難病認定の為に呼び掛けています。母親の言葉を読んでください。出来たら、貴方の日記に転載お願いします

先日は、FAN限定の日記にコメいただいてありがとうございました。

勇気とか元気もらいました♪

みなさんへのリコメより先にUPするのをお許しください。

mixiのマイミクさんで、ヒーリングのWSでご一緒したmayu☆amritaさんの記事より。

mayuさんのﾏｲﾐｸさんの友千代さんの記事だそうです。

まだ、知らない病気がたくさんあることにも驚きですが、治療費の金額にも驚きます。

全ての病気で苦しんでる人に、適切な治療が適正な金額で受けられるようになってほしいので

ご協力いただけたら嬉しいです。

署名は簡単なので、一人でも多く･･･と、願って。

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たかこさんのボイスで知りました。
ミカゲさんの日記より転載です。

皆様の助けにすがり娘の鮎子の命を救って頂きたく、
難病認定の書名を呼びかけています。

リュウマチを患った車椅子の私を、２０年間手となり足となって助けてくれた、
愛しく、掛替えない娘の命を、
いま「再発性多発性軟骨炎」と云う恐ろしい病が奪おうとしています。

この病は１００万人に３人の発症率で、
全国に２９３人の患者さんが苦しんでいらっしゃいます。

身体中の軟骨を破壊するこの病に侵されると、
１２歳未満の子供たちは１００％生存できません。

患者さんの中にはまだ幼い子供もいます。
成人で発症した場合でも常に死の危険にさらされます。

難病と認定されていない為に、
月額約２０万円の生物学的製剤を投与する事になります。

この額は私には無理です。
鮎子も病をおしてアルバイトを始めました。

難病と認定されれば、治療データがくまなく調査され、
治療法と医療技術・医療設備の向上、
医療費の自己負担の軽減などが期待できます。

現状は、原因不明で明確な治療法も確立されていません。

現在２年間で、患者さんとその家族が支援団体の方々と力を合わせ、
１０万人の署名を集めましたが、

難病と認定される為には５０万人の署名が必要なんです。

このペースでは認定までにまだ８年も掛かります。
鮎子が５年後に命を奪われる確率は３０％です。

この病は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に、痛みを伴う破壊的な炎症が見られる病気です。

器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、
視覚、聴覚、平衡感覚の障害が現れ、さらには、
気道がふさがれたり、心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です。

鮎子は平成２２年に「再発性多発性軟骨炎」と診断されました。

鮎子には愛する人がいて、年内に結婚する予定でしたが、
病が２人を引き離しました。

鮎子は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。

私はこの手紙を読み、声を出して泣きました。

娘は死に衣装はこの世では着ることがかなわなかった
ウエディングドレスを着たいと言います

遺書もしたためています

私は娘が不憫でたまりません
代われるものなら代わりたい

お願いです、鮎子を助けてください

「再発性多発性軟骨炎」で検索すると
署名用紙がダウンロード出来ます。
代筆で良く、FAXで送れます。

またネット署名も出来ます。
http://form1.fc2.com/form/?id=607552

これまでのペース、二年で１０万人はあまりにも遅く、
今現在発症している人、２９３人のほとんどの人は落胆していると思われます。

我々の力で年内に後１０万人の署名を集め、
この人達に希望と云うクリスマスプレゼントをしましょう
ご協力お願いしますm(_ _)m

ミカゲ

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最後までお読みくださりありがとうございました。

皆様に祝福がありますように

愛と祝福をこめて

転載元: えんじぇるのつどい

今晩は何と切ない・・・私も替われるものなら替わってあげたいです・・・元様へ行って来ます・・・

和さん

共感していただけてうれしいです。
私も早速ネット署名させてもらいました。

本当にこういう難病がいくつあるんだろうと思ってしまいます。
私も縁があって、脳せき患者の会員になりました。彼らも保健医療認定にならず、日々苦しんでいます。皆、知らないだけなんですよね。
ネット署名させていただきます。

mit*1*bbさん

本当に、私の知らないところで、多くの方が苦しんでいるのを知るにつれ、
世の無常のようなものを感じます。
ネット署名、お互いに協力できてうれしいです。

転載させていただきました
スカーレットさんも、リウマチ対応頑張って…お互いに

けんちゃん

お互いに、自分でできることに協力したり、
自分の病気とうまく付き合うことを発信したりできればいいですよね〜☆