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マイケルの日

あれからもう7年目ですね。

梅雨の晴れ間はキラキラと日差しが眩しく、1年で太陽が1番元気な夏至の頃にマイケルは旅立ったんだな、、などと思いにふけります。

日本では茅の輪くぐりなどをして夏に備えるお祭りがありますが、西洋では夏至を祝う夏至祭の頃。古代は夏至を1年の始まりとする民族もあったとか。

シェークスピアの「夏の夜の夢」のように妖精が踊るような美しい季節ですね。

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フィンランドでは昨日夏至祭が行われました。
マイケルが旅だった朝もきれいに晴れていましたね。

特別な人が特別な季節に旅立つのかな。去年ボランティアのことで少し宮城道雄のことを調べたのです。生まれつき目が悪く7歳で失明した道雄は、神戸の生まれ。
外国人居留地で生まれそだってそこに流れる西洋音楽を聞いて、失明してからは一家を支えるために箏曲を習得し、14歳で初の作曲をします。

西洋音楽に押され、廃れつつあった邦楽に西洋音楽の要素を取り入れ復興した天才、偉人です。

有名な「春の海」は神戸の港の情景や、両親の出身地鞆の浦の雰囲気をイメージして作曲したのではないかと言われています。

中途失明の悲劇にもめげず、自分の道を切り開き音楽の道に邁進した人ですが、
もう小学校に上がる頃には視力が落ちて通学が叶いませんでした。

おばあさんに手を引かれ毎日校庭で遊んだそうです。それでもくじけない強い少年も、遠足で子供達が出て行ってしまう日には校門にすがって泣いたとか。

なんだかマイケルみたいで、涙が出ます。

自伝を読んで気づいたのですが、宮城道雄も6月の25日が命日のようです。

もう1人神戸の方の話ですが、沖縄で太平洋戦争終結の数ヶ月前に沖縄知事が逃亡し、その後死を覚悟して新知事に赴任した島田叡という人がいます。

神戸の須磨区の出身です。沖縄に行ってからはなるべく多くの島民を疎開させ、
最後にアメリカ軍が上陸して地上戦になった時は自ら住民とともに洞窟に篭り、交戦しました。いまだに遺体はあがっていません。

島田知事の命日は凄惨な沖縄戦のおそらく6月24、25日あたりだろうと言われています。

6月25日、
天国に一番近い日であればと願います。

もうずいぶん放置したブログなのに、
毎日沢山の方にお越しいただきありがとうございます。本当に感謝しております。
みなさんのおかげで毎日ランキング上位に上がりポイントが貯まります。今回の熊本地震に貯まったポイントをヤフーから寄付いたしました。

いつも世界中の子供達の幸せを願っていたマイケルの心を皆さんが届けてくださいました。


私は自己免疫疾患で闘病中ですが、相変わらず音楽を楽しんでいます。最近は邦楽に心惹かれますねー。

この映画を見たときも音楽の素晴らしさとマイケルのことを思いました。

美しい小百合さまの映画の中でも一番好きです。
楽譜に残されていない歌は歌い手が消えたら永遠に消える。込められた人々の思いも一緒に。

でもその大事な歌たちを救い出し永遠に残した、
愛情深い1人の日本女性の物語です。

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https://m.youtube.com/watch?v=gv8r3UmhCH0「長崎ぶらぶら節」

小百合さんの演ずる愛はちは、稼いだお金はみんな身寄りのない子供や若い力士達にあげてしまうんです。


ホタルが出てくるので、愛はちさんもこの季節の精霊なのかも。

膠原病の今

私事ですが、2年前から大学病院の膠原病科に通っています。このブログを書き始めたころはまだ確定診断されていなくて、酷い痛みに悩まされ一カ月で10キロも体重が減るような状態でしたが適切な治療が受けられていませんでした。悩んではいたものの膠原病であってほしくはないという気持ちは強く、医者を避けていたような気持ちもありました。

だから、マイケルが亡くなった時は本当に複雑でした。エリテマトーデスだったという話がありましたが本人は公言はしておらず、見た感じで白斑であることは誰の目にも(知識のある人なら)明らかでしたが、激しい痛みに苦しんだことになんとも言えない共感と苦しさを覚えたものです。

今やアトピーでもリウマチでもまずはステロイドを選択する時代ですが、副作用が懸念材料のステロイドでさえ、マイケルが10代の頃はあまり一般的では無く
膠原病の、例えばクローン氏病に子供の頃から罹る人は成長が阻害され学校に通うこともできないような困難な病気でした。

マイケルが亡くなって7年。
その間にも治療法が激変しています。
私の病気でも適応されるのですが、生物学的製剤という薬が広まり強すぎる免疫を抑制して症状を抑えることが一般化しました。

マイケルが悩まされた白斑にはリュウマチで使うメトトレキサートという薬が効果を上げたという報告があります。
(昨年)

アイスバケツチャレンジで注目を集めたALSは発生の原因となる遺伝子がつい先日明らかになりました。

バイオ、遺伝子治療、などなどの進化で膠原病が克服される可能性も出てきたのでしょう。でも万々歳ではありません。
新薬は注射1本数百万円の薬価で、それを年10本数十年うち続けなければならないとか、複数の病気を併発するケースが多いとか現実はまだまだ厳しいです。

難病とひとくくりにされても、皮膚症状だけで寛解して「難病克服」と持て囃される芸能人がいるかと思えば、膠原病の中の皮膚疾患である白斑とその他の合併症で苦しんでいるのに偏見と差別で叩かれ続けたマイケルのような人もいます。

一般の人だと高額な治療費のために無理をして働き症状が悪化して失業するケースも。

病気の数も膠原病の中だけで数百もあり、国から治療費の援助を受けられるものには限りがあります。私の病気もまだ新しいもので援助の枠には入る見込みなしです。
ステロイドが効かないタイプでリウマチの薬をとりあえず処方されるだけ。

症状は周期的に増悪と減少を繰り返します。無理をして仕事をしてできないことは無いけど、その後必ず寝込む。寝込んだところを見せなければちょっと身体の弱い人ぐらいで病気には見えないでしょうね。

マイケルが亡くなった時、重病人だったという人や、元気そうに見えたという人がそれぞれいたのも頷けます。
解剖しても病気の痕跡が無かった。
膠原病ではよくあることです。
炎症が慢性化しても硬変までいかないと
解剖では見つけられないでしょうから。

痛み止めも2009年当時よりは新薬が増え
ました。痛み止めを飲み続けると依存と書かれてましたね。糖尿病の人がインシュリンを注射し続けたらインシュリン中毒ですか?違いますよね。マイケルも鎮痛剤中毒ではありませんでした。

ちなみに
私は痛みがひどい時にボルタレンという抜歯の後の痛みを抑えるぐらい強い痛み止めを飲みましたが、痛みはびくともせず。

抜歯より、陣痛より骨折より痛いのです。
最新のバイオ製剤を点滴しているリウマチの患者でも、効いているかどうかわからないが、切れると痛いと思うので効いてるらしいと思うそう。

膠原病の痛みはそんなものです。痛み止めを飲んで快楽を求めたなんて何にも知らないおバカジャーナリストのでっち上げと断言します。

発病から約30年、どんどん変化する医療事情に希望を見出すこともあれば、絶望の底に落とされたこともあったと思います。
特に治療法が確立されていなかった10代のマイケルが感じた苦しみは想像を絶します。ニキビがひどくてカウンセリングを受けたと言われていますが、これは膠原病の発疹でしょう。誰でも心折れますよ。

ファミリーバンドのジャクソンズを離れ成功を追い求めた20代は賞賛と戸惑い、時に非難を集めました。

当時の医療事情から考えると、マイケルは長く生きられないか、または生きても仕事をできる期間は限られているだろうと思っていたでしょう。身体が動くうちに燃焼し尽くしたいという心情、誰が責められるでしょう。

明日どうなるかわからない。今日1日最高の自分でいたい、最高の力を出しきりたい。それだけだったのかなと。

不安は限りなかったでしょうね。恋愛、結婚、子供に遺伝しないかとか。
遺伝子が絡むのは、今解明されつつありますが、賢明なマイケルは気づいていたでしょう。公表できなかったのは数多くの兄弟とその子供たちのためかな。

私も20代ぐらいから変調は自覚があったのでその気持ちはわかります。今の50代の私で80代の老親より弱っている時ありますから。

癌よりおそらく難しい立ち位置のこの病気とどのように付き合うか、日々苦悩があります。マイケルだけではなくステロイドもない時代に果敢に病気と闘った人たちの思いを忘れぬよう、自分にまだできることを見つけ、1日1日を過ごしたいです。

本当に医学の進歩は日進月歩。マイケルがその果実を受け取れなかったたのは残念で仕方ない。でもマイケルは最後まで現役シンガーとしてステージに上がりました。

癌なら手術して舞台復帰なら神のように崇められたのでしょうが。
最後まで舞台人。そして愛を無くさずに。
あっぱれです。

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日焼けが嫌なんだとか、ファッションとかいろいろ蔭口や過剰な同情を寄せられたマイケルの日傘ですが、ほとんどの膠原病の患者にとって日光に当たることは禁忌です。

皮膚に発疹が出たり、発熱したり症状が重くなるのです。

関節痛は多くの疾患に認められます。
名称からして皮膚の病気にしか見えないものにも関節痛は起こります。

痛みは腹膜炎心膜炎などの場合もあります。

白斑は皮膚だけの問題では無かったでしょう。胃腸障害もあったかも。

でも気がつかなかったわ!という方多いでしょうね。仕方ないです。本当に認知度が低いのです。大学病院の他科の看護師さんに、膠原病科に行ってるというと、「高原の病気ですか。」と真顔で言われました。
笑えないー。

世界選手権!

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始まりました!
羽生くんは色ぬり前です。

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たおやかな紫が似合うようになった真央ちゃん

ふたりとも試合ごと、演技ごとに成長し続けています。
芸術性や美を裏付ける、トップアスリートとしての鍛錬、魂。

放送が楽しみー。
今年はマイケルで滑る人だれかいましたっけ。
こんにちは。
先日久しぶりにヤフブロに来て、お友達のブログにご訪問お喋りなどを楽しませていただきました。

ずーっと放置中なのに楽しくお話しさせてもらい、その上またまた素敵なご縁をいただきました。

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私、実は1年半ほど前から膠原病で大学病院に通っています。このマイケルブログを書いていた頃から慢性的な肩の痛みに悩まされていたのですが、とうとう床に身体を横たえたりフライパンを持ちあげることもできず、痛みで眠れず、
紹介状を書いてもらいました。

リウマチに似てるからリウマチの薬が効くかも、という程度の治療法しかなく、希少難病の部類に入ります。

今は対処療法で痛みを抑えて日常生活はなんとか送れています。
でも運動、遠出、重たいものの買い出しができず、仕事も趣味も今まで続けてきたことがほぼ全滅しました。

なんだか、人生丸ごとゼロからのスタートです。

なんとか周りの人たちに励ましてもらいながら、生活してます。
老後はまたピアノとか楽器を楽しもうと思ってたけど、処分しました。フルートでさえ、まず持ちあげて支持することができません。

毎日家の中で何して過ごそう、、、そんな時に出逢ったのが、日本の伝統的な飾り結びです。

綺麗な組紐をくるくるっと結ぶと可愛い形になり、またとても実用的でもあります。

飾り結びしてるよーと言うと、友人が着物の着付けの正絹の紐を譲ってくれたり、結び方の記事があるよと教えてくれたり。

はまってます。紐なら軽いしクッションにもたれながらもできるから体に触りません。楽しいです。

と、こんなお話をブロ友さんにお話ししたら、なんとブロ友さんが、組紐展があって見に行ったから記事にするねーとメッセをくださったのです。

わあっ!
私もブロ友さんの記事の素敵な写真を見てリースを作ったとこだったのです。上の写真

赤いのが梅の花、組紐です。
写真は西の京、山口の瑠璃光寺五重塔の三月の雪景色。美しい紅梅白梅が満開!その写真とステキなブロ友さんのことを考えながら作ってました。なぜか、イースターのウサコ付き。

ブロ友さんとはお会いしたことがないのに、言葉だけでもこんなに
繋がることができて、胸きゅんです。ブログとマイケルが結んでくれてるんだな。。。DIANAさんありがとう

そして、これも先日気づいたのですが、私が訳したマイケルの歌詞、多いのだとFBにシェアが50も付いています。ありがたいことです。

マイケルのメッセージや心を知りたくて始めたブログで、生前の歌詞はほぼ訳したのですが、肩の不調で置いたままにしています。

著作権のもんだいもあり英語の歌詞を削除して、気になるところを手直ししようと思ってたころに関節痛がMAXになり放置になっていました。

そんな中、LIVE活動での資料に使いたいという嬉しいメッセをいただき「I'll Be There」を整理しました。

マイケルの歌が歌い継がれ、語り継がれることをとても嬉しく思います。

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こんにちはお久しぶりです。

マイコーのオフザウォールが発売されるんですね。付属のDVDが注目と湯川れい子さんが呟いていました。どんなんだろー。ワクワク。

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持病が悪くなってあまり記事を書けませんが、イラストや手芸を楽しんでいます。リハビリも頑張りたいな。

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ゆづファンの友達にはこの似顔絵をLINEでstampがわりに送ってますよー。

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