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先月のことですが、我が家の嬉しいニュースを書き留めておこうと思う。
4月23日(金)はたくまと私にとって
この日は朝から小学校で授業参観やPTA総会などがあり、約束があったので懇談会を欠席し
たくまを連れて
日頃お世話になっている教育大学のS先生と学生さんのところです。
この日は、S先生の研究室で・・・・・
なんと!
たくまの病気である『エマヌエル症候群』を研究してくださりホームページも開設してくださっている
藤田保健衛生大学病院の先生方とお会いすることが出来たのです
※誠に勝手ながら写真にうつる皆様のお顔がわかりにくい向きなので、修正せずこのまま使わせていただきました。
三年半ほど前に 藤田保健衛生大学病院の研究室t(11;22)のホームページと出会い、
先生方にご連絡をさせていただくようになり、
いつかきっとお会いしたいと思っていましたがついにこの日が!しかもこんなにも早く訪れるなんて・・・
「はじめてお目にかかります。これが生のたくまです。
何からお話したら良いか・・・とにかくお会いできて胸がいっぱいです。」
そんなご挨拶から始まり、たくまを囲んでいろいろなお話ができました。
体育館でPTA総会の途中からウトウト
しばらくきょとんとしておりましたが、 先生方の笑顔に注目をされて
その和やかな雰囲気の中ですぐに気持ちがほぐれ嬉しそうにしていました。
2年生になってから、あまり体調が良くなくこのときもお話をしながら 吸引をさせていただいたり、
ん
またいつお会いできるかわからないので思い切って先生方に、
ぜひたくまを抱っこしていただけませんか?とお願いしてみましたら、
快くたくまを抱っこしてくださいました!
すると、たくまは男性のK先生にはじ〜っとおすましさんで抱っこをしていただいたのに、
女性のO先生には膝枕までおねだりの仕草
・・・・しかしさすが チャンスを見逃さないたくま
女の人に抱っこをしてもらうと何故か膝枕をしてもらいたくなるたくまは、密かにこのときを狙っていたようです。
参った参った
そんなおねだりをも、にこやかに楽しそうに受け入れてくださって嬉しかったです。
先生方は、実際のたくまに会ってどんな印象を持たれたでしょう・・・。
藤田保健衛生大学病院の先生方からは
今年も厚生労働省の難治性疾患克服研究事業の対象疾患に選ばれたことを教えていただきました。 素晴し〜〜〜い!
エマヌエル症候群についての研究を紹介してくださいました。
少数派の病気が少しづつでも認知されるのはありがたいことです。
⇒小児科4についての詳しい情報はこちらからどうぞ。
たくまが誕生してから、この病気を研究してくださる先生方が
日本にいらっしゃるとわかっただけでも感謝の気持ちでいましたのに、
パソコンを通さずに直接お会いしてお話ができる日がくるなんて
藤田保健衛生大学のK先生O先生、そして宮城教育大学のS先生、Kさん
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