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日本中が羽生結弦くん、宇野昌磨くんに大きな感動をもらった一日となりました！！！
羽生君の金メダルは、フィギアスケートでは金メダル２連覇は６６年ぶりとか！ そして冬季オリンピックの１０００個目となるメモリアルなタイミングだったとか！
さらに日本人選手２人の初同時表彰台とか！
すごい！すごい！！
羽生くんが仙台市民で嬉しい〜〜！
宮城県では２度目の県民栄誉賞の検討をはじめた様子だし！
そうなると２度目となる優勝パレードもあるのか！？・・・ソチの時は４月だったから今回もその頃になるかな。。
仙台市のホームページには↓お祝いメッセージ
 がありました。今日は雪の降る寒い日でしたが心はポッカポカで〜す。
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たくまプロフィール
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雪の降る寒い年末年始でした。
昨年は、我が家にとって節目になることが多い一年になった。
たくまは１５歳中３となり、
はるるは成人式を迎え、
私のボランティア活動のハンドメイドクラブは１０周年を迎え・・・
そして新しい出会いも。
エマヌエル症候群のお友達とご家族との出会いがあり、
たくまの幼少期に通った たんぽぽホームにて若いママさんとの交流もあった。
いつしか、ガーデニングが夫婦共通の趣味になり
それからパパはDIYにもはまり、
プランターカバーや飾棚など作ってくれるようになった。
今度は、何を作ってくれるかな。
これは玄関先に今咲いている「満月ろう梅」
花弁はロウのようにつややか。鉢植えにしてます。
さて今年は、どんな一年になるかな。
まずは！
たくま
明日は、いよいよ高校の受験日です
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８月２０日(日)午後
エマヌエル症候群を研究してくださっている藤田保健衛生大学病院の
倉橋先生と大江先生に
宮城のエマヌエル症候群の５家族がお会いしました！
皆さんの許可を得ましたので、ここに写真を８月３１日まで公開しま〜す。 ※写真の公開を終了いたしました。
室内は床の中央に敷いたマットの上に子どもたちを寝かせ、先生方と私たち家族が子どもを囲むように座りました。
話し合いは、まず自己紹介、そして倉橋先生から研究をするに至った経緯のお話があり、私たちの質問に先生方のお話いただく形で進み、笑いあり涙あり、共感がありの和やかなあたたかな時間でした。
話し合いその時 たくまの様子は、というと・・・
はじめたくさんの人に囲まれて嬉しそうに足をバタつかせ賑やかにしていたけれど、
和やかな雰囲気の中で短い時間ウトウト眠ってしまうほど、リラックスしていました。
倉橋先生と大江先生とは、たくまが小学生の低学年の時に一度お会いしていたので、成長した姿を見ていただけて嬉しかったです。そして、今回はたくまパパにも会っていただけました〜！！
話し合いその時、お友達みんなの様子は、というと・・・
陽気に鼻歌を歌い場を盛り上げてくれたお子さん、
嬉しそうに拍手をするお子さん、
時々ニッコリ微笑むお子さん、
眠っていた時間もあったけれど、こんにちはとさようならの時はしっかり目を覚ましていたお子さん。
みんなそれぞれですけれど、みんなその場の空気を読むのが上手だな感がいいなと思いました(*＾ｖ＾*)
本当に、現実に、こんなに近くに、５人もいたんだね。
たくまの人生に、私たち家族に！こういう日が訪れるなんて、
仲間ができて、応援して下さる方々がいるのは、心強いことですね！
この出会いに、感謝しながら、励ましあい交流を深めていけたらと思っています。
☆・・・☆・・・☆・・・☆・・・☆
※エマヌエル症候群のお子様をお持ちのご家族の皆さまへ※
もし、お住いの近くや、年齢の近いお友達のご家族と連絡を取り合いたいなどご希望される場合、
倉橋先生の遺伝カウンセリング室にご相談ください。ご家族とご家族の架け橋をしてくださいます。
直接倉橋先生にお会いした際快諾をいただきました。
☆エマヌエル症候群について☆
☆t(11;22) 藤田保健衛生大学倉橋先生のホームページもご覧ください。
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エマヌエル症候群の方・ご家族の方へお知らせです。
８月１９日（土）１５時〜
藤田保健衛生大学病院の倉橋先生、大江先生と
宮城の家族が集まります。 もし、参加をご希望される場合はこちらへご連絡下さい↓
①藤田保健衛生大学のホームページ
もう少し早い時期にお知らせできたら良かったと思いますが、
参加できる方は、ご連絡をお待ちしています。
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この写真は、なんと先週！
エマヌエル症候群のお友達が集まったときの写真です！
〜 ５人のエマヌエル症候群の子ども＋ママたちが対面しました 〜
（たくまを含む）
この事の発端は、たくまが小さいころよりお世話になっていた大学の先生からのお電話でした。
「エマヌエル症候群のお子さんが他にも２人いらっしゃいました！」と。
しかも、もう成人されているということ！！
それで、お会いすることになり、
約束のその日、以前から交流のあるお友達とママさんとご一緒に集合場所に行ってみると、
２人と聞いていましたが、３人のお友達とママさんがいらして またまたびっくりしました！
こんなに近くで一気にお兄さんとお姉さんができたのです！
お兄さんお姉さんの誕生したころは、エマヌエル症候群とまでは診断されなかったそうです。
この事を、全国のエマヌエル症候群のお友達にお知らせしたいと思い、久しぶりにブログを更新してみました。
もっと、きっと、全国的にエマヌエル症候群の方がいるんだろうなと、漠然と思っていたら
身近なところで、思い掛けない出会いがありました。
この出会いの場には、この出会いを繋いでくださった大学の先生、施設の方々、
市や県の難病支援の業務をされている方々などお集まりくださりって、交流をもつことができました。
さて、これからこの集まりは、どう動いていくのでしょう。
わたし的には、
子どもたちが、この集まりの場を楽しみにするような場にできたらいいなと思うのです。
そして、出会って良かったと言い合える良い関係を築いていけたらいいな。
何はともあれ
たくま１５歳のお誕生月に、すごい出会いがありました。
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