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「転ぶな、風邪ひくな、義理を欠け」(長寿の心得...岸信介) /「食う、寝る、出す、風呂」(在宅生活4つの柱)

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医者でも言葉しか知らないくらい稀な病気ですが、、、以下のサイトで、ブロガーへの協力を呼びかけられてることを知りましたので、、、ブロガーの、また、医者の端くれとして、^^; アップさせて頂きます。 ^^v
稀な疾患の方に対しては、特定疾患として医療費の助成は行われていると思いますが、、、特効薬が生まれたなら速やかに使えるようにすべきですよね!

http://blogs.yahoo.co.jp/shirayurisaita/16636385.html

「《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気は
あまり世間で知られていない (日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省や
その他製薬会社が様々な理由を付けて
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、、
発症すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が 語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう 努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします!!                  」


http://ja.wikipedia.org/wiki/ムコ多糖症

「ムコ多糖症(-しょう、Mucopolysaccharidosis、MPS)とは、遺伝的な要因による先天代謝異常疾患である。ライソゾーム病の一種で、代謝がうまくいかずムコ多糖が蓄積してしまう疾患であり、小児難病である。・・・
患者は徐々に衰弱し、寿命は通常10歳?15歳までといわれるが、有効な治療法が受けられるようになると状況が好転するとみられる。

治療法
ライソゾーム病全般に言えることだが、遺伝的要因によるものなので根治治療は難しい。確立されていない治療法も含め下記のようなものがある。
対症療法
酵素補充療法
現在最も有効・期待される治療法。ムコ多糖を分解する酵素を製剤化し、点滴投与により補充する療法。I型とII型とVI型のみ欧米で認可。II型は国内では厚生労働省に認可されていないため行われていないが、2007年1月末にジェンザイム・ジャパン[1]が稀少疾病用医薬品に指定されている治療薬「イデュルスルファーゼ」(Idursulfase。一般名、米国での商品名はElaprase)の承認申請を提出した[2](2006年12月14日付)。本薬品の承認については、2007年2月現在審査中であり結果はまだ出ていない。厚生労働省は07年10月にも、治療薬の一つを新たに承認する方針を固めた。
骨髄移植
造血幹細胞移植
遺伝子治療
・・・
ムコ多糖症支援ネットワーク(ムコネット)
日本のムコ多糖症患者のために、行政・製薬会社・国会等、関係各所に対し働きかけ、治療薬の早期承認や新生児マススクリーニングの実施に向けての活動を行っている任意団体。日本テレビで放映されたドキュメンタリー番組「1億3000万分の300=0ですか?」に寄せられた反響をきっかけに小松亮太が2005年8月21日に北千住にてチャリティライブを実施し、その収益を元に発足した。
タンゴミュージシャン、小松亮太がムコ多糖症支援ネットワーク (ムコネット)の主要メンバーとして、チャリティライブの開催など積極的な患者支援活動を行っている。
レゲエバンドの湘南乃風もムコネットとの協働で、患者救済の支援活動を行っている。2007年2月4日、日本テレビ系列の情報番組『THE・サンデー』がこの模様を放送した。反響により、2月18日にも放送された。支援のために書き下ろされた曲「みんなのうた」がムコネットのwebサイトで試聴できる。9月2日放送の同番組において、徳光和夫が安倍改造内閣で厚生労働大臣に就任したばかりの舛添要一へのインタビュー中、番組と湘南乃風の同病気に対する活動の報告と支援を呼びかけ。これに対し舛添氏は、支援を検討すると発言。
オリジナルのTシャツを着用して全国各地のマラソン大会に参加し、支援呼びかけや病気の認知度向上促進を行う、チャリティマラソンという活動を行っている。

小さなボクの夢☆そうた応援会
本会は先天性代謝異常症 『 ムコ多糖症 』 の患者や家族、特にムコ多糖症4型(モルキオ症)、礒元颯太くんを支援する為に活動を行う事を目的とした団体。
スイスの製薬会社イノテックバイオテクノロジー社に対し請願書を送付するために署名を呼びかけたところ、mixi等で呼びかけた結果1日で542名の同意を得た。
モルキオ病は、現在、治療薬が研究・開発されている途上にあるが、日本における新薬の承認には、臨床治験データに日本人のデータが含まれている事が必要である。
今開発中のこの治療薬が完成し、日本のモルキオ病患者に速やかに投与されるには、自然歴調査や臨床治験に日本人が参加できることがかかせない。」

緊急性を要すものは、承諾の上できるだけ早急に使用できるようにするべきだと思いますがね。。。
自分が、あるいは自分の子供がそうだったら、輸入してでも手に入れて(藁をもすがる)、できることをしたいと思うだろうから。。。国はその辺が遅い。万一、困ることが生じたなら、速やかに情報提供、公開をするべきだけだと思うけどね。。。そういう国民の命に関わる部署の仕事をしている役人は、その心構えで臨まなきゃ!臨機応変に!Orz〜
舛添さんには是非とも、厚生労働大臣としてこのまま留まって欲しいですね。^^v


*ライソゾーム病
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/117.htm

「1. ライソゾーム病とは
人の体は何億もの細胞という小さな単位の集まりです。細胞は、体の臓器を形作りそれぞれの役割を果たしています。細胞が正常な新陳代謝を営んでいるとき、人は健康な体を保つことができます。生きている細胞は、常に新しい物質を作り、体の成分としたりエネルギーとしたりしています。そして、古くなったものは分解して捨てています。この古いものを分解する場所が細胞の中にあるライソゾームというところです。したがって、ライソゾームの中には数多くの分解酵素が存在しています。この分解酵素の一つが先天的に欠損しているために起こる病気がライソゾーム病です。欠損する酵素の種類によっていろいろな病気があり、症状も異なっています。現在、約30種のライソゾーム病が知られています。症状はそれぞれの病気で異なっていますが、共通点は、ライソゾームの中に分解されない老廃物が次第に蓄積していくということです。このことから、ライソゾーム病はすべて年齢とともに次第に病気が進行して悪化していく病気です。

具体的な病気の名前と、症状、遺伝形式は以下参照 Orz〜
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/pict/011-2.html

2. この病気の患者さんはどのくらいいるのですか
それぞれの病気は、一般に極めて希です。20万人に1人から10万人に1人くらいで、病気によって頻度は異なります。
・・・
7. この病気にはどのような治療法がありますか
ほとんどのライソゾーム病には、完全に治る治療法はありません。いくつかの病気では、欠損している酵素を点滴して治療することができます。しかし、一生治療を続けなければいけません。これができる病気は、現在のところ日本では2種類だけです。このほかでは、外国で認められているものや、外国で治験中のものがいくつかあります。次第に進行する病気ですから、できるだけ早く治療しなければいけません。現在、スクリーニングによる早期診断の方法も考えられています。
骨髄移植が効く病気もいくつかあります。これにはドナーが必要ですし、危険が伴います。酵素か、骨髄移植か、それぞれの病気によって慎重に判断されなければいけません。しかし、骨髄移植も酵素治療もできないものがほとんどです。

8. この病気はどういう経過をたどるのですか
ライソゾーム病は進行性です。治療法の無いものでは、神経や体の臓器が次第に悪くなって寝たきりになり、幼児期や小児期に死亡します。軽症型といわれるもののなかには、健康人とあまり変わらない寿命のものもあります。」

*特定疾患 http://ja.wikipedia.org/wiki/特定疾患

「特定疾患(とくていしっかん)とは、いわゆる「難病」のうち、難病対策推進のため調査研究の対象になっている疾患のことである。

概説
現在、難治性疾患克服研究事業として121の疾患が指定され、そのうち45の疾患が特定疾患治療研究事業の対象とされている。(国基準/2004年現在)
特定疾患治療研究事業の対象疾患については、医療費の患者自己負担分について公的な助成(公費負担医療)を受けることができる。都道府県自治事務。
また、難治性疾患克服研究事業の対象疾患(特定疾患)に対しては、ホームヘルプサービス、ショートステイ、日常生活用具の給付を受けることのできる難病患者等居宅生活支援事業も行われている。市町村自治事務。
特定疾患の定義は、1972年の難病対策要綱に記述されており、

1. 原因不明、治療方法未確立であり、かつ、後遺症を残すおそれが少なくない疾病(ベーチェット病など)
2. 経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家庭の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病(小児ぜんそくなど)
の2種類がある。・・・ 」

現在対象は123疾患のようですね。
以下のサイト参照願います。Orz〜
http://www.nanbyou.or.jp/what/nan_itiran_121.htm

このうち公費負担がなされているものは45疾患のようですね?なぜすべてじゃないんだろ。。。?
画像:上:特定疾患一覧(45疾患)
http://www.city.kobe.jp/cityoffice/18/menu03/h/hoken/hptokutei/toku.htm
   下:その交付件数(H.11年度末)
http://www.healthnet.jp/kyoho/50anniversary/1-4.html
「自己負担の軽減措置は従来健康保険の自己負担分は全額公費負担とされていたが平成10年(1998年)5月からは重症患者以外の患者については定額による患者一部負担が導入された。」

膠原病のなかでも最も多い疾患である関節リウマチ患者さんは60〜80万人いらっしゃるって言われてますが、、、この方達には公費負担は認められていません。今は、特効薬ともいえる生物学的製剤ができていて、これがまた高いんですよ。たいていは継続して行くことが多いっていうのにですよ、、、月に高額療養費の上限(3〜8万円)まで、掛かるっていうのに。。。

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