たくま時間

今日も大切な人と笑顔で過ごせますように。

エマヌエル症候群のこと。

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ｔ（１１：２２）のこどもたち��

※この記下記のは2003年8月に入手したものです。
http//www.nt.net.~a815/index.index.html



t(11:22)による発達の遅れがある子供たちについて


【精神的遅れ】

こういう子供たちはダメではない。
不幸にも、１１：２２の異常による困難な問題を抱えている子供で、
精神的か肉体的な発達の遅れがある子供でも、
幼いうちに刺激などを与えることで、その子の持っている可能性を最大限
引き出すチャンスがあります。

その子供の精神や肉体の発達を促す助けになることは、たくさんありますが、
local(?)な早い時期からの刺激プログラム(Early Intervention Program)が良いでしょう。
それは、あなたの子供の五感を促進させ、感覚を受けることや、
話し言葉の発達と体の成長を助けてくれるでしょう。

精神の遅れについてもっと知りたい方は、The Aroを、またこのサイトの
Parenntpals.comには頭を使うことやゲームなどを教える特別な教育法や、
それぞれの子供達に必要な(発達に合った)おもちゃのリストがあります。
Hannen speechi development program を学ぶと、あなたの子供が発声したり
会話する能力を発達させ絶好の機会を釣る手助けとなることでしょう。

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染色体について

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染色体異常は…

〔数的異常〕と〔構造異常〕の２つに大きく分類される。

〔数的異常〕
　普通配偶子が形成されるときの染色体不分離によっておこるとされている。
　普通１対２本ある常染色体の相同染色体、あるいは性染色体でXX（これも相同染色体）が
　１本しかないものをモノソミー。３本ある場合をトリソミーという。

〔構造異常〕
　転座、逆位、挿入、欠失、重複、環状…などがあります。
　　

･･･たくまの場合、１１番と２２番の染色体がMIXしたものが、
　小さく薄くシミのように表れています。
　11,22混合トリソミーのマーカーという状態です。

　
※PC調子が悪いので、別のPCから映像ｳﾏｸｲｹﾊﾞ(^^;)載せます。ちょっと待ってね。

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わかったこと

生まれてから約２ヶ月の入院でわかったこと。
２度の染色体の検査で11､22混合トリソミーであることがわかった。
でも、日本での症例が無いためどんな風に成長するかはわからない…ことがわかった。

口蓋裂は、いづれ手術で直せる。
耳は　９０デシベル以上の難聴であることがわかった。
心臓は、心房中核欠損症…
他、運動機能や知的面は経過観察ということになる。

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生まれたて

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午前１時５３分に無事出産。「男の子ですよ。」と言われ、まぁ！！ビックリ！！。
すっかり女の子と思っていたから…
泣き声がしない。大丈夫なのかな？
少しして、弱いけれど泣き声が聞こえほっとする。
看護師さんが私の傍に生まれたての子を連れてきてくれた。
けれど
がんばったね！と、声をかけて手を握っただけで抱かせてはもらえず、顔もよく見ないうちに看護師さんにさーっと連れて行かれてしまった。

後で主治医の先生から、「しばらく観察入院が必要」と言われ手渡された入院計画書には、
病名　染色体異常の疑い。
症状　呼吸器障害、様々な奇形（耳介低位、口蓋裂、ｵｰﾊﾞｰﾗｯﾋﾟﾝｸﾞﾌｨﾝｶﾞｰ、股関節開排制限、外性器異　　　　常、小脳低形成）
と、書かれていた。

様々な奇形って何…？
一体何故なの？…どういうことなの？
私は、この子の体に起きていることを生まれる２週間前まで何も知らずに過ごしていたのだ。
もう取り返しがつかない。この子の人生はどうなってしまうのか？
いろいろな事が頭の中を駆け巡り、眠れず、涙の止まらない夜が続いた。

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生まれるまでは…

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たくまの妊娠中は、仕事を持っていたので通院が便利な
土曜日に受診できる近所の産科に通っていた。
ただ、この病院は入院の設備が無い為、出産が近づいたら、
幾つか病院を紹介してくれることになっていた。

なんとなく、お姉ちゃんのはるると比べると小さい子かな？とは思ったものの、
医師に「順調ですよ。」と言われていたから何の心配もしていなかった。

だから、出産する病院を決めるときも、
主人の「何かあったときのために、大きい病院にしたら？」の言葉に
笑いながら「心配性ねぇ〜！」といいながらも、大学病院に紹介状を書いてもらった。

そして、初めてその大学病院に紹介状を持って行ったとき、
「ここは、基本的に双子等や母子に問題があるケースを受付けるところなので、
　普通の出産は一般の病院でお願いしているんですよ。
　まあとりあえず赤ちゃんの様子をみてみましょう。」
と言われ、エコーで診てもらっていると･･･
「んん？これは予定日が合っているのかな？身長はあるんだけど、体重が少ないねぇ？」と、
席を外され複数のドクターと話をしている様子。
結局「あとは、こちらで診ますから…また来週きてください。」と言われる。
が、胸騒ぎ。でも今更もうどうにもならない時期になってしまっている。
不安になる気持ちを静めながら、無事に生まれることを願っていた。

それから、一週間後病院で検査の後「今日明日にでも、入院してください。」と唐突に言われ、
翌日入院。羊水が少なくなっている。染色体に何らかの問題を抱えた子のようだが、
生まれないとわからない…なんて！、そんなこと、今頃なぜ………？
元気にうまれるだろうか？どんな子だろう。育てられるだろうか？
不安なまま時が過ぎ、
そして、入院後一週間目の明け方、自然分娩で小さな命が誕生した。

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