![[11]](https://s.yimg.jp/i/jp/blog/p3/images/paging_for2.gif){kind=small}
|
エマヌエル症候群の方・ご家族の方へお知らせです。
８月１９日（土）１５時〜
藤田保健衛生大学病院の倉橋先生、大江先生と
宮城の家族が集まります。 もし、参加をご希望される場合はこちらへご連絡下さい↓
①藤田保健衛生大学のホームページ
もう少し早い時期にお知らせできたら良かったと思いますが、
参加できる方は、ご連絡をお待ちしています。
|
全体表示
[ リスト | 詳細 ]
コメント（2）
|
この写真は、なんと先週！
エマヌエル症候群のお友達が集まったときの写真です！
〜 ５人のエマヌエル症候群の子ども＋ママたちが対面しました 〜
（たくまを含む）
この事の発端は、たくまが小さいころよりお世話になっていた大学の先生からのお電話でした。
「エマヌエル症候群のお子さんが他にも２人いらっしゃいました！」と。
しかも、もう成人されているということ！！
それで、お会いすることになり、
約束のその日、以前から交流のあるお友達とママさんとご一緒に集合場所に行ってみると、
２人と聞いていましたが、３人のお友達とママさんがいらして またまたびっくりしました！
こんなに近くで一気にお兄さんとお姉さんができたのです！
お兄さんお姉さんの誕生したころは、エマヌエル症候群とまでは診断されなかったそうです。
この事を、全国のエマヌエル症候群のお友達にお知らせしたいと思い、久しぶりにブログを更新してみました。
もっと、きっと、全国的にエマヌエル症候群の方がいるんだろうなと、漠然と思っていたら
身近なところで、思い掛けない出会いがありました。
この出会いの場には、この出会いを繋いでくださった大学の先生、施設の方々、
市や県の難病支援の業務をされている方々などお集まりくださりって、交流をもつことができました。
さて、これからこの集まりは、どう動いていくのでしょう。
わたし的には、
子どもたちが、この集まりの場を楽しみにするような場にできたらいいなと思うのです。
そして、出会って良かったと言い合える良い関係を築いていけたらいいな。
何はともあれ
たくま１５歳のお誕生月に、すごい出会いがありました。
|
|
たくまは３泊４日のショートステイへ
昨年の９月から、月1ペースで１泊２日の利用を経験してきたから
もうお泊りだなっ！っていうこと、エレベーターに乗ったあたりで気づいた様子。
一緒に連れて行かなくて、お姉ちゃんの振袖姿も見せてあげれなくて、
一人だけショートステイに行かせてごめんﾖ・・・
ママは
全て悟りきったたくまの表情を見ると心が痛んだんだﾖ。
お蔭で 無事成人式も終えたよ。
ショートステイ先から連れ帰ると、たくまはニコニコが止まりませ〜ん。
「やっぱり家がいいなぁ〜！！」
という気持ちがあふれていた。
帰宅し夜は、少し眠って目を覚まし自分が家にいることを確認してうふふと笑って、
そしてまた眠るを繰り返していた。
ショートステイから帰った翌日は、冬休み明けの登校日だったけれど、よく眠っていたから
担任の先生に「今日はこころのリハビリデーにしますので欠席します！」とお電話。
たっくんもお疲れさまでした。
|
|
２０１７年１月８日（日）
空は青く澄み渡り〜♪ 風もなく雪もない穏やかなよき日
はるるが成人式を迎えました！！
髪飾りのダリア、後ろ帯飾りにアンスリュームとピンクッションは生花を使いました。
あれこれ考えた末、
つまみ細工で帯飾りを作り
成人式の朝、はるるに贈った。
喜んでくれて、
付けてくれて、
イメージ通りよく似合っていて、
着付けが終わった姿を見たとき、
ママは
すごく感動して、胸がいっぱいでした。
パパも
綺麗だね〜！と嬉しそうに目を細めていた。
私たち夫婦のところに生まれてくれて
２０年間たくさんの喜びをくれてありがとう はるる。
しっかりと、たくましく、生きていってください。
あなたのこれからの人生が、ますます輝きますように。
|
- >
- Yahoo!サービス
- >
- Yahoo!ブログ
- >
- 練習用
|
中学生になっても・・・たくまの夏休みの宿題はママが全面協力〜（笑）
それで絵日記のネタが欲しいところ・・・ということもあり〜
 家族でドライブ＝えむ→秋保の里 コース でお出かけ
 たくま的には
ここへは何をしに来たんだろう？？
そう思っていたのだろう。
車を降りた時、
表情が硬かったたくまでしたが・・・ ソフトクリームを食べたり
こんなにも笑い転げて喜ぶ姿を見せてくれたので、
ママの絵日記作成にも熱が入りました〜〜（＾＾）
|
写真撮ろうよ！- >
- Yahoo!サービス
- >
- Yahoo!ブログ
- >
- 練習用
