エマヌエル症候群家族の会〜倉橋先生・大江先生を囲んで

８月２０日(日)午後

エマヌエル症候群を研究してくださっている藤田保健衛生大学病院の

倉橋先生と大江先生に

宮城のエマヌエル症候群の５家族がお会いしました！

皆さんの許可を得ましたので、ここに写真を８月３１日まで公開しま〜す。

　　　　　　　　　　　　　※写真の公開を終了いたしました。　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　会場には、とある施設の一室を使わせていただき、

室内は床の中央に敷いたマットの上に子どもたちを寝かせ、先生方と私たち家族が子どもを囲むように座りました。

話し合いは、まず自己紹介、そして倉橋先生から研究をするに至った経緯のお話があり、私たちの質問に先生方のお話いただく形で進み、笑いあり涙あり、共感がありの和やかなあたたかな時間でした。

　話し合いその時　たくまの様子は、というと・・・

はじめたくさんの人に囲まれて嬉しそうに足をバタつかせ賑やかにしていたけれど、

和やかな雰囲気の中で短い時間ウトウト眠ってしまうほど、リラックスしていました。

倉橋先生と大江先生とは、たくまが小学生の低学年の時に一度お会いしていたので、成長した姿を見ていただけて嬉しかったです。そして、今回はたくまパパにも会っていただけました〜！！

　話し合いその時、お友達みんなの様子は、というと・・・

陽気に鼻歌を歌い場を盛り上げてくれたお子さん、

嬉しそうに拍手をするお子さん、

時々ニッコリ微笑むお子さん、

眠っていた時間もあったけれど、こんにちはとさようならの時はしっかり目を覚ましていたお子さん。

みんなそれぞれですけれど、みんなその場の空気を読むのが上手だな感がいいなと思いました(*＾ｖ＾*)

本当に、現実に、こんなに近くに、５人もいたんだね。

たくまの人生に、私たち家族に！こういう日が訪れるなんて、

仲間ができて、応援して下さる方々がいるのは、心強いことですね！

この出会いに、感謝しながら、励ましあい交流を深めていけたらと思っています。

　☆・・・☆・・・☆・・・☆・・・☆

※エマヌエル症候群のお子様をお持ちのご家族の皆さまへ※　　　

　　　もし、お住いの近くや、年齢の近いお友達のご家族と連絡を取り合いたいなどご希望される場合、

　　倉橋先生の遺伝カウンセリング室にご相談ください。ご家族とご家族の架け橋をしてくださいます。

　　直接倉橋先生にお会いした際快諾をいただきました。　

☆エマヌエル症候群について☆

　☆t(11;22)　藤田保健衛生大学倉橋先生のホームページもご覧ください。

http://www.fujita-hu.ac.jp/~genome/11%2622/Site/homut%2811%3B22%29toemanueru_zheng_hou_qunnoHP.html