エマヌエル症候群 家族会発足か！？

この写真は、なんと先週！

エマヌエル症候群のお友達が集まったときの写真です！

〜　５人のエマヌエル症候群の子ども＋ママたちが対面しました　〜

　　　　　　　　　　　　（たくまを含む）

この事の発端は、たくまが小さいころよりお世話になっていた大学の先生からのお電話でした。

「エマヌエル症候群のお子さんが他にも２人いらっしゃいました！」と。

しかも、もう成人されているということ！！

それで、お会いすることになり、

約束のその日、以前から交流のあるお友達とママさんとご一緒に集合場所に行ってみると、

２人と聞いていましたが、３人のお友達とママさんがいらして　またまたびっくりしました！

こんなに近くで一気にお兄さんとお姉さんができたのです！

お兄さんお姉さんの誕生したころは、エマヌエル症候群とまでは診断されなかったそうです。

この事を、全国のエマヌエル症候群のお友達にお知らせしたいと思い、久しぶりにブログを更新してみました。

もっと、きっと、全国的にエマヌエル症候群の方がいるんだろうなと、漠然と思っていたら

身近なところで、思い掛けない出会いがありました。

この出会いの場には、この出会いを繋いでくださった大学の先生、施設の方々、

市や県の難病支援の業務をされている方々などお集まりくださりって、交流をもつことができました。

さて、これからこの集まりは、どう動いていくのでしょう。

わたし的には、

子どもたちが、この集まりの場を楽しみにするような場にできたらいいなと思うのです。

そして、出会って良かったと言い合える良い関係を築いていけたらいいな。

何はともあれ

たくま１５歳のお誕生月に、すごい出会いがありました。