ｔ(11;22）混合トリソミーのお子さんを持つ家族に宛てたアンケート調査のこと

　　　　
　たくまの生まれつきの病気である

　t(11;22)混合トリソミー(ｴﾏﾇｴﾙ症候群)の研究をしてくださっている藤田保健衛生大学病院では、

　現在２次アンケート調査を実施しています。


　１次は昨年。全国の病院へこの病気の患者さんが何人存在するかの調査をするもの。

　そして今年は

　２次調査として、該当の患者さんのご家族に病院経由で細かいアンケート用紙を送ってくださっている。


　もしも、この病気のお子さんを持つご家族でまだ主治医の先生からこのお話を聞いていない場合は

　どうぞ主治医の先生に確認してみてください。

　または、直接藤田保健衛生大学病院の研究室のへホームページから直接ご連絡を入れてみてください。

◆藤田保健衛生大学病院の研究室t(11;22)のホームページはこちら。

　うちの場合、

　主治医の先生がお辞めになり、タイミング悪く受け取れませんでした。

　引継ぎをされているか確認をしてみた先生には、

　何も聞いていない。そういった類のアンケートは日々たくさん送られてくるから担当医もなかなか全てに目を通すのは困難。送り主にどんな内容で誰宛に送ったのか確認してみては？

　といわれてしまった。

　私は、

　先生方はたくさんの患者さんをかかえたくさんの病気と向き合わなければならないので大変でしょうけれど、少数派の病気を持つ子の親にとっては、とても貴重な情報なんですよ。

　と言いながらなんだか、がっかりしました。

　
　どこかに、

　病院側でストップがかかりアンケートのことを知らずに、

　同じ病気のお友達の存在も、この病気を研究してくださっている藤田保健衛生大学病院のことも知らずに

　孤独なご家族がいないことを願っています。

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コメント（2）

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コスモスさんこんにちは☆ねねママです。
アンケートのことは一度も聞いたことありません。
小児科に送られるのですか？
最近半年に一度の小児科がありましたがそんな話しはありませんでした。
一体日本には何人の同じ病気の人がいるのかその中で大人になった人がいるのならどんなかんじに生活を送られているのかいろいろわかればいいですね☆

2008/11/1(土) 午後 1:09 [ ゆぅ ]

ゆぅさん！こんにちは。
そうですか・・・ゆぅさんも受け取っていないんですね！
アンケートの締め切りは年末までなのでまだ時間はありますので、主治医の先生に聞いてみてね。

2008/11/1(土) 午後 1:57

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