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はじめましての方には不思議感満載のタイトルですよね（＾＾；
そうです。なんと息子の修学旅行へ夫婦で参加してまいりました
 全介助が必用な身体のたくまなので、修学旅行には同行をさせて欲しいと要望をした
ところ、学校が快く許可して下さり実現したのでした。
通常の日帰りの校外学習の場合は私が付き添うことで対応してきたけれど、
修学旅行は遠方でしかもお泊りコースなので、運転、たくまのケア、見学など私一人で
対応する自信がないな
 と、パパに相談。 はじめは、難しい・・・と言っていたけれど、なんとか休暇をとってもらえました。
   たくまの小学校生活を締めくくる大きなイベントに夫婦で参加できたことは、
最高の思い出となりました。
お世話になった先生方、おたもだち、パパ ありがとうございました！
まさか、息子の修学旅行に一緒に行けるなんてね。
こんななかなかできない経験をさせてくれた たっくんにも、ありがとうと言いたい。
まだ、鮮やかに記憶があるうちに
大切な場所であるここに写真と記録を残しておこうと思う。
  たくまとの修学旅行の思い出 ＊旅行先・・・岩手県（盛岡・小岩井・花巻方面）。１泊２日。
＊参加人数・・・児童と先生方を合わせて270人くらいの大人数！
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１日目行動予定
①もりおか歴史文化館➔≪自主研修≫②岩手県立美術館➔
③小岩井牧場➔④つなぎ温泉のホテル
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①もりおか歴史文化館・・・ここでみんなと合流！
自宅を出発したとき、車に乗って、どこへ連れて行かれる
のかな？と、不安そうだった たくまはみんなに会えて、
ホッとした様子。
そして、集合写真を撮り終えると、自主研修がスタート!です。
たくまは支援学級のみんなと行動です。まずは「もりおか歴史文化館」から見ましたよ！
↓「もりおか歴史文化館」正面玄関・・・周囲の木々が紅葉していてとても綺麗でした！
↓館内の展示！・・・なんと、
 撮影がOKでしたよ！ めずらしい〜ですよね〜！シースルーのエレベーターに乗ったり、薄暗い展示室を巡ったり、派手な馬！・・・ちゃぐちゃぐうまっこ？？を見たり、のれんをくぐったり。
たくまにしてみれば、ちょっとしたアトラクションのようだね〜。
 さて、次に移動！みんなはバスで
 。たくまは自家用車で〜。②岩手県立美術館 （ランチ&見学）
到着・合流するや否やまず、早めのランチタ〜イム！！
 たくまは「ハンバーグ・ランチ」です
 。 美味しいものを食べると、自然に笑顔になるね〜。すごい！１人前ほぼ完食です！
そして、
↓以外にも館内は見学者が少なくてよかった。おかげでゆったり見れました。
食事をしてから、どんどん表情が良くなってきた たくまでした！
・・・つづく
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たくまプロフィール
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長い間ご無沙汰していました。
久々の更新です。
何から書こう・・・
まず、たくまはお陰様で
６年生になりました！
そして先月・・・・
12才になりました〜！
 お誕生日には、カードをたくさん頂きました！！  たくさんのメッセージをありがとうございます
 ６年生になったからと言って、相変わらず成長ゆっくりタイプのたくまなので
大きな変化や成長はないけれど、 しいてあげるなら、
以前よりしっかり目の前のものを「見る」ようになったように思う。
 カードを見つめ微笑むたくま。しっかり見つめて、うれしそうでしょう？ かなうなら1年でも、２年間でもいいから地域の小学校に通わせたい！
そう願って、実現して、通って、とうとう最高学年！早い早い！
楽しい時間は、あっという間です。
最近卒業アルバム用の集合写真の撮影などもはじまり、
いよいよ卒業へのカウントダウンが始まったようで
急き立てられるような気分になる。
来年の今頃、新しい生活に慣れたくまが笑顔でいてくれるように
今を楽しみつつ、次の準備を進めつつと言う感じの昨今です。
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２月２２日(金)
  『２分の１成人式』 お祝いの会がありました。さて、たくまはどこにいるでしょうか？！
４年生だけで250人くらいだったかな
   ヒント・・・向かって右ステージの下の方を、じ〜〜っと見つめるとなんとなく見つかるかな。アップにするとこんな感じ
ここだよ〜〜〜！！
練習の時と違って、お友達以外にたくさんの大人が目の前にいて、
そわそわドキド緊張している様子が、カメラを通して伝わってきた。
 プログラム 詩の群読 「生きる」 谷川俊太郎
合唱 「翼をください」
合奏 オーラリー
詩の群読 「生きてきたぼくたちへ」
合唱 「太陽の下で」
合唱の曲 「翼をください」は・・・
たくまが 誕生後 そのまま入院生活に突入し、
いつ退院できるのかな・・・と思いながら
たくまを抱いて、
ＮＩＣＵの窓から見える空を眺め、頭に浮かんでいた歌だ。
この大空を翼を広げ 飛んでゆきたいよ・・・ と、
私にとって、切ない思い出がよみがえる歌だったけれど、
晴れの「２分の１成人式」で、
みんなの歌を聴いたとき、門出の歌に感じることができた。
それは、きっと今が幸せだからだと思う。
たくまが赤ちゃんのときは、真冬の真夜中に目を覚まし
冷たくなっている体をさすりながら、ちゃんと息をしているよね？と、
小さな寝息を何度確かめただろう。
何度も入院をして、心臓の手術も乗り越えて、
ぎこちなかった感情表現も、今では眉の動きでも気持ちが伝わるほど上手になって、
ここまでよく育ってくれました。
毎日たくまの 笑顔が見れるだけで なんて幸せなんだろう 。
そう改めておもう１日でした。
入学前は１年でも、２年でも地域のみんなと同じ学校に通えたらいいと思っていたけれど、
４年生ももうすぐ終わろうとしている。すごいぞ！！たっくん！！年々体が丈夫になっている。
このまま卒業までがんばろう！おぉ
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２０１３年
  あけましておめでとうお久しぶりです！
じゃ〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜ん！
数分前に撮った、たくまの笑顔をお届けします！
パパは大晦日、元日とダウンし
 ・・・復活！したと思ったら
続いて、はるるが今朝からダウン
 ・・・ノロウィルスか？はたまた嘔吐下痢？いやいや胃腸炎？なのか？
冬休み後半。どうかたくまにうつりませんように
しばらく、ブログお休みしておりましたが、たくまは元気にしていましたよ！
新しい年を迎えたことをきっかけに再開しました。
我が家にとっても皆様にとっても、笑顔いっぱいのよい一年になりますように
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ご訪問くださり、ありがとうございます。 当ブログは、『11,22トリソミー(エマヌエル症候群)』という病気の息子たくまと家族の何気ない日常の記録です。 たくまは お座りも立つこともまだできません。ご飯もひとりで食べれません。 耳も補聴器が必要です。お話もできません。 そんな身体のたくまですが、家族の願いが叶い2009年4月 地域の小学校に入学し支援学級に通うことができました。 毎日優しい先生とたくさんの素敵なお友達に囲まれて、 たくまはすぐに学校が大好きな場所になりました。 うれしそうによく笑いはしゃぐたくまの姿に幸せを感じている毎日です。 地域のお友達と過ごす小学校生活をたくまと共にうんと楽しみたいと思います！ 【2009年４月】・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・小学生になりました！入学式の様子はこちらから *************************************************************************************** 【 t(11;22)のお子さんをお持ちのご家族へ 】 日本では、愛知県の「藤田保険衛生大学病院」の倉橋教授がアメリカへ留学されていた時に、 フィラデルフィア小児病院のエマヌエル博士のもとで染色体疾患について学ばれたことにより、 この11;22混合トリソミーについて現在も研究して下さっています。 ◆藤田保健衛生大学病院の研究室t(11;22)のホームページ⇒こちらをクリックしてください
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