通院記録

リハビリ・耳鼻科・神経科

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火曜日の午後は･･･リハビリ＆耳鼻科受診。

　↑リハビリの写真です。
　

　リハビリにて･･････
　この日もとってもマイペースなたくま。
　お昼寝しているまま車に乗せて、リハビリが始まってから
　起きた！と思ったら、また途中から眠ってしまいました。
　　
　　日ごろ使っていない筋肉をリハビリで動かしてもらうと
　　気持ちいいのか、疲れるのか・・・寝すぎです。

　　　　　　※この日のリハビリの内容
　　　　　　　　・寝返り運動、
　　　　　　　　・光るおもちゃの扇風機を見る。
　　　　　　　　・ピーナツ型バランスボール
　　　　　　　　　　(ボールに体を預けて足の裏を床にしっかりつける練習）
　　　　　　　　・背骨を伸ばしたりのストレッチ。

　おやおや寝てしまいました～。次、耳鼻科へ！
　･･･と、通路を歩き出すと今寝たばかりのたくまは眼を覚まし
　耳鼻科は、パッチリ目覚めて受診。
　あれあれ。なんだ眠気は一瞬でしたか･･･

　まあ、診察は起きていても騒がないのでいいけれどね･･･

　耳鼻科にて･･････
耳鼻科の先生は、いろいろな先生に見ていただいています。
　大学病院から、交代で来られるためらしいです。
　この日、耳鼻科の先生は初対面の女医さんでした。
　サバサバした感じの先生で、説明も細かくしてくださいました。
　　
　　　　　　　　※中耳炎･･･鼓膜の中に水が今もたまっているよう。
　　　　　　　　　以前、鼓膜切開を両耳２回づつしていますが改善されず経過観察。
　　　　　　　　　今後他に手術をするときに、その水分を抜くチューブをいれるかも･･･
　　　　　　　　　いまの時点は経過観察。
　　　　　　　　
　　そうそう！火曜日に病院でたくまの身長体重を量ったら、
　　【体重】=17.3㌔になっていました!!!　
　　
　　全快は１８㌔あったので、７００ｇも痩せました～！
　　別に、たくまの減量を図ったのではないんです。

　　夏バテ？夏やせ？

　　まぁとにかく、お顔も、お腹周りもすっきりしてきて、その分
　　動きもより機敏になってきました。
　　自宅のベッドの上でよく寝返りもするようになってきたし！
　　その調子！その調子！

　　
水曜日の午後は･･･
　神経科を受診。
　いつもの痙攣止めのお薬を1か月分処方していただきました。

　看護師さんから
　「このごろ、たくまくん入院もなくてよかったね」と言われ
　　「今年は、1度もないですよ！体もだいぶ丈夫になってきたみたいです」
　「よかったね！風邪なんかで入院したらだめよ･･･」
　　「（*^▽^*)はーい！」

　元気なたくまを喜んでくれて感謝です。　　　
　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　今週の通院は以上。
　　　　
　　　

　

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NPO難病のこども支援全国ネットワーク

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先週、総合科を受診した際、
たくまのように国内での症例が少ない病気を持つ子について、
先生に次のことを聞いてみました。

【質問】
①海外の症例の情報収集等の推進やサポートについて　
　病院の家族支援室が海外の同じ病気に関するホームページ等への
　コンタクトを取る窓口になってもらえないのだろうか。

②国内で同じ病気の子がいた場合、両親の承諾を得た上で病院間で同じ病気を持つ子の
　症状等の情報交換はできないものか。

【回答】･･･総合科の主治医＝副院長
　考えていかなければならないが、今すぐに対応はできない。
　症例の少ない染色体の病気などについては、
　「難病のこども支援全国ネットワーク」の黒木先生に問い合わせてみてください。
　　　　　
　　　　　　　　

　･･･と、言うことで、
　症例の少ない病気のお子さんをお持ちのママさんのために、そのホームページの
　アドレス及び電話番号をお知らせします。
　　　　　　　　　　　　　　

　◆難病のこども支援全国ネットワーク◆
　　http://www.nanbyonet.or.jp/
　　℡０３－５８４０－５９７２（黒木先生）

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【形成外科】受診

2006,5,24　形成外科受診。
たくまのお口の中の、口蓋裂を経過を見ていただいています。
いづれは、手術を予定しているものの、
先生の言う手術に至る基準をまだ体重以外(^_^;)満たしていないのです。

その基準とは、
①体重10㌔以上　　　･･･これは、とうにクリアーしているんだけどな。
②言葉がでているか。･･･難聴があるのでこれはまだまだ。
③普通に食事ができる･･･まだミキサー食
④首が座っている。　･･･これもまだ。

まあ、ゆっくり見て行きましょう･･･とのこと。今回も特に進展なし。
次回は、秋に受診予定。

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目のこと。(∂ｖ∂)

20日にもしかして･･･(◎ｰ◎ｰ)眼鏡使用？？と、半ば覚悟して受けた近視の検査。

結果は･･･☆セ～フ♪でした。

0.2位が見えるようです。この年齢でこの位の視力なら
まだ眼鏡はしなくても大丈夫だそうです。バンザ～イ！

　普段補聴器をする上更にもしも眼鏡も使用･･･となると
　かなり、たくまはストレスだろうなぁ～

そんな心配も、先送り。ひとまずヨカッタ～。

少し斜視もあるけれど、これも2ヶ月位のペースで
様子を見て頂くことになりました。

たくまは、
耳からの情報が得にくい分、
体を思い通りに動かせない分

目から得られる情報は　とても　大事なのです。

目にいいブルーベリーのソースをヨーグルトにかけて
毎日、美味しく視力アップ！に努めよう。
そしてたくさんの人に会い、たくさんの綺麗なもの面白いものを見せてあげたい。

･･･検査の結果が良かったので、心が軽くなりました。

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昨日の通院はハードだった。

一昨日、脳波の検査ふぅ～。
眠る薬を飲んだ後なかなか眠らず、いつになくハーテンションになってしまった　たくま
体を擦ったり、抱っこしたり、手遊びしたり、あの手この手。･･･やっとウトウトし始めたとき、
ゼロセロが気になるから吸引してみよう･･･
と吸引したら逆に起こすことになり、検査担当の方に申し訳ないなぁ。
どうしよう･･･状態（＞_＜）ウウウ～～～ン!!!
あっ！そうだ！興奮してのどが渇いているかな？と豆乳をあげると･･･あれあれ？？？
すうぅーーーっと眼を閉じてようやく眠りましたぁ！ﾊﾟﾁﾊﾟﾁﾊﾟﾁふぅ２時間半かかってしまった。

で、昨日その脳波検査の結果を神経科の先生に聞いてきました。
やはり前の左右に「けいれん波」があるとのこと。
またまた、経過をみていきましょう･･･と、いうことだけれど、
んん～～～すっきりしないなぁ。
このまま、痙攣なくなればいいんだけどなぁ。

昨日は、神経科の他リハビリ（PT)と、眼科、総合科　も受診。

《リハビリ》遅刻～～して行ったから２０分位しか出来なかった（；o；）
４月からは２週に1回になってしまう。自主トレしなければーーー！

《眼　科》0.2位は見えているようだ。斜視が少しある。経過をみながら必要に応じて手術も･･･
と言われる。次回は近視検査の予定。

《総合科》最近の様子をお話したり、各科の受診の内容や気になることをお聞きしました。

でも、一番聞きたいことは

いつになったら、首が座るんでしょう。
いつになったら、歩けるようになるでしょう。
いつになったら、スプーンが持てて普通の食事ができるでしょう。
いつになったら、話すことができるでしょう。
焦っている訳ではないけれど、聞きたいのは
そいうこと。
ワカッテいる。答えは　たくま次第。

キセキ～～～～よ！起きろ～～～～！
↑「ママまた壊れてるよ」｜(－o－)|　　　by冷静な　はるる
あはは、大丈夫。大丈夫。

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たくま時間

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【形成外科】受診

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目のこと。(∂ｖ∂)

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昨日の通院はハードだった。

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