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６月１８日 am１:５３ に生まれたたくま。 朝目覚めたとき、君は７歳だよ。 おめでとう。 いい子に育ってくれて ありがとう。 君は、自慢の息子です。 ママの生き甲斐です。 君の笑顔はママの力のもとです。 これからもゆっくり元気に育ってくれたらそれでいいよ。 |
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たくまプロフィール
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コメント（8）
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私には、12歳の娘と６歳になった息子がいます。 息子のたくまは病気を持って生まれてきました。 そのため、発達は非常にゆっくりペースです。 だけどよく笑い、頑張りやさんのたくまは、 わが家のアイドルなのです！ (*^▽^*)b このブログは、たくまを中心に回っている、 我が家のなにげない日常を綴っています。 ご訪問くださり、ありがとうございます。どうぞ、ゆっくりしていってください(*^^*)
６歳になった たくまは、
まだ座ることも、歩くことも出来ません。 お耳も補聴器が必要です。 発声はあるけれど言葉もなく会話もできません。食事もミキサー食です。 たくまは、 「11･22番混合トリソミー｣
という症例の少ない染色体異常の病気を持って生まれてきました。
【同じ病気のお子さんをお持ちのご家族へ】別名は、 エマヌエル症候群と、言います。このt(11;22)の研究の世界的な権威である,フィラデルフィア小児病院のエマヌエル博士 にちなんで命名されたそうです。 日本では、愛知県の「藤田保険衛生大学病院」の倉橋教授がアメリカ留学中に、 フィラデルフィア小児病院のエマヌエル博士のもとで染色体疾患について学ばれ、 このt(11;22)について研究しているそうです。 ◆藤田保健衛生大学病院の研究室の、t(11;22)についてのホームページをご覧ください。 http://www.fujita-hu.ac.jp/~genome/11&22/Site/723DA236-6FF6-4701-AAC1-E0CF05CF64EE.html ※こちらでは、≪家族を支援する会≫も設立を予定しているそうです。
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☆ 今日６月１８日は、たくまの６歳のバースデー ☆ はるるからたくまへケーキのプレゼント☆ ローソクの炎を一緒に消してくれました〜♪ そして、はるるの仲良しのお友達とママがプリンとシャボンの香りのサシェのにプレゼントを届けてくださいました〜。(*^^*) 開けてみたら、とてもいい香り！たくまを心地よく夢の中へと誘ってくれそうなので早速使わせていただきます。 はるるのお友達とママにはいつも親切にしていただいたり、助けていただいてばかりなのに･･･ こうしてたくまにもお祝いしてくれて、優しさが心に沁みます。ありがとう。 今日は以前お世話になった方からも可愛いステキなカードが届きました☆ たくまの目の前で開いて見せたら、一瞬とっても驚いたように目を丸くして見つめていました！ シャッターチャンスにピントが合わずその瞬間の表情がお見せできず残念です。(^^)b たくまの誕生日を覚えていてくださりメッセージをありがとうございました。 これからもどうぞ、たくまの成長を見ていてくださいね。(*^^*) ６歳のたくまへ・・・ 君は、どんな事を考えているのか･･･仕草や表情で随分うまく伝えるようになってきたね。 日々、いろんなことを感じ考えているんだね。 現世では、君との会話はできないかも知れないけれど、もしも生まれ変わったときに 君から苦情ばかりを言われないように(*^^*)、私も精一杯君のサインを読み取り答えるようにするからね。 ボケボケの時もあるし至らないママですけれど、これからも仲良く楽しく生きて行こうね。 ６歳おめでとう。
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私には、11歳の娘と５歳になった息子がいます。 息子のたくまは病気を持って生まれてきました。 そのため、発達は非常にゆっくりペースです。 だけどよく笑い、頑張りやさんのたくまは、 わが家のアイドルなのです！ このブログは、たくまを中心に回っている、 我が家のなにげない日常を綴っています。 ご訪問くださり、ありがとうございます。どうぞ、ゆっくりしていってください(*^^*)
息子のたくまは、
まだ座ることも、歩くことも出来ません。 お耳も補聴器が必要です。 発声はあるけれど言葉もなく会話もできません。 食事もミキサー食です。 たくまは、 「11･22番混合トリソミー｣
という症例の少ない染色体異常の病気を持って生まれてきました。
【同じ病気のお子さんをお持ちのご家族へ】別名は、 エマヌエル症候群と、言います。このt(11;22)の研究の世界的な権威である,フィラデルフィア小児病院のエマヌエル博士 にちなんで命名されたそうです。 日本では、愛知県の「藤田保険衛生大学病院」の倉橋教授がアメリカ留学中に、 フィラデルフィア小児病院のエマヌエル博士のもとで染色体疾患について学ばれ、 このt(11;22)について研究しているそうです。 ◆藤田保健衛生大学病院の研究室の、t(11;22)についてのホームページをご覧ください。 http://www.fujita-hu.ac.jp/~genome/11&22/Site/723DA236-6FF6-4701-AAC1-E0CF05CF64EE.html ※こちらでは、≪家族を支援する会≫も設立を予定しているそうです。
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◆たんじょう…2002年 |
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