ようこそ！

☆･･･☆･･･☆･･･　11･22混合トリソミー(エマニュエル症候群)のお友達･･･☆･･･☆･･･☆

　　♪sweet homeさん　♪homaさん

　　連絡をくださり、ありがとうございます。　　

　　　ブログで出会えた　６人のお友達とご家族のコーナーとして、こちらのコーナーを

　　　みなさんの交流の場として用意しました。　　　
　　
　　
　　お子さんの様子や、気になること、いろいろなことを気軽にコメントを書いてください。
　　
　　　

　　　まず、sweet homeさん、homaさんから一言づつメッセージを頂けたらと思います！

　　　　　

　　　　　

真央ちゃんママ。お疲れ様でした〜(T_T)間に合わなかった･･･というのは申請？決定通知が9月中に出れば、納品が後になっても大丈夫だと思うけれど･･･？。10月から、対象者の負担が軽くなる内容なら苦労しないのにね。今年の４月の段階で第一波がありましたが･･･うちは、必要になるものを３月までに入手することが出来ました。が、在宅介護ヘルパーの利用が変わるかどうか、確認しようと思っていました。

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こんばんは。真央ちゃんたくさん手術されたのですね。手術室に見送ることを考えるだけで、ぎゅーって張り裂けそうになります。 8回も体験されて、なんて言ったらいいか・・・ うちも明日障害者手帳をもらいに行きます。 まだ小さいのですがあったらいいなぁと思う介助用品があったら教えてください。

真央ちゃんは、まだ小さいのに沢山の手術を乗り越えて来たんですね。真央ちゃんとご家族が頑張った分、幸せが訪れますように♪ それから、さなちゃんとほまれ君はきょうだいはいますか？

[hom*08*5]

こんばんは。真央ちゃん、8回も手術したんですね。頑張った分これからきっと楽しい事がいっぱいあると思いますよ。ところで、ほまの兄弟ですがほまは一人っ子です。コスモスさんのブログではるるちゃんとたくま君の様子をみているとやっぱりきょうだいっていいなぁと思います。お絵かきで赤い糸で結ばれている絵、すごく感動しました!それともらい泣きの事、何回も読んでは涙してました。はるるちゃんはすごく弟思いのやさしいお姉ちゃんですね。

こすもすさん、お久しぶりです。こんばんは！そしてさなちゃんママさんにほまれ君ママさん、はじめまして！ご訪問いただいていたのに気づかずに申し訳ありませんです・・・自分のブログも更新しつつこちらにも時々お邪魔しますのでこれからどうぞよろしくお願いします。それにしても・・・うれしいですねぇ、こすもすさん！

ちなみに私たち夫婦は染色体の検査を受けていません。「両親のどちらかがもっている均衡型相互転座に起因するトリソミー」ということを杏仁の検査結果から知り、「どちらか」と書いてはあるものの母親の場合が多いというのを資料で読んで知りました。なので私なのかな・・・とは思っています。はっきりと告げられるとまた違うのでしょうね。私も「転座」自体が母からくるものではないかと思い、私の兄弟のことも思って検査を受けるべきかと思いましたが、その確率は低いと相談したお医者さんに言われました。

↑なんだか中途半端な感じになってしまいすみません。また来ます

[真央]

コスモスさん、皆さん今晩は！私の所の染色体の検査についてですが、真央の検査をして両親もして下さい。と言われました。主人と私も検査をしましたがやはりどちらかに何らかの変化が有ると言われました。最近勉強しました私は転座と言う言葉を覚えましたので転座が有るのか確認しながら、又どちらに転座が有るのか聞きましたが教えてくれませんでした。

[真央]

発達小児科の先生に行く度に主人か私か聞きましたが全然教えてくれませんでした。皆さんの話を聞いているとどちらかによってどちらかが傷つく事が分りました。私は、自分の両親、姉妹等には私に問題が有ると言ってます。そうする事で私の身内から主人を守ろうと考えたのです。しかし、ゆーこんさんのコメントに有るように母親の場合が多いとは主人を守ろうなんて考えすぎでしたね。

ほまれ君ママサン。お蔭様で、はるるがたくまをとても可愛がってくれるので、助かります。ときどき「たくまは私が見るから安心してね」と言ってくれ、嬉しい反面心が痛みます。プレッシャーかけた覚えはないのですけれどね。

ゆーこんさんと出合ってまだ１年経たないうちに、こんなにお仲間が増えて、うんうん。嬉しいですね！感動ですね！みんなでゆーこんさんとりょうくんママと私のブログを自由に行き来して、明るく楽しく子育てしていきましょう！お仲間が増えて勇気が沸きますね！

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こんばんは。やっと自由の時間になりました！さなは一人目です。今月のはじめに二人目流産しました。妊娠したこと誰にも言ってなくて、羊水検査終わってから驚かそうと思ってたけどだめでした。流産したこと主人になかなか言えなくて・・・話そうか黙っておこうか迷いました。

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私が染色体に異常があるから、主人にまでこれ以上辛い思いさせてくなくて。でも流産したけど二人のふたり目の子供なので妊娠と流産同時に伝えました。泣いちゃうからなかなか面と向かって言えなくてメールで告白しました。すごーく辛かったけど、前向きにまた次がんばります！５０％の確率で染色体に異常が遺伝されるのでまた次も流産するかも知れないけどそれでも、年取ってさなをひとり残して逝けないのでやっぱり”きょうだい”欲しいです。

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”きょうだい”欲しいけど、その子たちもさなの事で辛い思いさせる事がないとは言い切れないのが辛いです。男の子だと結婚したらそれっきりになりそうだし、女の子で県外に嫁いでいったり、学校でいじめられたり・・・考え過ぎっ！て？？？ だからそのためにも、たくさん”きょうだい”いるといいかなぁって思ってます。

[hom*08*5]

さなちゃんママ、こんにちは。コメントを読んだのですがすごく辛い思いをされたのですね。この前読んだ本にこんな事が書いてありました。「ママがつらかったら自分を選んでいいよ。僕は何度でもママを探して選んでくるから。」って。またきっとさなちゃんママを選んできてくれると思います。私はほまが生まれる前に1度流産したのですが、ほまがまた私を選んで来てくれたと勝手に思ってます。元気出してくださいね。

[りょうママ]

ヤフーブログに新しく「のほほん家族日記」を開設しました。まだ勉強中なのでぼちぼち更新していきます。遊びにきてくださいね(^^)今までのfamilyのほうは９月いっぱいでストップします。

[真央]

さなちゃんママさん、今晩は！私は流産した事がないですが姉が流産した事が有ります。周りから見ていても痛々しかったです。私は子供が出来にくくなっています。さなちゃんママも、ほまれ君ママもりょう君ママも私より凄くお若いので諦めずに頑張って下さい。私たち夫婦も真央の為にも絶対に兄弟姉妹が１人は欲しいのですが、出来にくいみたいです。でも、絶対健康な子を産みたい一心で頑張りたいと思ってます。

さなちゃんママ、とって辛いことを思い出させてしまう質問をしてしまいましたね。まだ心も体も癒えていないのでしょう？ごめんなさいね。

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コスモスさん、こんばんは！ぜんぜん大丈夫ですよ！気になさらないで下さい。人に話せるくらい消化できました。母は強しです。体は食べつわりで太ったままです。うぅぅぅぅぅ。私もかなりの生理不順でなかなか妊娠できなくて排卵誘発剤やタイミングで通院してました。かなりお金かかりました。

さなちゃんママ、ありがとう。･･･≪母は強し！≫ね！私も頑張ろ〜っと！生理不順といえば、私も独身の頃ずっとそうでした。それに冷や汗が出る痛みや立ちくらみもありました。（今は生理痛も立ちくらみもすっかりなくなりました!!）出産して体質がすっかり改善されたようで、はるるとたくまに感謝してますョ！