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去年1年の私のリウマチについての記録です。
データは2004年9月発症以来、パソコンで記録しているものからの抜粋です。
治療費(薬、交通費込み)62,760円
2012年シオゾール注射130ミリ (発症以来トータル1,140ミリ)
1月 特に痛い所なし。しかし左手をぎゅっと握ると痛い。
2月 指も手首も膝も肘も、まんべんなく軽く痛い。でもこの程度なら一生我慢できる。
3月 字を書いていたら急に右手親指が引きつり動かせなくなった。
セカンドオピニオンに行ったが治療はせずに様子見。
4月 親指の付け根は、字を書いたり外側に向けると異常に痛い。もう治らないんだろう。
6月 ここ数ヶ月、10分くらい歩くと左足の付根が痛くて歩けなくなる。
8月 親指が相変らず内側に倒すと痛い。字を書くのに不自由。
9月 親指は最近少し落ち着いている。リウマチ体操の他に膝の運動を始めた。
10月 自発痛が起こると落ち込む。早くiPS細胞でRAも直しておくれ!
12月 全体的な痛みや状態は安定している。自分で痛いと思う動きはしなくなったせい?
親指が引きつって動かなくなった時は、とうとう来たかと本当にあせりましたが、
数ヶ月で落ち着き、去年一年は全体的に小康状態だったようです。
医師に調子はどうですか?と聞かれて答える時の判断基準は
「一生我慢できるかどうか」です。
過去には、あまりにひどくて「何とかして下さい」と泣き付いた時もあったけど
去年一年は、だいたい「この程度なら一生我慢できます」でした。
今もまんべんなく軽い痛みはありますが、それ自体が自分の一部になっています。
一生この調子なら、これ以上悪くならないなら、まあ一生我慢するしかしょうがないでしょう。
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私も注射しながらなら一生なんとか我慢できそうです。困るのは変形ですね〜いつか何箇所か手術かな・・・と思うと気が重いです。
お互い頑張りましょうね。
2013/1/17(木) 午後 6:39
一生付き合わなきゃいけない病気ですものね〜


嫌だけどしょうがないから、いいように考えていくしかないですよね・・・
私もよりもっと難病の人がたくさんいるので贅沢なことは言ってられません
今のまま現状維持が一番です
お互い頑張りましょうね〜
2013/1/17(木) 午後 6:50
mitさんもなんとか我慢できそうですか!良かったです。
でもこの病気は突然悪化する時があるので怖いです。
過去のデータを眺めてみると結構ひどかった時もありますが、
落ち着いてくると忘れちゃうんですよね
お互いにこれ以上悪化しない事を祈ります。
2013/1/18(金) 午後 5:15 [ ARARA ]
narutoさん、そうなんですよね。一生もんなんですよね(-_-;)
たまに「なんで〜〜〜?」と腹が立つ時もありますがこればかりはどうしようもないので、少しでも悪化しない事を祈るのみです。
自分で出来ることはリハビリ位ですから、できるだけやりたいんですが、結構サボっちゃうんですよね(>_<)
お互いに現状維持、頑張りましょうね
2013/1/18(金) 午後 5:20 [ ARARA ]