通院記録

手術に向けて

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今日もこども病院。

　　　　　≪診察前計測≫
　　　　　　体重　19.065kg　････････ついに、19㌔超え！

　　　　　身長 109.2cm　････････伸び盛り！

　　　　　　体温　 35.7℃　････････まぁ、いつもこんなもんです。

半年に１度の循環器外来。

今日は、たくまの心臓にある『心房中核欠損症』の穴をとじる手術方法をどうするか

方向を決めました。

　
　たくまの心房には穴が空いています。生後は８～９mmだった穴。
　自然にとじる場合　もあるそうで、経過観察状態でした。
　が、２歳の時初めて強い痙攣が起き入院。その際のエコー検査で
　心房中隔に空いた穴が生後の時と比べると２倍の大きさに広がっていることがわかりました。
　
　心臓中隔に穴が開いていても、たくまの成長になんの影響もみられないほど
　元気に成長しているけれど、その穴をふさいでおかないと
　将来支障があるということなのです。

手術の方法

　　　　　①カテーテルを使う方法

　　　　　②切って直接穴をふさぐ方法

　　①は現在通っている病院では出来ないし、全くリスク０ではないと言う事なので

　　②で進めたい･･･とドクターに話すと、

　　するする予定が決まりました。

　　私の都合でも来年の１月に手術を希望しているので、その３ヶ月前の

　　10月は検査入院です！

　　
　　早速検査入院の為の説明も受け、その後採血もしました。

　　いつも、予防接種や点滴で泣かないたくまが

　　今日の採血では顔をゆがめて泣いていました。
　　
　　そんな泣き顔のたくまを見ると、胸が痛む。

　　帰宅して、しばしたくまを抱き　

　　今から考えまい！と思いながらも、

　　手術。痛いんだろうなぁ･･･。と考える。

　　今日はいろんなこと考えても

　　明日は気持ち切り替えて行こう。

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こどもの脳波検査

◆脳波検査◆

　たくまは、２歳のお誕生日の３日前から　≪けいれん≫を起こすようになり、

　そのため、毎食後２種類のけいれんを抑える薬(すごく苦い薬です)を飲んでいて、

　定期的に脳波の検査も受けています。

　その、脳波検査の様子は↓こちら。

　眠くなるお薬を飲んで、すっかり眠ってから行います。

　寝入りばな、コード(?)を付ける為にワックスのようなものをお顔のあちこちに塗られ

　「うふふっ」と眠りながら笑っていました。一体どんな夢をみていたのでしょう。

　沢山のコード(?)を付けられた姿は、まるでマリオネットのようです。

　この機械と繋がっています。

　検査が無事終わり、神経科の先生から結果を聞きました。

　今回は、けいれん波が出ていなかった。･･･とのこと。

　が、しかしだからといって苦いお薬を飲まなくてもいい。

　というわけにはいかないようです。

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歯学部摂食指導

　昨日の２時から、○○大学歯学部付属病院にて、摂食の指導を受けてきました。

　通園で昼食は摂っていたので、オヤツを持参しました。

◆おやつ＝ﾌﾞﾗﾝﾁｭｰﾙ･アボガド･ﾊﾟｲﾅｯﾌﾟﾙｼﾞｭｰｽのｾﾞﾘｰ･かぼちゃパン･ｲﾁｺﾞﾐﾙｸﾄﾞﾘﾝｸ･飲むﾖｰｸﾞﾙﾄ
　　です。

　はじめは、結構積極的に食べていましたが･･･

　　紙パックのジュースをストローで飲ませる練習のため、先生がお口を抑えると

　　たくまは、それがイヤだったみたいで、舌を出して抵抗。

　　露骨に止めて！という顔をしました。

　　そして、私に助けを求めるようにジ～～っと見つめられてしまいましたよ。

　それでも、なんとか泣かずに頑張れたので帰りの車の中で、

　　たくまはエライなぁ～～と、頭や体をナデナデして褒めながら帰りました。

　　*****　昨日の食事指導手帳の指導メモより　*****

　　　　19年5月22日
　　　　４才１１ヶ月

　　　　　　・とてもよく食べて非常によいです。

　　　　　　・アボガド(ﾏｯｼｭ)は舌をあまり動かさず、上手に食べられていました。
　　　　　　　この形態を是非続けましょう。

　　　　　　・ストローは、今日介助してみましたように下あごをとじて
              上下の口唇を閉じたところに少し水分を入れて『ゴクン』としたら
　　　　　　　介助をはなす。を２～３口分でも取り入れてみましょう。

　　歯学部の摂食指導を受けて、もう３年になります。

　　何でもゆっくりすすむたくまなので、　　

　　これからも少しづつ食べられるものが増えてくれればいいのですが、

　　
　　この先、指導を受ける病院を変えようか･･･。

　　
　　昨日は、そんな考えが頭をよぎりました。

　　はじめのころ関わってくださった先生もお会いすることがなくなるようだし、

　　なんと言っても、昨日ビデオを撮っていてくださった初対面のアシスタント(？)の先生は

　　指導してくださる先生の背後で、ウトウトされていて･･･なんだかガッカリしてしまいました。

　　なるべく見ないようにしていましたが、何度もカクンと頭が揺れていたんです。

　　お疲れなのかな？昼食後だから眠いのかな？･････

　　けれど、こっちはなんとか普通食が食べれるようにと思い２ヶ月に１度通っているのに･･･

　　
　　　あぁ･･･ここで、私が何か言ったら気まずいだろうか？どうだろう･･･

　　　なんて思ったりしながら、結局何も言わずに帰ってきたけれどなんか煮え切らない。

　　　パパに話すと･･･

　　　『おばちゃん風吹かせて「先生～～眠そうね！(笑)」って言えばよかったじゃないか～(´▽｀)』
　　　
　　　と言われてしまいました。

　　　そうよね、

　　　でも、ここに書いたからスッキリした。

　　　場を考えつつも遠慮せずに溜めずに、ここぞというときにはおばちゃん風も吹かせていいかな。　　　　　

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梅は咲いたが、桜はまだまだかいなぁ･･･まだまだです。

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先週、歯学部の駐車場の傍らの梅が咲いていました。

朝にはまだうっすらと霜が降りていたり、空気も肌を刺すように冷えていることもあります。

けれど、確実に暖かい春に向っているんですね。

街の中に〔花〕が少ないこの時期、この場所で梅が咲くなんて

約３年通院していたのに全く気付きませんでした。

　この病院に通う楽しみがひとつ出来て、密かに喜んでいるのです。(*^-^*)

　　この日の摂食指導では、いつもの診察室隣のお部屋ではなく、

　　奥まった場所にある、以前使用していた部屋に通されました。

　　部屋や、食事をとっている様子の写真を撮ろうといつもデジカメ持ち歩いているのに

　　またまた、先生との会話＆たくまの食事を与えていて、写真を撮り忘れてしまいました(>_<

　　この日の先生からの指導内容を以下に書きます。

　　　　・とても食欲があり、意欲をもって沢山食べてくれて非常によかったです。

　　　　・ごはんやゼリーの硬さはちょうど良く、舌も出すことが少なかったです。

　　　　・食形態や食品によって舌がでることが多い場合は、顎を閉じるよう介助を
　　　　　続けてください。

　　　　

　　このごろ、みかんやお菓子などたくまが食べられる食べ物の種類が

　　急に多くなってきたこともよかったのかな。この日は先生にたくさん褒めていただきました！

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こども病院通院日記 1.25

今日は･･･９時～①リハビリＰＴ、②眼科、③循環器、④相談外来　･･･と久々ハ～ドなスケジュールでした。
いつもは、お寝坊さんのたくまもやけに協力的で病院に定時に入れました！

①のリハビリは別に記事を書いたので以下②～を記録の為に書いておこうと思う。

②眼科

　まず、視力検査です。

　何度も同じ検査をしているので、もうすっかり慣れているようです。

　ちゃんと、この通りじ～っと終わるまで動きませんでした

　ｴﾗｲ!ｴﾗｲ!(*＾▽＾)/(∂_∂)ﾅﾃﾞﾅﾃﾞ

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　こういう、機械で視力を測ります。充電式なんだそうです。　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　結果、本日の視力＝　0.15

　そして、先生の診察。

　最近のたくまの様子をお話しすると、

　「半年前より随分いろいろなことを伝えてくれるようになりましたね」

　と、お褒めのお言葉を頂き、素直に嬉しく思うママでした。
　
　そりゃ～～かめさんのようにゆっくりゆっくりのたくまですけど、いいのいいの。

　ちゃんと、たくまの成長を見ていてくれる人がいるのは嬉しいです。

　そこは、やはり女医さんならではの細かい気遣いもあるのかな。

　いつもは、「ちょっとハデな一風変わったセンセイだわぁ～」と思っていた私。

　やはり、人は外見で判断してはいけません。

　･･･褒められて私的に先生の高感度UP！なんて･･･私って単純です。
　

③　循環器外来
　　
　　今日は初めてお会いする先生で、椅子に座るや否や心臓の手術の話が出ました。

　　以前から入学前に･･･という話があったのでキタ～ッ!!というところです。

　　たくまは、心房中核欠損症で現在18mmほどの穴が開いているのです。
　
　　生まれたばかりの頃は、8～9mmでした。成長に伴いその穴が自然に小さくなっていく場合もあるようですが
　　たくまの場合は、小さくならずに大きくなってしまいました。　　

　
　　手術の方法としては･･･
　
　　１、カテーテルによる手術
　　２、メスを入れ、穴を直接塞ぐ手術

　　の２通りあり、どちらにするかは次回７月の診察までに決めることになりました。
　
　　カテーテルによる手術は、かかりつけのこども病院では出来ないということです。
　　この手術をできる病院は限られているし、穴の形状によっては不適の場合もある。
　　メリットとしては、傷が小さいことと、術後退院が２より少し早くなる･･･そうです。
　　術後の検診もこども病院ではなく、カテーテル手術を行った病院でする。

　　そなると･･･やはり、こども病院でできる２の手術になるかな。

④　相談外来　

　　１２時半を過ぎ
　　おなかが空いていると思うけれど、さすがにたくまもお疲れ～～
　　診察室に入る直前に眠ってしまいました。

　　ここでも、たくまの最近の様子をお話。
　　心臓の手術のことも先生に話してみる。
　　私：「２つの手術法を説明されたのですが、もし仮にカテーテルの方を選んで他の病院で手術を決めた
　　　としても、こうがい裂の手術はセットにできるんでしょうか？」

　　と聞くと、
　　
　　先生：「心臓と形成の手術は一緒にはやらないと思うよ。」とおっしゃいます。

　　えっ？そうなんですか？以前は形成の先生や泌尿器科の先生から、

心臓とこうがい裂の手術を同時にする話を聞いていましたが････？？？？？

　　でも確かに、たくまもあっちこち何箇所も切られたら大変ですね。

　　心臓の手術のことは、次の7月診察までにいろいろ調べてたくまに良い方法を考えて行きたいと思う。

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たくま時間

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梅は咲いたが、桜はまだまだかいなぁ･･･まだまだです。

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こども病院通院日記 1.25

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