こころの救急箱 叶夢〓coming〓

選択肢は沢山あった方が良いのでは？？？

しばらく遠ざかっていた【脳脊髄液減少症】の患者さんたちとの交流が、７月頃から再会し始めました。

 

きっかけは、mixiの患者さんたちの交流の場で知り合ったＪさん。

彼女は発病から既に１３年…

４度のブラッドパッチ治療のあとも体調が戻らず、その間に甲状腺腫瘍の手術も受けられたとの事でした。

Ｄｒからは、５度目のブラッドパッチ治療を勧められているそうですが、ブラッドパッチ治療は健康保険が使えません…

治療費は全て実費…

一度の治療に数十万円かかります。

 

長女もお世話になったＤｒには申し訳ないとは思いつつ…

西洋医学で治りが遅いのであれば、長女もお世話になった東洋医学を試してみては？

と、Ｊさんに話したところ

『今は、何でも試してみたい！』

と言うお返事を頂いたので、ある治療院へ一緒に診察に行くことにしました。

 

治療院での診察で怪我の根本にあるモノを見つけていただき

Ｊさんは湯治をする事になったのですが…

 

これまたビックリ!!

湯治を始めて３週間ほどで、体調が改善され…

歪んでいた骨格も正常に戻りつつあるとか？＼(ﾟoﾟ；）/エーっ

 

続いて…

１０月になってお知り合いになったＡさん。

受験生である娘さんが【脳脊髄液減少症】と診断されたとの事で相談を受けました。

受験生とあり、ブラッドパッチ治療は先延ばしにしたいのだが、今の体調で受験に臨めるか…？

と言うのがＡさんの一番の悩みらしく受け取られたので、かなり迷いましたが、ある治療院の話をさせて頂きました。

 

Ａさん親子もまた、とある温泉での湯治とハーブティを飲む事によって、少しずつではありますが、快方に向かい、受験が終了したあとにブラッドパッチ治療を受けるらしいです。

 

我が家の長女も含め湯治と漢方や、湯治とハーブティで症状が改善されたケースは、私が知るだけでも数十例になります。

 

確かに医学は進歩しています。

西洋医学はすざましく進化しています。

だけど…

西洋医学で完治できないのであれば、他の選択肢を視野に入れたほうが良いのでは？？？

 

私は、長女がこの病気の診断を受けるまでの９年間…

体調不良の原因をあらゆる方面から考え、病院での治療の傍ら

歯の矯正・整体での骨格調整･アロマオイルを使ったリラクゼーションなど、様々な方法で体調不良を和らげる事を試してきました。

そして…

症状はその場限りで和らいでも、なかなか完治しなかった時は、藁にも縋る思いでお寺で霊段を取って頂き、ご先祖様のご供養もしました。

その時、住職から

「この子は脳に何かの病気があるが、ここの町の医者では診断できない。他の町に治せる医者が居る」

と言われ、１年間病院探しをし、この病気に辿りつきました。

 

まぁ、我が家の場合極端な例ではありますが…ヾ(´ε｀*)ゝ ｴﾍﾍ

 

西洋医学で改善されないのであれば、東洋医学…

東洋医学で改善されないのであれば、民間療法…

民間療法で改善されないのであれば、神仏に手を合わせ祈祷して頂く…？（笑）←極端な選択ですかね？

とりあえず、体調が良くなるのであれば、どのような方法を取り入れてもいいと思います。

 

 

ただですね…

ご祈祷の場合、本当にご祈祷の力のある方を探さなければならないと言う大きな問題がありますよね？（笑）

 

一つの方法に囚われず、沢山の選択肢を視野に入れる事って、とっても大切なことだと思います*:..｡o○☆*ﾟ¨ﾟﾟ

さすが！大学生!!

先日…

３泊４日の日程で、東京研修に出かけた長女

 

長女が出かけていた４日間…

北海道は連日の雨…

東京は連日、見事に晴れたようです

 

そして…

長女は太陽を連れて無事戻ってきたようですヾ(´ε｀*)ゝ ｴﾍﾍ

 

出発前は…

「東京は暑いんだろうね…外を歩けるかな？」

と、情けない発言をしていた長女…( ´艸｀)ﾑﾌﾟﾌﾟ

いざ行ってみると…

「東京も北海道も、さほど暑さに違いはないね！」

と、強気な発言(´へ｀;)はぁ

 

 

地球温暖化の影響ですかね？

北海道の夏も、年々、暑くなっているように感じます。

 

旅先では、気を張っていたせいか？

頭痛も立ちくらみもなかったようで安心しましたo(^o^o)(o^o^)o♪

少しずつではありますが、症状も緩和されつつあるようですね☆

 

大学生となると、全て自己責任？

何処へ行くのも、現地集合現地解散だったようです。

 

そして…

東京滞在の３日間は、舞台鑑賞三昧・:*:・(*´エ｀*)ウットリ・:*:

歌舞伎やミュージカル鑑賞…

代われるものなら、代わりたい…

そんな母の気持ちをよそに、しっかりと堪能してきたようですよ( ´艸｀)ﾑﾌﾟﾌﾟ

 

歌舞伎町で迷子になった時も、動揺せずに交番に聞きに行ったり

駅員さんや駅の売店の方に道を聞いたり

すっかり頼もしくなった長女に軽い感動を覚えましたね…ヾ(´ε｀*)ゝ ｴﾍﾍ

 

小学校２年生から【脳脊髄液減少症】という病気になり

誰にも理解されず過した９年間…

病名が解り、治療し…

ようやく健康を取り戻しつつある今…

学生らしい楽しみや、お友達との会話を楽しめるようになったのでしょうねo(^o^o)(o^o^)o♪

 

少年期から思春期にかけて、健康な人たちが経験してきた事を大学生になった今、ようやく経験で来ているようです♪

 

辛い時期が長かっただけに、今を楽しんで欲しいと願う母であります*:.｡☆..｡.(´∀`人)

 

 

 

 

そうそう…

先日、大学からの宿題を持ち帰ったんですよ〜！

 

それがですね…

なんと！なんと！

 

プラモデル!!＼(ﾟoﾟ；）/エーっ

 

生まれてこの方、プラモデルなんて作った事のない私たち…

しかも…

宿題の提出期日は、東京見学の２日後…

（持ち帰った１０日後…）

 

いけない事とは承知の上、過保護な私は…

いつもお世話になっているパパ（友達のご主人）にＳＯＳしましたよ〜ヾ(´ε｀*)ゝ ｴﾍﾍ

 

パパはその日のうちに完成させて届けてくれました♪

（ものの２時間ほどで届きましたよ〜！）

 

以前だと…

「宿題は自分でするもの!!」

と、頑なに誰かに頼む事を嫌っていた長女…

 

ちょっとしたずるさを覚えたのも、やっぱ、大学生だからかな？

と、思ってしまう母であります。

 

 

長女を見ていて…

どんな時も諦めず、信じていれば病気も治るものなのではないかな？

と思う母であります。

 

 

 

 

夢は叶うもの*:.｡☆..｡.(´∀`人)

３月に連絡を頂いて…

ずっと、皆様にお知らせしたかった事があります♪

 

長女と同じ【脳脊髄液減少症】という病気で療養中だったＫ君が、この春めでたく医大に合格しました

 

Ｋ君のお母様から連絡頂いたのが、３月（合格発表の次の日）…

こんなおめでたい話を皆様に紹介しなくては…と、思いつつも日々の生活に追われ、こんなに遅くなってしまいました。(*_ _)人ｺﾞﾒﾝﾅｻｲ

 

Ｋ君は、我が家の長女より一つ年上です。

治療を受けたのも、長女より１年早く、Ｋ君のお陰で長女の病気が解ったと言っても良いほど、【脳脊髄液減少症】という病気を理解していただく活動を親子で頑張ってくださった方です。

 

長女は怪我から９年…

Ｋ君は怪我から２年…

病名にたどり着くまでの時間は違うものの、周囲から理解されずない中、症状に苦しんでいたのは、同じだったと思います。

 

幸い、我が家の長女は１度の治療で、驚異的な快復をしましたが…

Ｋ君は２度の治療を受け、３年がかりで快復（全快ではないようですが…）されたようです。

 

Ｋ君は、この病気になって、「患者さんの気持ちが解る医者になりたい！」と、体調不良の中、日夜勉強に励んでいたそうです。

 

どんな辛い時も、信じて前に進んでいると、夢は叶うもの！

私はずっと信じて、クライアントさんたちにも伝えてきましたが…

間近で、逆境の中信じて、前に進み続けて夢を叶えたＫ君の姿を見て、改めて確信しました。

 

どんな逆境の中でも、夢を諦めず、信じて前に進めば、夢は叶うものなんですよねo(^o^o)(o^o^)o♪

本当に元気を頂きました♪

 

そうなんです！

夢は叶うもの…なんですよ〜o(*^▽^*)o~♪

 

どんなに辛い時も、前を向いて、諦めず進んで行きましょうね*:.｡☆..｡.(´∀`人)

 

 

 

 

この場を借りて…

ありがとうＫ君！

そして…

Ｋ君のお母さん！ありがとうございます*:..｡o○☆*ﾟ¨ﾟﾟ

 

 

静かに動き出しています♪( /^ω^)/ﾜｰｲ♪

【脳脊髄液減少症】という病気に、少しだけ明るい兆しが…♪( /^ω^)/ﾜｰｲ♪

以前から、話は決まっていたのですが…
時間が掛かってしまっていたようで…
やはり、教育機関を動かすのには、時間が掛かるのかな？と、思っていましたが…

ついに実現しました

これも、長女の中学時代の養護の先生…
患者の会で頑張ってくださっているお母さん…
諸々の関係者の方たちの努力の賜物です♪

Dｒ.Tが講師として招かれ、教育現場で子供達の健康を考えてくださっている養護教諭の会の皆さんの勉強会で、【脳脊髄液減少症】という病気について、解りやすく説明してくださる時間が設けられました♪( /^ω^)/ﾜｰｲ♪

勿論、学校関係者ではないのですが、私も参加させていただきましたヾ(´ε｀*)ゝ ｴﾍﾍ

【脳脊髄液減少症】という病気は、発見が早ければ、辛い治療をしなくても治ると言うこと…
専門医が少ないため、病名に辿り着けず、精神的な病とされ、辛い思いをしている患者さんが多いこと…
不登校・保健室登校となっているお子さんの中にも、この病気である可能性のある子供達が居ること…

2時間ほどの勉強会でしたが、とても解りやすく、数々の症例を基にしたお話には、皆さん真剣に聞き入り、質疑応答の時間にも、沢山の質問がありました。

子供の場合は怪我から1年…
大人の場合は怪我から半年以内に、病名に辿り着くことができると、水分を取り安静に横になっているだけで、かなりの確率で完治できる病気…

実際、私の友人の息子さんも、怪我から10ヶ月でDr.Tの診察を受け、2週間安静にしていて完治した患者さんです。

病気のことを多くの人に理解していただき、専門医の診察を受けられるかによって、患者さんの明暗は大きく変わると思うのです。

午前中の診察を終え、片道2時間掛けて来て下さったDr.T…
残念なことに、私達の住む町では、診断が出来るDr.は居ないとの事…

それでも、今日のお話を聞いて、この病気のこととDr.Tの存在を教育現場で、直接、子供達の健康と向き合ってくださっている養護教諭の方たちに知って頂けただけでも、大きな前進のように感じます。

怪我から9年掛かって、この病気に辿り着いた長女…
その間、体調の悪さを理解してもらえず、辛い思いをさせてしまいました。

少しでも早く、この病名に辿り着くことができたなら、楽しい学校生活を送れたのかな？と、思ってしまうこともあります。

病気の辛さは、患者さん本人にしか、解らないと思います。
ただ、この病気の場合…
専門医が少ないため、病名にも辿り着けず、病院からも周囲からも『心の病』・『怠け者…』など言われ、苦しんでいる方が、まだまだ沢山いらっしゃると思います。

小さな一歩かもしれませんが…
この小さな一歩が積み重なって、大きな一歩に変わるのではないかな？と思います。

各市町村の患者さんたちが、少しずつ動き出して居ます。
周囲の理解も、徐々に広がって…
いつか、専門医も増え多くの患者さん達が、元気を取り戻してくれたら良いですね♪

少しずつですが…
今、静かに動き出しています♪
一人ひとりの小さな力が集まって、大きな力となり、行政や医療機関を動かしてくれるような気がします。

また一歩、前進かな？

この度は、またまた「脳脊髄液減少症」の保険適用治療を求める署名活動にご協力頂きありがとうございました。ペコリ(o_ _)ｏ))。。
皆様のご協力に心から感謝しております*:.｡☆..｡.(´∀`人)

今朝、何気なく朝刊を開くと…
なんと！ヽ(;^o^ヽ))) (((/^o^;)/なんと〜？
患者仲間（先輩患者）のＫ君が、今回の署名活動の件で、大きな記事になっているではないですか〜!!

彼は、かなり前からこの病気について、少しでも多くの方に理解していただけるように、実名で顔を出し、頑張ってくれています。

Ｋ君自身は、まだ、病気の辛さと戦いながらの日々を過ごしています。
そんな辛い症状の中、色々な活動をしてくれています。
勿論、Ｋ君のお母様も、この病気のことを少しでも多くの方に知って頂くための活動をしています。

そして…
今までは、この病気の治療に消極的だった医学会や行政も、ついに動き出してくれたようです♪

去年から、長女のお世話になった養護教諭にお願いしていた、養護教諭の会でもＤｒ.Ｔを講師に招いての勉強会を行うことが決定になり、少しずつではありますが、多くの方に理解していただける機会が増え始めています。

Ｄｒ.Ｔのお話ですと…
【脳脊髄液減少症】と診断される患者さんは、ほんの一握りだそうです。
地獄のような苦しみを味わいながらも、病名にも辿り着けず、「精神的なもの！」と診断されるケースが、まだまだ後を立たない状態らしいです…

多くの患者さんたちの働きかけのお陰で、少しずつではありますが前進しているようです♪

病名にも辿り着けず、苦しんでいる患者さん達が、１日も早くこの病名に辿り着き、経済的負担も無く治療できる日が来てくれることを祈らずには居られません…

少しずつではありますが、前進しつつあります…

長年、激しい頭痛や眩暈などで苦しんでいる方がいらっしゃったら、全ての方が当てはまるとは限りませんが、この病気の事を話して頂けたら嬉しいです♪