たくま時間

☆合格だるまに目が入りました☆

Sun, 18 Feb 2018 01:09:59 +0900

たくまの高校受験は

めでたく合格し４月からいよいよ高校生です。

クラスのみんなと作った合格の願掛けだるまは両目入りで

我が家にやってきました。

高校受験といっても、現在通う支援学校の高等部。

教室も同じフロアの奥の教室らしい。

だから

たくまはほとんど自覚無く高校生になっていくだろう。

大きな変化がないのだから、動揺もなくすぐに高校生活にも慣れていくのだろう。

と、予想する母であるが

どんな新生活のスタートとなるかな

羽生結弦くん☆おめでとう！ありがとう！

Sat, 17 Feb 2018 22:08:45 +0900

日本中が羽生結弦くん、宇野昌磨くんに大きな感動をもらった一日となりました！！！

羽生君の金メダルは、フィギアスケートでは金メダル２連覇は６６年ぶりとか！

そして冬季オリンピックの１０００個目となるメモリアルなタイミングだったとか！

さらに日本人選手２人の初同時表彰台とか！

すごい！すごい！！　

羽生くんが仙台市民で嬉しい～～！

宮城県では２度目の県民栄誉賞の検討をはじめた様子だし！

そうなると２度目となる優勝パレードもあるのか！？・・・ソチの時は４月だったから今回もその頃になるかな。。

仙台市のホームページには↓お祝いメッセージがありました。

今日は雪の降る寒い日でしたが心はポッカポカで～す。

水分補給は毎日ゼリーです。

Wed, 17 Jan 2018 15:54:18 +0900

真冬でも脱水に注意が必要とか。

我が家では、一年中たくまの水分補給に毎日ゼリーを作っている。

紅茶ゼリー、ミルクゼリー、オレンジやリンゴジュースゼリー、カルピスゼリー、おしるこゼリー、

甘酒ゼリー、ココアゼリー、麦茶ゼリー、

・・・などなど冬場でも１日に200ｍｌの量で２～３本作り飲ませています。

たくまは生まれつき口蓋裂があるから、水分補給はゼリーが一番！なのです。

離乳食やおやつにも良いと思うので、試してみてください。

《紅茶ゼリーの作り方》

　●準備するもの　　＊コープ・ゼラチン・・・コープで100ｇ入　３８０円位　ファスナー付きで便利

　　　　　　　　　　　　　＊スプーン（5ｃｃ）・・・ゼラチンの袋に入れておくと使用時便利。

　　　　　　　　　　　　　＊ゼリー容器・・・320㏄メモリ付き容器蓋つき　　（ダイソーにて２ケ入り）

　　　　　　　　　　　　　＊紅茶ティーパック、お砂糖、紅茶用のカップ

　　　　　　　　● 作り方　～　コ　ツ　☆　ゼラチンはキチンとふやかし、しっかり溶かしましょう(*^^*)b

① ＣＯＯＰゼラチンを５ｃｃスプーンすりきり１杯とり、ゼリーを作る容器に入れる。

② ①に少量の水（大さじ２位）を加え箸やスプーンで混ぜ、２分ふやかしておく。

③ 紅茶ティーパックをカップに入れてお湯を少な目（100ｃｃ位）注ぎ紅茶を抽出。

④ ②に③の紅茶を注ぎ混ぜてゼラチンをしっかり溶かす。

　　　※もしゼラチンが溶かしきれなければ電子レンジに30秒ほどかけてもよい。

⑤ 全体が200CCに出来上がるように、お水を足して冷蔵庫で１時間ほど固めれば出来上がり。

　※お水の代わりに氷を入れると早く固まる。

　　　又は冷蔵庫に急速冷凍ポケットを利用してもgoodです。

　●いろいろなゼリーの作り方

　ゼラチンをふやかす時

　　ミルクゼリーを作るときは、牛乳でゼラチンをふやかすと良い。

　　ジュースの場合も、水でゼラチンをふやかすと味が薄くなるのでゼラチンをゼリーでふやかすと良い。

　　ゼラチンを溶かす時

　　ミルクゼリー、オレンジジュースゼリーなどは、ゼラチンがふやけたら④の段階は湯銭しても良いが、

　　電子レンジで溶かしてから牛乳やジュースを加えても良い。

　↓オレンジジュースのゼリー　　　　　　　　　　　　　　↓紅茶ゼリー２本とミルクゼリー

●用　途

☆学校へ持たせる

　小学生の時は、麦茶のゼリーをいろいろな容器で作っていたけれど

　中学生になって、紅茶ゼリーをメモリ付きの容器に作る上記の方法にしている。

　夏場は２本作り、保冷バックに保冷剤と一緒に入れて持たせ、給食の時や下校前など様子をみながら

　担任の先生に与えてもらっています。

☆家庭では

　家で食事の時、おやつに飽きないようにいろいろなゼリーを作って食べさせています。

●ゼリーのよいところ。

　こぼしたりせず、確実に一定量の水分補給ができる！

　さあ！あなたもゼリー生活はじめてみませんか～

新たな気持ちで

Wed, 17 Jan 2018 13:09:30 +0900

雪の降る寒い年末年始でした。

昨年は、我が家にとって節目になることが多い一年になった。

　　たくまは１５歳中３となり、

　　はるるは成人式を迎え、

　　私のボランティア活動のハンドメイドクラブは１０周年を迎え・・・

そして新しい出会いも。

　　エマヌエル症候群のお友達とご家族との出会いがあり、

　　たくまの幼少期に通った　たんぽぽホームにて若いママさんとの交流もあった。

いつしか、ガーデニングが夫婦共通の趣味になり

それからパパはDIYにもはまり、

プランターカバーや飾棚など作ってくれるようになった。

今度は、何を作ってくれるかな。

　　　　　　　　　　　　　　　　これは玄関先に今咲いている「満月ろう梅」

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　真冬に咲き始める花はとても良い香り。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　花弁はロウのようにつややか。鉢植えにしてます。

さて今年は、どんな一年になるかな。

　まずは！

　たくま　

　明日は、いよいよ高校の受験日です。

受験番号は良い数字だぁ～！

エマヌエル症候群家族の会～倉橋先生・大江先生を囲んで

Mon, 21 Aug 2017 08:30:00 +0900

８月２０日(日)午後

エマヌエル症候群を研究してくださっている藤田保健衛生大学病院の

倉橋先生と大江先生に

宮城のエマヌエル症候群の５家族がお会いしました！

皆さんの許可を得ましたので、ここに写真を８月３１日まで公開しま～す。

　　　　　　　　　　　　　※写真の公開を終了いたしました。　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　会場には、とある施設の一室を使わせていただき、

室内は床の中央に敷いたマットの上に子どもたちを寝かせ、先生方と私たち家族が子どもを囲むように座りました。

話し合いは、まず自己紹介、そして倉橋先生から研究をするに至った経緯のお話があり、私たちの質問に先生方のお話いただく形で進み、笑いあり涙あり、共感がありの和やかなあたたかな時間でした。

　話し合いその時　たくまの様子は、というと・・・

はじめたくさんの人に囲まれて嬉しそうに足をバタつかせ賑やかにしていたけれど、

和やかな雰囲気の中で短い時間ウトウト眠ってしまうほど、リラックスしていました。

倉橋先生と大江先生とは、たくまが小学生の低学年の時に一度お会いしていたので、成長した姿を見ていただけて嬉しかったです。そして、今回はたくまパパにも会っていただけました～！！

　話し合いその時、お友達みんなの様子は、というと・・・

陽気に鼻歌を歌い場を盛り上げてくれたお子さん、

嬉しそうに拍手をするお子さん、

時々ニッコリ微笑むお子さん、

眠っていた時間もあったけれど、こんにちはとさようならの時はしっかり目を覚ましていたお子さん。

みんなそれぞれですけれど、みんなその場の空気を読むのが上手だな感がいいなと思いました(*＾ｖ＾*)

本当に、現実に、こんなに近くに、５人もいたんだね。

たくまの人生に、私たち家族に！こういう日が訪れるなんて、

仲間ができて、応援して下さる方々がいるのは、心強いことですね！

この出会いに、感謝しながら、励ましあい交流を深めていけたらと思っています。

　☆・・・☆・・・☆・・・☆・・・☆

※エマヌエル症候群のお子様をお持ちのご家族の皆さまへ※　　　

　　　もし、お住いの近くや、年齢の近いお友達のご家族と連絡を取り合いたいなどご希望される場合、

　　倉橋先生の遺伝カウンセリング室にご相談ください。ご家族とご家族の架け橋をしてくださいます。

　　直接倉橋先生にお会いした際快諾をいただきました。　

☆エマヌエル症候群について☆

　☆t(11;22)　藤田保健衛生大学倉橋先生のホームページもご覧ください。

http://www.fujita-hu.ac.jp/~genome/11%2622/Site/homut%2811%3B22%29toemanueru_zheng_hou_qunnoHP.html

【緊急のお知らせ】エマヌエル症候群の方・ご家族へ

Thu, 17 Aug 2017 10:14:29 +0900

エマヌエル症候群の方・ご家族の方へお知らせです。

８月１９日（土）１５時～　

藤田保健衛生大学病院の倉橋先生、大江先生と

宮城の家族が集まります。

もし、参加をご希望される場合はこちらへご連絡下さい↓

①藤田保健衛生大学のホームページ

　http://www.fujita-hu.ac.jp/~genome/11&22/Site/o_zhirase/entori/2017/8/16_gong_cheng_xiannogo_jia_zuga_jimarimasu.html　

もう少し早い時期にお知らせできたら良かったと思いますが、

参加できる方は、ご連絡をお待ちしています。

エマヌエル症候群　家族会発足か！？

Wed, 07 Jun 2017 18:58:42 +0900

この写真は、なんと先週！

エマヌエル症候群のお友達が集まったときの写真です！

～　５人のエマヌエル症候群の子ども＋ママたちが対面しました　～

　　　　　　　　　　　　（たくまを含む）

この事の発端は、たくまが小さいころよりお世話になっていた大学の先生からのお電話でした。

「エマヌエル症候群のお子さんが他にも２人いらっしゃいました！」と。

しかも、もう成人されているということ！！

それで、お会いすることになり、

約束のその日、以前から交流のあるお友達とママさんとご一緒に集合場所に行ってみると、

２人と聞いていましたが、３人のお友達とママさんがいらして　またまたびっくりしました！

こんなに近くで一気にお兄さんとお姉さんができたのです！

お兄さんお姉さんの誕生したころは、エマヌエル症候群とまでは診断されなかったそうです。

この事を、全国のエマヌエル症候群のお友達にお知らせしたいと思い、久しぶりにブログを更新してみました。

もっと、きっと、全国的にエマヌエル症候群の方がいるんだろうなと、漠然と思っていたら

身近なところで、思い掛けない出会いがありました。

この出会いの場には、この出会いを繋いでくださった大学の先生、施設の方々、

市や県の難病支援の業務をされている方々などお集まりくださりって、交流をもつことができました。

さて、これからこの集まりは、どう動いていくのでしょう。

わたし的には、

子どもたちが、この集まりの場を楽しみにするような場にできたらいいなと思うのです。

そして、出会って良かったと言い合える良い関係を築いていけたらいいな。

何はともあれ

たくま１５歳のお誕生月に、すごい出会いがありました。

新年早々ショートステイ☆ショック!

Fri, 20 Jan 2017 18:47:08 +0900

　　はるるの成人式前後、

　たくまは３泊４日のショートステイへ

　昨年の９月から、月1ペースで１泊２日の利用を経験してきたから

　もうお泊りだなっ！っていうこと、エレベーターに乗ったあたりで気づいた様子。

　一緒に連れて行かなくて、お姉ちゃんの振袖姿も見せてあげれなくて、

　一人だけショートステイに行かせてごめんﾖ・・・

　ママは

　全て悟りきったたくまの表情を見ると心が痛んだんだﾖ。

　お蔭で　無事成人式も終えたよ。

　ショートステイ先から連れ帰ると、たくまはニコニコが止まりませ～ん。

　「やっぱり家がいいなぁ～！！」

　という気持ちがあふれていた。

　帰宅し夜は、少し眠って目を覚まし自分が家にいることを確認してうふふと笑って、

　そしてまた眠るを繰り返していた。

　ショートステイから帰った翌日は、冬休み明けの登校日だったけれど、よく眠っていたから

　担任の先生に「今日はこころのリハビリデーにしますので欠席します！」とお電話。

　たっくんもお疲れさまでした。

はるる・は・はたち！！

Fri, 20 Jan 2017 17:33:23 +0900

２０１７年１月８日（日）

空は青く澄み渡り～♪　風もなく雪もない穏やかなよき日

はるるが成人式を迎えました！！

髪飾りのダリア、後ろ帯飾りにアンスリュームとピンクッションは生花を使いました。

　私の手作りしたものを何か付けてもらいたくて

　あれこれ考えた末、

　つまみ細工で帯飾りを作り

　成人式の朝、はるるに贈った。

　喜んでくれて、

　付けてくれて、

　イメージ通りよく似合っていて、

　着付けが終わった姿を見たとき、

　ママは

　すごく感動して、胸がいっぱいでした。

　パパも

　綺麗だね～！と嬉しそうに目を細めていた。

　私たち夫婦のところに生まれてくれて

　２０年間たくさんの喜びをくれてありがとう　はるる。

　しっかりと、たくましく、生きていってください。

　あなたのこれからの人生が、ますます輝きますように。

中学生になっても！夏休みの宿題絵日記～①

Sun, 23 Aug 2015 02:34:57 +0900

中学生になっても・・・たくまの夏休みの宿題はママが全面協力～（笑）

それで絵日記のネタが欲しいところ・・・ということもあり～

　家族でドライブ＝えむ→秋保の里　コース　でお出かけ

たくま的には

ここへは何をしに来たんだろう？？

そう思っていたのだろう。

車を降りた時、

表情が硬かったたくまでしたが・・・

　ソフトクリームを食べたり

　

　綺麗なアジサイを見たり・・・！

　

　写真撮ろうよ！

　パパと一緒にベンチに並んで座ると　　

　たくまは

　だんだん楽しい気分になったみたい。

　嬉しそうに笑って、笑って、

　笑いが止まらな～い！

　　　　　　　　　　

こんなにも笑い転げて喜ぶ姿を見せてくれたので、

ママの絵日記作成にも熱が入りました～～（＾＾）