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先月のことですが、我が家の嬉しいニュースを書き留めておこうと思う。
   ４月２３日（金）はたくまと私にとって
特別な日となりました。 この日は朝から小学校で授業参観やPTA総会などがあり、約束があったので懇談会を欠席し
たくまを連れて
 パタパタと雨の中、急いで  向ったのは地元の宮城教育大学のキャンパス！ 日頃お世話になっている教育大学のＳ先生と学生さんのところです。
この日は、Ｓ先生の研究室で・・・・・
なんと！
たくまの病気である『エマヌエル症候群』を研究してくださりホームページも開設してくださっている
藤田保健衛生大学病院の先生方とお会いすることが出来たのです
  ※誠に勝手ながら写真にうつる皆様のお顔がわかりにくい向きなので、修正せずこのまま使わせていただきました。
三年半ほど前に 藤田保健衛生大学病院の研究室t（11;22)のホームページと出会い、
先生方にご連絡をさせていただくようになり、
いつかきっとお会いしたいと思っていましたがついにこの日が！しかもこんなにも早く訪れるなんて・・・
「はじめてお目にかかります。これが生のたくまです。
 何からお話したら良いか・・・とにかくお会いできて胸がいっぱいです。」
そんなご挨拶から始まり、たくまを囲んでいろいろなお話ができました。
体育館でPTA総会の途中からウトウト
 していたたくまでしたが、大学に到着すると目を覚まし、 しばらくきょとんとしておりましたが、 先生方の笑顔に注目をされて
その和やかな雰囲気の中ですぐに気持ちがほぐれ嬉しそうにしていました。
２年生になってから、あまり体調が良くなくこのときもお話をしながら 吸引をさせていただいたり、
ん
 ちょっと臭うなぁ・・・あら ・・・・・・・・と、失礼の数々を お許しください 。 またいつお会いできるかわからないので思い切って先生方に、
ぜひたくまを抱っこしていただけませんか？とお願いしてみましたら、
快くたくまを抱っこしてくださいました！
 すご〜い！！やった〜！たくま！ すると、たくまは男性のＫ先生にはじ〜っとおすましさんで抱っこをしていただいたのに、
女性のO先生には膝枕までおねだりの仕草
重ね重ねｽﾐﾏｾ〜ﾝ ・・・・しかしさすが チャンスを見逃さないたくま
  です。 女の人に抱っこをしてもらうと何故か膝枕をしてもらいたくなるたくまは、密かにこのときを狙っていたようです。
参った参った
 そんなおねだりをも、にこやかに楽しそうに受け入れてくださって嬉しかったです。
先生方は、実際のたくまに会ってどんな印象を持たれたでしょう・・・。
藤田保健衛生大学病院の先生方からは
今年も厚生労働省の難治性疾患克服研究事業の対象疾患に選ばれたことを教えていただきました。 素晴し〜〜〜い！
 また最近では、医療に従事されている方向けの専門雑誌である『小児科』の４月号には エマヌエル症候群についての研究を紹介してくださいました。
少数派の病気が少しづつでも認知されるのはありがたいことです。
⇒小児科４についての詳しい情報はこちらからどうぞ。
たくまが誕生してから、この病気を研究してくださる先生方が
日本にいらっしゃるとわかっただけでも感謝の気持ちでいましたのに、
パソコンを通さずに直接お会いしてお話ができる日がくるなんて
 藤田保健衛生大学のK先生O先生、そして宮城教育大学のS先生、Kさん
感激のひとときをありがとうございました  |
エマヌエル症候群のこと。
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コメント（5）
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２月１日午後５時５０分。 たくまと同じエマヌエル症候群のお友達の れんと君が １歳７ヶ月の短い生涯を閉じました。 去年は心臓の手術も乗り越え、 ママのくろとみいさんは、これからのれんと君の成長をとても楽しみにしていらしたのに･･･ 容体が急変してしまい搬送先の病院でママの腕に抱かれて息を引き取ったそうです。。。 あまりに突然のお別れ。れんと君とご家族を思うと、神様はなんて残酷なことを･･･ そう思わずにいられません。 でも、小さいながらに最後の瞬間まで一生懸命生きたれんと君。 あなたのことを心に刻み、私はこれからもたくまとの時間を一層大切にしていこうと改めて思っています。 れんと君、お空の上からときどき風に乗ってたくまを見てにきてね。 |
たくまの生まれつきの病気である t(11;22)混合トリソミー(ｴﾏﾇｴﾙ症候群)の研究をしてくださっている藤田保健衛生大学病院では、 現在２次アンケート調査を実施しています。 １次は昨年。全国の病院へこの病気の患者さんが何人存在するかの調査をするもの。 そして今年は ２次調査として、該当の患者さんのご家族に病院経由で細かいアンケート用紙を送ってくださっている。 もしも、この病気のお子さんを持つご家族でまだ主治医の先生からこのお話を聞いていない場合は どうぞ主治医の先生に確認してみてください。 または、直接藤田保健衛生大学病院の研究室のへホームページから直接ご連絡を入れてみてください。◆藤田保健衛生大学病院の研究室t(11;22)のホームページはこちら。 うちの場合、 主治医の先生がお辞めになり、タイミング悪く受け取れませんでした。 引継ぎをされているか確認をしてみた先生には、 何も聞いていない。そういった類のアンケートは日々たくさん送られてくるから担当医もなかなか全てに目を通すのは困難。送り主にどんな内容で誰宛に送ったのか確認してみては？ といわれてしまった。 私は、 先生方はたくさんの患者さんをかかえたくさんの病気と向き合わなければならないので大変でしょうけれど、少数派の病気を持つ子の親にとっては、とても貴重な情報なんですよ。 と言いながらなんだか、がっかりしました。 どこかに、 病院側でストップがかかりアンケートのことを知らずに、 同じ病気のお友達の存在も、この病気を研究してくださっている藤田保健衛生大学病院のことも知らずに 孤独なご家族がいないことを願っています。
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ドクターにお願いして 『日常生活動作の障害程度』を判定する書類を書いていただきました。 帰宅して、早速開いてみると･･･(×_×) ･･････････× ･･････････× ･･････････× ･･････････× 判定記号が･･････････ ・ひとりでできる場合･･･○ ・ひとりでできてもうまくできない場合･･･△ ・ひとりでは全くできない場合･･･× という、○△×印で記入させる書式で、 項目は･････････ つまむ(新聞紙が引き抜けない程度)・タオルを絞る・顔を洗う はしやスプーンで食事をする・用便・衣服の着脱・ズボン靴下の着脱。 座る・立ち上がる・歩く・階段の昇り降り･･･など ２０項目は全て×印がついていました。 確かにそのとおり･･･だけど、 この書類でたくまの全てが否定された訳では無いけれど、 せめて１つでも丸を書いてもらえる項目を入れて下さいませんか！！ 備考欄に勝手に 食欲がある○、お風呂が好き○、よく笑う○、寝起き時にぐずらない○、･･･ そう付け加えてみたい衝動に駆られる。 たくまには、たくさんいいところがあるんだから！！･･･ 書類をはるるに見せてみた。 ﾊﾙﾙ：「わぁ〜〜すごい!!何これ〜〜!!」って屈託無く笑っているので、 私 :「見て、どう思う？」 と、聞いてみると、 ﾊﾙﾙ：「(･_･)悲しすぎて言葉が出ない･･･」 私 : ・・・（^-^; 書類をパパに見せてみた。 パパ：「わぁ全部みごとに×･･･たくましょうがい児みたいだ〜〜!!」 ･･･ってそうですから〜｜(-_-)｜ パパ：「身体機能は、書いている項目は×には違いない。 けれど、たくまの人格を否定された訳ではないしね･･･｣ ･･･あらっ私と同じこと考えたのね。そうよね！ 気分がくさくさしていたから、パパもハルルも巻き込んでみました〜 おかげで、だいぶスッキリ！ さぁ〜て、さっさと書類を発送して必要な手続きを終わらせてしまおう。 |
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***** 肉体的遅れ ***** |
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