこんなところです。
それでは、また。

鹿児島旅行記 (2)

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こんにちは。CMBOです。
遅くなりましたが、鹿児島旅行記の2回目です。この日は妻の父方のお墓に
お参りに行きました。
場所は垂水という大隅半島側(鹿児島全体の右側)の桜島の根元あたりに
ある場所です。

ここのお寺は妻共々4年ぶりに訪れたので、心を込めて手を合わせました。
お寺に奉納されている妻側のおばあちゃんは、95歳で亡くなられたのですが、
私はギリギリ2度お会いすることができました。最初は結婚報告の為にお伺い
したのですが、私はおばあちゃんはかなり強い人で物事をハッキリ言う方だと
聞いていたので、おっかなびっくりご挨拶をしたのですが、とても優しい言葉で
声を掛けて頂きました。


その時はもう日常の家事や食事はヘルパーさんや宅配頼りだった状態だったのですが、
おばあちゃんは妻と私へのお祝いとして金箔入りのお吸い物を自ら作ってくれて
おり大変感激したものでした。
今回、退院出来ておばあちゃんに手を合わせることができたのは大きな目標達成の
一つでした。


3日目に義父を訪問。(諸事情で義父と義母は別に暮らしております)
3日間泊まったホテルのバイキングはこんな感じ。


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最近体重が減少気味なので、看護師さんからは「最悪ジャンクフードでもいいので
なるだけ食べるよう」言われているので、炭水化物多めです。
右端は鹿児島県内の離島・奄美大島の名物の「鶏飯」。
鶏肉、錦糸卵、椎茸を刻んだものを白米の上に乗せダシのスープを掛けたものです。


鹿児島の料理はどれも結構コッテリしているので、アッサリしたものが好きな方には
お勧めの一品です。但し、専門店で食べると1食2500円くらい取られてしまうので
私のようにホテルの朝食で食すのが無難かと思います。
鹿児島市内のホテルには大方あるとおもいますよ。



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さて義父宅への訪問なのですが、妻の妹にもついてきもらい、3人で訪問しました。
義父は以前の脳梗塞の影響で言葉の発生がやや不明瞭であるのですが、
トークは怯まずにガンガン話しかけてくるのです。
なもので、妻と奥さんが話し出すと私は「通訳なし」の状態みたいもので、義父の言葉が
聞き取れず私はどう返していいか分からなくなるからです。


結局女性3人含めた5人の面会になったので和気藹々と話せました。
義理の妹に感謝です。
義父は30キロ近く体重が減ってしまった私の風貌に驚いてはいましたが、とても
喜んでくれました。義父も腎臓がんの手術を終えたばかりなのです。
やはりがん患者同士でしかわからない感情が確実にあるかと思います。


直近の血液検査の資料、ドナーさんからの手紙の写し、自分でまとめたこれまでの
経過報告。全てに隅々まで目を通して頂き、感慨深そうでした。
頑張って鹿児島まで運転してきた甲斐があったとつくづく思いました。
義父がこれだけ元気なんだから、私もそうそう弱音を吐くわけには行きませんね。


帰りしな、義父より「これ、合うようだったら持って帰りなさい」と自身の
スーツを出してきてくれました。
見るからに高級な生地を使用したであろう薄いグレーのスーツです。
以前の私の体形なら全く入らなかったでしょうが、今は義父とそう対格が
変わらなくなってきたので声をかけていただいたのだと思います。


早速試着。おお!ズボンは若干短いがまずまずOK!
そしてジャケット、、、、、ん〜〜、着れるのは着れるますが袖が少〜〜し
ばかり短い。。。。ちょうど下の写真。霜降り明星のせいや君の袖みたいな
感じなんですね。

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しかし、義父の暖かい心使いですし、有り難く頂戴して帰りました。
復職後はおそらく倉庫勤務になるでしょうし、スーツを着る機会は少ないかと思いますが、
ここぞという場面で着用したいと思います。


4日目はのんびり水族館を観光した後、昼前には鹿児島を出発。夕方には無事帰宅
しました。
復職までの「やらなければいけないリスト」が次々消されていきます。
先週には担当医から「勤務可能」の診断書を受け取りました。
後は連休明けに会社に連絡し指示を仰ぐのみです。
だんだん緊張してきましたね。


今日はこんなところです。
それではまた。

鹿児島旅行記(1)

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こんにちは、CMBOです。
前回書きましたように、先週金曜から今週月曜までの間、鹿児島に旅行に行って来ました。

目的は妻の実家側への挨拶$病状報告、および今年頭に腎臓がんの手術を行った
ばかりの義父へのお見舞いもありました。
更には4日間これまでと違った環境で暮らせるかの体力確認。
色々考えましたがマイカーで行きました。片道250キロで、妻は免許がないので
一人で運転せねばなりません。


結果としては大きな体調不良にも陥らず、自分の体力にも自信を持って
自宅に帰ってくる事が出来ました。
ここ最近は家にいて暇な時間帯(特に夕食直前)になると原因不明の頭痛が襲って
来てベッドに横になる事が多かったのですが、今回は1日中用事が詰まっていたので
頭痛が出る暇もありませんでした。
最もホテルにチェックインした後は22時頃には寝ていましたが。。。。


以下、写真を交えながら旅行記でも書いて見たいと思います。

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まず、鹿児島市内に着く前に最初に立ち寄ったのが鹿児島空港近くにあるJR肥薩線の
嘉例川(カレイがわ)駅。
昭和どころか明治を思わせる歴史あるつくりの駅舎です。
明治36年営業開始で、登録有形文化財に指定されています。
近くには妙見温泉等ひなびた温泉施設がたくさんあります。

また。ROCK歌手忌野清志郎さんの最後のシングルとなった「radio」の
プロモーションビデオの撮影地にもなりました。

ここの名物は2つ。
まず嘉例川観光大使にも任命されている、駅長の「にゃん太郎」。
ただし、当日は「体調不良のため不在」の張り紙。
ただし、代理?のネコちゃんが数匹留守を任されていました。
映姫の写真にも小さめにに映っています。

二つ目は嘉例川弁当。
なんども全国駅弁グランプリ1位に輝いたことのある駅弁なのですが、
半ば伝説の弁当となっています。

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理由は生産個数の少なさ、近隣の「山田屋」という個人商店のみでしか作って
いないので1日20〜30個生産が精一杯。購入方法は平日は事前予約して肥薩内で購入、
するか、土日は駅前で販売が行われるので。それに合わせて並ぶかです。
それでも行く度にすぐ売り切れてしまいます。私も何度かチャレンジしましたが
9時すぎくらいから並んでようやく買えるか買えないかと行ったところです。


味は肉を一切使っておらず、地元の野菜だけを使用した、シンプルかつヘルシーな
お弁当です。昭和うまえれの私は食べると懐かしい気持ちが蘇ります。
価格は千円。今回は到着してのが夕方だったのでGETすることは出来ませんでした・


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次に訪れたのは、やはり鹿児島空港近くにある南洲神社。
西郷隆盛他、西南戦争で命を落とした戦士たちの墓が祀られている神社です。
正直私は上野の西郷さんはコミカルすぎていまいちピンとこないし、
鹿児島市内になる西郷さん像はちょっと怖い感じなのですが、この銅像の方が
一番イメージに合う気がします。

驚いたのは他の観光客のおじいさんの一人がこの西郷さんの銅像に土下座して拝んでいたこと。
地元の方かどうかはわからないのですが、鹿児島の西郷さん愛をまざまざと見せつけられました。



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さて夕食ですが。妻には久しぶりに家族水入らずで過ごしてもらおうと思って
駅近くの飲食街で1人で取ることにしました。
思い切って注文したのが上のピザ!!!


食欲不振・味覚障害が続く私にとってはなかなかハードな1品なのですが、
旅で疲れているだろうか行けるかな?と思いチャレンジ!
結果は。。。。。食べれば食べるほど味がなくなって来て、5/8までで断念。
まだまだ味覚障害完治は先のようです。
店の人ごめんなさい。。。。

今日はこんなところです。
続きはまた。


鹿児島行って来ます。

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おはようございます。CMBOです。
一昨日はですね、妻と姪っ子がウチの県で行われた『新しい地図』のファンミーティング
に参加したのでその送り迎えを使役ました。


「新しい地図」はご存知でしょうか?
SMAPが解散となり、ジャニーズ事務所もを退所した香取慎吾さん、稲垣吾郎さん、
草剛さんが新たに所属している事務所です。
どうもテレビ局がジャニーズ事務所に忖度しまくっているようで、テレビで見る機会は
少なくなりましたが、皆以前よりも生き生きとしており輝きが増した感があります。


私は元々はSMAPに興味はなかったのですが、妻がSMAPファンだった事をきっかけに
(中居くんファン)私も興味を持つようになりました。
彼らの歌は「愛」とか「恋」がテーマではなく、人生の応援歌というか、
落ち込んでいる人に優しく語りかけるような歌が多いのがいいですね。
存在感という点では歴代のジャニーズのアイドルグループの中ではダントツに
突出したグループだと思います。


実はこのSMAP解散騒動の時と、私が骨髄異形成症候群を宣告された時期が
ほぼ同じタイミングだったので、我々夫婦は当時かなり地獄のような毎日を
送った記憶があります。


いや、特に妻の方は生活の中においてのSMAPに依存する比率が高く
2年に1回のコンサートを最も楽しみに生きて来た人だったので、
私の健康状態を考慮しながら、この件でも悩まなければいけなかったのは
本当に辛かったのではないかと思います。


なので、私の体調も復職真近まで回復し、この日を迎えられた事は
本当によかったと思います。
チケットが当たったという事で東京で一人暮らしをしながら働いている
姪っ子も駆けつけました。
この娘も福岡でSMAPのコンサートがあるたびに駆けつけていました。


1年ぶりの再会。。。。髪の毛は茶色くなっとるは、パンツ見えそうな
ピンクのスカート履いとるは。。。。。
追求すると休みの日は昼間っからビール飲んどるらしい。。。。。
まあ、若いんだから好きにやんなさいや。。。。


ファンミーティングは感動的なもののようでした。
吾郎ちゃんがお見送りをしてくれたようですが、近くでみると
想像以上に美男子だったとの事。
とにかく妻がハッピーにな気持ちになれてよかったです。


さらには今週末、明日から3泊4日で妻の実家の鹿児島に同行する
事になりました。
年頭に心臓がんの手術を行った義父のお見舞いを兼ねます。
車で行く事になる訳ですが、復職前の最後のイベント。
あとは健康管理に気をつけて、復職のタイミングを待つだけです。


まだ味覚書は治っていませんので、グルメはあまり堪能できませんが、
久しぶりの旅行を十分に楽しんで来たいと思います。


今日はこんなところです。
それでは、また。


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