たくま時間

ハンドメイドクラブ1周年

早いものです。

昨年、コスモスの花の咲く頃にはじめた『ハンドメイドクラブ』は先月１周年を迎えました！

いい出会いと再会もありました。

ハンドメイドを通して私にできることが少しづつ見えてきたように思います。

何でも値上がりしているご時世ですが、

当≪ハンドメイドクラブ≫のご利用は無料でこれからも皆様の憩いの場となるよう頑張っていきま〜す＼(*^▽^*)／

通園のOT 10/29

　月一度の通園のＯＴ。

　朝はバスで登園し、12:50分からのOTの時間に行ってみるとたくまは・・・

　（・＿・）ご飯をたべていました。

　お昼時間に、お昼寝していたそうです。(￣▽￣；

　『起こしても、起きなかったので・・・』とOTの先生は申し訳なさそうに言ってくださるけれど、

　申し訳ないのは母のほうです。

　だって、９月の時も眠ってしまってOTできなかったしね。

　OTの先生は、慌てる様子も無くゆっくりしっかりたくまに食事をさせてくださいました。

　いつもいつも『たくま時間』に会わせて頂いてありがとうございます(*^^*)

　卒園まであと何回OTがあるんだろう。病院のOTは受けていないから貴重な時間なんですけど、

　なかなか大人の都合どうりにはいきませんね(^^;
　　
　
　この日は９０％が食事時間のOTでした〜　　

〜いも掘り〜

昨日は、たくまの通園の『いも掘り』に行って来ましたよ〜！

たくまは、朝ごはんを食べた後に眠ってしまいそのままマイカーで登園。

園のバスに乗り込み、現地に着いてバギーの上でやっと目を覚ましました（＾＾；

さつまいも畑に新聞紙を敷いてもらい、たくまを座らせお芋を一緒に掘ろうにも、

目覚めたばかりだったから、お芋を握る手には力も入らず雰囲気だけ楽しむことに。

でも、ポカポカ陽気で見晴らしがよい広い畑の中は心地良いようでたくまは満足した表情でした。

このサツマイモ畑は、いつも何かとお世話になっている地域の婦人会の方の畑で

毎年ご好意で芋掘りをさせていただいているのだそうです。

収穫できるまでに育てることは簡単ではありませんよね。本当にありがたいなぁ〜と思います。

みんなで収穫したサツマイモは園に帰ってから園とママ達で山分けです！

大人数で分けてもすごい量でした！(^m^)

昨日は、サツマイモのミルク煮にしましたﾖ。まだまだたくさんあるので今夜はどんなサツマイモ料理作ろうかな。

ｔ(11;22）混合トリソミーのお子さんを持つ家族に宛てたアンケート調査のこと

　　　　
　たくまの生まれつきの病気である

　t(11;22)混合トリソミー(ｴﾏﾇｴﾙ症候群)の研究をしてくださっている藤田保健衛生大学病院では、

　現在２次アンケート調査を実施しています。


　１次は昨年。全国の病院へこの病気の患者さんが何人存在するかの調査をするもの。

　そして今年は

　２次調査として、該当の患者さんのご家族に病院経由で細かいアンケート用紙を送ってくださっている。


　もしも、この病気のお子さんを持つご家族でまだ主治医の先生からこのお話を聞いていない場合は

　どうぞ主治医の先生に確認してみてください。

　または、直接藤田保健衛生大学病院の研究室のへホームページから直接ご連絡を入れてみてください。

◆藤田保健衛生大学病院の研究室t(11;22)のホームページはこちら。

　うちの場合、

　主治医の先生がお辞めになり、タイミング悪く受け取れませんでした。

　引継ぎをされているか確認をしてみた先生には、

　何も聞いていない。そういった類のアンケートは日々たくさん送られてくるから担当医もなかなか全てに目を通すのは困難。送り主にどんな内容で誰宛に送ったのか確認してみては？

　といわれてしまった。

　私は、

　先生方はたくさんの患者さんをかかえたくさんの病気と向き合わなければならないので大変でしょうけれど、少数派の病気を持つ子の親にとっては、とても貴重な情報なんですよ。

　と言いながらなんだか、がっかりしました。

　

　
　どこかに、

　病院側でストップがかかりアンケートのことを知らずに、

　同じ病気のお友達の存在も、この病気を研究してくださっている藤田保健衛生大学病院のことも知らずに

　孤独なご家族がいないことを願っています。