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最近数か月の長女の様子。
これまで毎年春と秋には群発の発作がきていたのが、この秋はまだきていない。 一番最近での春の発作では、持続性片側頭痛（じぞくせいへんそくずつう）との掛け持ちだったのではっきりとした発作期間がよくわからなかったが、大体２か月くらいだったように思う。 群発がおとなしくなったあとも持続性のほうは続いているが、持続性のほうもレベルは低くなっているようで、群発と持続性の相互作用みたいなものを感じてしまう。 春の群発発作以降、群発歴７年目にして初めて、痛みが１か月空いた。 そこで、『慢性群発頭痛』から通常の（普通の？）反復型の群発頭痛に診断が確定。 その後も、１か月空くかどうかというところで弱い痛み（ピキッという群発の前兆のようなもの）がくるようだが、大きな発作がくることもなく、少しずつ発作の間隔が延びているようだ。 今日、前回の前兆からちょうど１か月なので、明日から予防薬のワソランを止めてみようというところ。 前回はワソランを止めて３日目でこの前兆がきたため、再開した。 主治医の持つ症例では、これを繰り返しながら徐々に発作の休み期間が長くなっていくそうで、慢性から反復型に変わった例ではそのまま次の発作がこなかったという人も。 「希望の光が見えてきたね」と言われた。 そうなってくれればありがたいが、これまでのことを考えるとあまり楽観もできず。 持続性のほうは相変わらず毎日痛みがあるようで、インドメタシンを服用中。 最近はよく効いていて普段の生活にほとんど支障がない。 持続性も最低３か月は続くが、全く頭痛を感じないときがくるはずだということで、期待したいところ。 頭痛に悩む方・頭痛について詳しく知りたい方は ↓ 頭痛大学http://zutsuu-daigaku.my.coocan.jp/index.html |
群発頭痛
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コメント（4）
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前回更新したのがずいぶん前だったのでかなり状況があれから変わってきてます。
まず、前回の記事でちょこっと触れたペインクリニックですが、行ってみたけど全然ダメでした。 群発って病気のことをよくわかってなかったみたいです。 ガツンときたら来てみてください、って言われたけど、 その時はとても動ける状態じゃないんですよね。 救急車で運ぶ以外ないです。 起きてご飯も食べられないし、気絶してしまうこともあるくらいですから。 漢方薬出されました。 ほとんど効果なく、あれから行ってません。 去年、ボツリヌス治療というのも2回ほどやってみたけど、無効でした。 これは保険外治療で、名古屋まで行ってきました。 3回は試してみましょう、と言われたけど・・・ 次も無駄かな〜、と思っていたところでした。 ところで、ずいぶん前から主治医には訴えてたつもりでしたが、 どうも頭痛の様子が変わってきてたみたいです。 現在ちょうど発作期間中ですが（4月5日から）、 右側→群発頭痛の発作中 左側→持続性片側頭痛の発症 となりました。 群発は１〜２時間でおさまるのですが、 それ以外の時間はずっと持続性がのさばってます。 つまり、24時間、ずーっと何かしらの痛みに耐えています。 持続性片側頭痛はインドメタシンで寛解、ということらしいのですが、 娘の場合、確かにインドメタシンを飲まないときとは比べ物にならないくらいましですが、寛解、と言われるとそこまでではなさそうです。 『寛解』・・・痛みがほとんどなくなること。 完解、ではないんですね。 けど、この病気、2012年現在で世界で150例しかないほんとに珍しい病気らしくて、たったこれだけの症例で、みんなこの薬で効いてるといわれても、中にはそうでもない人もいるんじゃないかと思いますけどね。 そろそろ1か月半近く、少し群発もおとなしくなってきてるように見えます。 いろいろ薬でコントロールに励んでるので、たまたまうまく当たるときと当たらないときとでだいぶその日の様子が変わりますが・・・ この時間、と予測のつくときに効くように狙い撃ちしてイミグラン錠、それでもきてしまったら点鼻、それも効果なければ注射なんですが、 ここ数日は注射の出番がなくなってきてます。 ただ、群発のほうは薬が続きません〜〜〜 高い薬なのでたくさんは処方してもらえないんですよね。 細々と、残りの薬を数えながら、できるだけ使わないように我慢しながら発作を回避するしかありません。 群発頭痛＋持続性片側頭痛、というのが今年になって確定しました。 でも、以前から慢性群発頭痛というのも、もしかしたらあのころからずっと今のパターンがあったのかもしれません。 主治医はその部分はうやむやにごまかしますが（誤判断、ってことにもなり得ますからね） そこは私も追及するつもりはありません、何しろ群発と持続性の診断ができるというだけでもすごい先生だと思ってますので。 早く治まるのを待つしかないですね〜 |
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長女の群発頭痛では、現在脳神経外科にかかってます。
みなさん、他にどういう科にかかってるのか見てみたら、
ペインクリニックや神経内科の方も多いですね。
この病気を知らない医師も多く、
病名は知っていても詳しく知らない医師がほとんどの中、
診察できる医師のいる病院を探すだけでも一苦労ですよね。
救急車でたらいまわしにされたあげく、結局何もわからず、そのうち発作もおさまったので帰宅した、なんていう人もいます。
群発頭痛と診断されるまでにかかった年月、患者平均で3年ということです。
3年もの間、みなさん激痛とどう付き合ってきたんでしょう。
中には10年近くかかった、なんて人もいました。
うちの場合は、幸運にも発症して4日目に診断がつきました。
たまたま群発に明るく、年に何人かの群発患者を診ているお医者さまだったので。
この先生を信頼はしてますが、
他の診療科ではどんな治療をしてもらえるのだろうといろいろ見てみて、
ちょっと別のところにも行ってみようと思います。
これまでは、他の病院なんてとんでもない、あの先生ほど目利きのきくお医者さんを他で探すなんて、どれほどの労力を使うものだろう・・・と思ってきましたが、
長女の学校の学長からすすめられたことがきっかけで、
ちょっとペインクリニックに行ってきてみます。
シーズン中はとても病院へも行ける状態じゃないですけど、
今回はＭＡＸきてません、レベル7くらいでとどまってるので、
体調のいい日ならなんとか動けます。
ほんとの辛さって、長女本人にしかわからないです。
いくらいろんな人のブログ見たりしても、
結局経験した本人にしかわかりません。
目の前に安楽死できる薬が置いてあったら、娘も迷わず飲むそうです。
私も、のたうちまわり、わめきちらした後に気を失って静かになった娘を見て、
気絶してる間だけでも激痛を感じないでいられるなら、
その間、ちょっとほっとします。
殺してあげたほうがこの子は楽になれるんじゃないだろうか、と
真剣に考えたこともありますね。
ちょっと考えてそれはやめましたけど。
私が、変わってあげられるものなら変わってあげたいとこやけど、と言ったときに、
娘が、
「いや、これは変わってあげられへんわ。これはほんまつらいから、お母さんがつらいのはあかん。」
と言ったときに、あぁ、なんでこんな娘がこんあ目に逢うんや、と思ったもんです。
来週はいつもの脳外に予約入れてますが、
ペインクリニック、開拓できた病院が1件あるので、来月行ってきます。
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忘れるといけないのでここにメモがてら。
参考にできる方いらっしゃったらここで情報共有しましょう。
血中酸素濃度が下がると発作が起きやすいのでは？説があるので、
酸素吸入以外に血中酸素濃度を上げる方法は・・・と思い検索。
（現在かかっている病院では酸素吸入使えない）
そこでいろいろわかったことがありました。
・血中酸素濃度が低い人は、高い人よりも痩せにくい。
・貧血の人は血中酸素濃度が低め（娘は軽い貧血気味です）
・だから発作期間中はお酒超ＮＧなんですね！（酸素不足に陥る・娘はまだお酒飲めないけど）
血中酸素濃度を上げるために
・有酸素運動をする（ウォーキング、水泳、自転車こぎ、ランニングなど）
・深呼吸（そういえば発作時、深呼吸がいいとどこかで見た）
・鉄分とる（貧血防止）
あと、発作を誘発するものに、気圧の変化・自律神経の働き・睡眠などなどが関係しているとの説もあり。
・自律神経の働きを調節するために、アクアチタンがいいとどこかで見たので、
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『RAKUWAネック×４５㎝』 約2500円前後
自律神経やられてるから、群発以外にもいろいろ体調不良があるのかも。
ということは、やっぱりおおもとの原因はストレスと運動不足かな。
誰か酸素カプセルく買ってーーーーーーーーーー！
（何十億稼ぐようなスポーツ選手とか、財閥の人とかが、群発患者に1台ずつプレゼントしてくれないですかね。）
長女（18歳・専門学校1年）の慢性群発頭痛、現在ちょっといつもよりひどい期間（反復型の方でいう群発期と思われます）で2か月がたったところです。
学校へも半分くらいしか行けてないし、イミグランの効果もあまりなくて。
慢性の場合、終わりがよくわからないからいつまでも怖いんですよ。
困ったもんです。
また留年の恐怖が新たなストレスの一因に・・・（これまでも何度もピンチ続きでした）
この頭痛そのものが一番のストレスなんですけどね。
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