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この写真は、なんと先週！
エマヌエル症候群のお友達が集まったときの写真です！
〜 ５人のエマヌエル症候群の子ども＋ママたちが対面しました 〜
（たくまを含む）
この事の発端は、たくまが小さいころよりお世話になっていた大学の先生からのお電話でした。
「エマヌエル症候群のお子さんが他にも２人いらっしゃいました！」と。
しかも、もう成人されているということ！！
それで、お会いすることになり、
約束のその日、以前から交流のあるお友達とママさんとご一緒に集合場所に行ってみると、
２人と聞いていましたが、３人のお友達とママさんがいらして またまたびっくりしました！
こんなに近くで一気にお兄さんとお姉さんができたのです！
お兄さんお姉さんの誕生したころは、エマヌエル症候群とまでは診断されなかったそうです。
この事を、全国のエマヌエル症候群のお友達にお知らせしたいと思い、久しぶりにブログを更新してみました。
もっと、きっと、全国的にエマヌエル症候群の方がいるんだろうなと、漠然と思っていたら
身近なところで、思い掛けない出会いがありました。
この出会いの場には、この出会いを繋いでくださった大学の先生、施設の方々、
市や県の難病支援の業務をされている方々などお集まりくださりって、交流をもつことができました。
さて、これからこの集まりは、どう動いていくのでしょう。
わたし的には、
子どもたちが、この集まりの場を楽しみにするような場にできたらいいなと思うのです。
そして、出会って良かったと言い合える良い関係を築いていけたらいいな。
何はともあれ
たくま１５歳のお誕生月に、すごい出会いがありました。
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こんばんは！
すごいですね！ いつか私たちもお会いできたら、いいと思います。
2017/6/10(土) 午後 8:08 [ qsm*h23* ]
> qsm*h23*さん エマヌエルのお友達のご家族のかたでしょうか。
いつかお会いできる日が来るかもしれませんね！(*^^*)
2017/6/19(月) 午後 11:12
6歳の我が息子も、生後3ヶ月の時にエマヌエル症候群と診断されました。
出産時に低酸素性脳症となり医療ケア付きの重心児ですが、元気に通園しています。
6年前からこちらを拝見していますが、嬉しい記事に初めてコメントさせて頂きました。
家族会について何かきっかけがあれば是非発信をお願いします。私も出来る限り協力いたします。
2017/7/20(木) 午後 8:57 [ のりすけ ]
> のりすけさん
のりすけさん、初めまして！
私もこちらの読者で息子がエマヌエル症候群です。
今生後10ヶ月です。
現在、3人お友達がいます。
こちらは九州地区ですが、のりすけさんの地区はどの辺りでしょうか？
2017/7/22(土) 午前 6:35 [ ゆみ ]
のりすけさん！ゆみさん！はじめまして！！
コメントをありがとうございます！
このブログがエマヌエルのご家族を持つ皆さんの気軽に交流できる場となれば嬉しいです。ゆっくり更新のブログですが、どうぞよろしくお願いいたします。
2017/7/26(水) 午前 8:38
> コスモスさん
お返事、ありがとうございます！
１つ前の記事にもコメントしました！
息子はまだ10ヶ月で、発達としては、最近首が座ってきたかなーって感じで、寝返りも半分までって所です。
離乳食も少しですが毎日食べて、後は哺乳瓶とお鼻チューブです。
たくまくんの過去の記事を見ては、色々参考にさせて頂いてます！
たくまくんのように、経口摂取を目標にしてます！
私の住む地区にはお友達が3人います！
倉橋先生とも連絡を取り合ってますので、いつか、たくまくんファミリーにもお会いできたら嬉しいです！
2017/7/28(金) 午後 4:37 [ ゆみ ]
こんにちは、初めまして。
私の娘も同じ病気で、山口県在住の現在2歳8ヶ月です。
わからないことが多く、たくまくんのブログを何回も読ませて頂き、とても参考にさせてもらっています。ありがとうございます。
娘は、生まれてすぐにNICUに運ばれ、最悪余命2週間と言われましたが、今は誰かが見守る中なら30分お座りができるまでになりました。
できることが少しずつ増えてきましたが、病院やリハビリの毎日です。
今回、同じ病気の方がたくさんいらっしゃることを知り、とても心強く思いました。
いつか、皆様方にお会いできる機会があれば本当に嬉しいです。
2017/7/30(日) 午後 5:23 [ アプリコット ]
> アプリコットさん
初めまして！
山口にお住まいなのですね！
私は熊本なのですが、同じ病気のお友達の方が福岡にもいますよ！
その方とは、よく連絡を取り合ってます！
どこかで会えるといいなぁ。
もし良かったら、私とコンタクト取りませんか？
嫌でなかったら、お返事下さい☺
コンタクトの方法をお伝えします！
我が家も通院やリハビリ、ベビーサークルと日々に追われてますが、仲間がいると気持ちも少し楽になりますよね！
2017/7/31(月) 午前 2:01 [ ゆみ ]
> コスモスさん
コスモスさんのブログのコメント欄なのに、色んな方はコメントしてしまい、すみません。
そして、このような場を設けて下さり、ありがとうございます。
中々情報が少ない中、何とかコミュニティを作りたいと思っています。
よろしくお願いしますm(_ _)m
2017/7/31(月) 午前 2:04 [ ゆみ ]
ゆみさん
メッセージありがとうございます。
ゆみさんは熊本で、福岡の方もいらっしゃるんですね。なんだか、嬉しいです。
ぜひ、いろいろとお話しできればと思いますので、ご連絡して頂ければ嬉しいです^_^
どうすれば良いのか、また教えてください。
どうぞ、よろしくお願いします。
コスモスさん
コスモスさんのブログのおかげで素敵な出会いがありそうです。本当にありがとうございます。
2017/7/31(月) 午後 2:57 [ アプリコット ]