ARARAのリウマチ

リウマチャーに100の質問 50〜100

RACITYさんの リウマチャーに１００の質問  に答えてみます。

 

後半です。

 

51	半分まで来ました、ちょっと一息入れましょうか。休憩のとき飲みたい飲み物は？
	ジンジャーミルクティー
52	飲み物に添える茶菓子は何が好き？
	乾燥芋、干し柿　　ババ臭っ(>_<)
53	一番言われたくない言葉・聞きたくない言葉はな〜に？
	全然大丈夫そうじゃないの！
54	これだけはわかって欲しい、と周りの人に思うことは何ですか？
	24時間365日どっかしっか痛い。痛くても、いちいち痛いって言わない事。
55	リウマチを理解してくれない人に対してあなたはどういう感情を抱きますか？
	私も理解してなかったから、しょうがない。世間はそんなもの。
56	誤解が多い「リウマチ」という病名を変えるとしたら何がいい？
	これはリキ入る！う〜んとねえ、「全身性自己免疫異常膠原病」とか？ とにかく痛そうに聞こえるヤツ！
57	杖や装具等を使っている人を見かけるとリウマチャーかも〜と思いますか？
	そう、なんだか暖かい目で見守っちゃう♪
58	友達はリウマチ仲間、リウマチ以外の友達どちらが多いですか？
	リウマチ仲間はいまのところいない。ブログでさがします。
59	心を閉ざしてしまったリウマチの友達に言葉をかけるとしたら？
	リウマチの友達はいないけど、もしいたら？ 心を閉ざしてる時に言葉なんてかけないよ。   もし、自分だったら、いや、本当に自分もリウマチなんだけど、 落ち込んでる時に下手に分かったような事言われたくない。 自分でなんとか立ち直るよ。冷たいかなあ？
（日常生活編）
60	リウマチになってからどんな仕事をしていますか？
	働いてる時から症状はあったけど、退職してからリウマチと診断された。 その時は事務職。
61	仕事をしていて(するには)キツイと思う(思った)ことは何ですか？
	ＰＣのマウスを持つ指と手首がすごく痛かった。パンプスが痛かった。
62	リウマチ発症後に役にたった資格や免許はありますか？
	まだ実感はないけど、今後、歩行困難になったら車の免許が役にたつかも。
	あと、インターネット。これでだいぶ情報を得た。
63	病院や公の場で、肩身の狭い思いをしたことはありますか？　それはどんなこと？ たたみに座れない。 町内イベントで重い物を持ちたくない（後でひどい事になるから）
64	あなたが体験した笑えるリウマチ的エピソードがあったら教えて！
	全くない。
65	入院時の愉快なこと、困ったエピソードを教えて。
	リハビリ入院1ヵ月してて、便秘になって困った。
66	現在、これが出来なくて困っているということはありますか？
	ゾウキン絞り。正座。その他いっぱい。
67	「もー、これは手放せないッ」という便利なもの、ありますか？
	サラ洗い機。
68	「こんなのあったらいいな！」と考えるリウマチグッズを挙げてください。
	流しのそばに、フキンしぼり機（昔の洗濯機のクルクル回すローラーみたいな）
69	料理をするときの工夫や、便利な道具、助言があったら教えて。
	フードプロセッサーで大根おろし。
70	身体が辛い時の、お助けレシピを教えて!　夕飯・弁当　etc…。
	体調が良い時に作り置きした冷凍食。
71	突然ですが・・・老後または身体が利かなくなったら生活（介護）はどう（誰にと）お考えですか(希望しますか)？
	専門施設に入りたい。ちゃんとしたプロが居る所。 でもいくら位かかるのかなあ？
72	予算を気にせず旅行できるとしたら、どこに行きたいですか？
	24時間温泉に入れる所。 またはハワイの高級コンドミニアムでジャグジーがある所。
73	温泉がリウマチに効くと思いますか。温泉施設への要望があったら一言！
	暖まるという意味では効果あると思う。でも、治るわけじゃない。
	温泉施設は清潔が一番。ガキドモを走り回らせないで。
74	友達と食事をするなら、ケーキバイキングつきのフレンチ、老舗の蕎麦屋どっち？
	最近はソバ屋かな？でもその後にケーキひとつだけなら食べれる。
75	外出時に困ること、困るものは何ですか？
	靴、なんてったって靴。
76	エスカレーターで必ず片側を一列空けるルールに疑問を感じませんか？
	別にいいと思う。でも走るのはダメ。歩いてる分にはいいんじゃないの？ダメ？
77	障害者手帳を持っていますか。あなたにとってのメリットとデメリットを教えて。
	持っていません。でも欲しい。
78	介護保険の認定を受けていますか。メリット・デメリットを教えて。
	受けていません。
79	障害年金を受給しているか、受給したことがありますか？
	受給していません。
80	１日の睡眠時間はどのくらいですか？
	6時間
81	あなたは朝型、夜型？
	夜型。今も　１：００ＡＭ
82	ベッド派、布団派？
	今は布団だけど、本当はベッドがいい。
（インターネット・情報編）
83	あなたのインターネット歴は何年ですか？
	１５年。
84	使用しているPCのタイプと、使用時に工夫していることを教えてください。
	ノート型と卓上型の中間。　工夫してること？よく分からない。
85	【HPを持っている人向け】自分のHPを持って良かったと思うのはどんな時、どんなことですか？
	まだ3日前にブログを作ったばかりで、メリットはまだわからない。
	【HPを持っていない人向け】自分のHPを持ってみたいですか？
86	リウマチについて調べ物をする時、まず見るのは医療情報提供サイトですか、体験談のある患者の個人サイトですか？
	体験者のサイト。
87	今までどんなリウマチ本を読みましたか。お薦めの本はありますか？
	色々読んだけど、特に心に残っていない。
（雑談・まとめ編）
88	あなたの好きな言葉を教えて。
	「痛みの神経は他の神経より細い」リハビリ入院中の先生の言葉。
	すごく納得した。何かに夢中になってると、その時だけ一時痛みを忘れる。
	だから、いつもより痛くなった時は心の中で「痛みの神経は細い」って唱える。
89	大好きな食べ物、大嫌いな食べ物を教えて。
	大好きな食べ物。マンゴスチンとマンゴー。 大嫌いはないけど、ピーチ味の飲物は苦手。 昔、ピーチ味のお酒を飲んで悪酔いした時のトラウマ。
90	リウマチになって、太った、痩せた、変わらない？
	変わらないけど、2キロ痩せたい。
91	リウマチャーは美人だという説があるけど、本当かなぁ。で、あなたは？
	誰がそんな事言い出したんだろう？
92	あなたは誰に（何に）似ていますか？
	林マヤ（ブサイクなモデル。私が言ったんじゃありません。他の人がそう言ってた）
93	選べるとしたら渋めのベテラン医師と若くてカッコいい医師のどちらを選ぶ？
	渋くても、カッコ良くても悪くてもいいから、ベテランがいい。
94	あなたの主治医は誰に（何に）似ていますか？
	う〜ん？　エイリアン？
95	映画監督になれるとしたら、どんな映画を撮りたいですか？
	ハートウォーミングな老人達の映画。
96	あなたの目の前にリウマチの神様が現れました。さあ、思いのたけをぶつけてみましょう！
	なんで！なんでよ！何の恨みがあるのよ！たくっ！
97	自分のリウマチの予後は明るいと思いますか？
	そう思いたいよね、誰でも。
98	もしリウマチが治ったら何がしたい？
	腕立て伏せ。腕相撲。思いっきりゾウキンを絞る。
99	今の夢は何ですか？
	リウマチが寛解じゃなくて、完治すること。
100	最後に一言！
	なんか、本音を言っちゃったな。

リウマチャーに100の質問 1〜50

RACITYさんの リウマチャーに１００の質問  に答えてみます。

 

文字数オーバーになるので、50問づつ2回に分けました。

（基本編）
1	あなたのHNを教えてください。
	ＡＲＡＲＡ
2	HNの由来は何ですか？
	あっ！リウマチだ！リウマチだ！の略　※ＲＡはリウマチの意味
3	性別は？
	女・・・かな？あまり自覚がない。
（医療編）
4	あなたの発症年齢は何歳代ですか。またはリウマチ歴は何年ですか？
	７年目
5	何がきっかけで発病したと思いますか。思い当たることはありますか？
	体質、ストレス、当時仕事でかなりのストレスを感じていた。
6	あなたのリウマチの主な症状は？
	両手首、両指、足の外反母趾、尋常でない疲労感、朝の全身こわばり。
	たまにヒザ、腰痛。
7	リウマチになる以前、リウマチという病気がどんなものかを知っていましたか？
	お年寄りの病気。神経痛みたいな。でも神経痛の事もいまだに知らない。
8	あなたは何によってリウマチと確定診断されましたか？
	血液検査にでないので症状のみ。異常なしと診断した医師も数人。
	リウマチと診断した医師は3人。そのうちの1人が今の主治医。
	本人が痛いって言ってるのに「異常なし」って言うな(-_-)/~~~ピシー!ピシー!
9	リウマチと診断された時、医師から病気の説明はありましたか？
	特になし。その時点で自分で充分知っていた。
10	今までどんな抗リウマチ薬を使ってきましたか？
	シオゾール。プログラフ（効果なく5ヶ月で中止）
11	現在使用中の薬を教えてください。
	シオゾール
12	薬を処方された時、その薬の効果や副作用を調べていますか？
	Yes!
13	新薬を試してみたいですか。どの新薬を試したいですか？
	生物学的製剤全部。でも、副作用と費用が怖い(>_<)
14	リウマチの合併症がありますか？
	眼底出血はどうかな？ 医者は違うって言うけど、じゃあ、何で出血したのか聞くと分からないって言うし・・・
15	どこかに変形はありますか。変形は発病後何年目くらいからですか？
	外反母趾が変形なら10代の頃からかな。 あとは手の指が握れないのは変形？それとも腫れてるだけ？
16	人工関節は入っていますか。発病後何年に入れましたか？
	入っていません。
17	リウマチ以外に病気（慢性疾患）を持っていますか？
	眼底出血の経過観察中。
18	あなたの治療法は何ですか。西洋医学・漢方・鍼灸　etc…。
	シオゾール注射と消炎鎮痛剤。
19	リハビリをしていますか？
	以前、リハビリ入院した時に教えてもらった「リウマチ体操」を週に1回位。 本当は毎日した方がいいんだけど・・・
20	リウマチの痛みを軽減するために、何かしていることはありますか？
	手の場合は、お湯につける。ゴム手袋をはめると保温になる。 その他の場所はシップを貼る。
21	あなたのリウマチは検査数値に現れるタイプですか？
	まったく現れない。
22	【検査数値に現れるタイプ向け】主治医は治療にあたって特にどの数値に注目していますか？
	【検査数値に現れないタイプ向け】主治医は治療にあたって（薬の選択など）何を判断材料にしていますか？   レントゲンと私が言う症状。
23	あなたのリウマチは天候や季節に左右されますか？
	分からない
24	リウマチ日記（記録）をつけていますか？
	エクセルで克明につけています。ブログのネタも、そこから貼ってます。
25	【女性向け】女性ホルモンとリウマチとの関連を実感することありますか？
	全くわからない。
	【男性向け】男性患者が少ないことを不満に思っていますか？
26	寛解を経験したことがありあますか。それはどの抗リウマチ薬でですか？
	発病以来、痛くない日はない。 痛いのが日常になってしまって、特に痛い日が私にとって”痛い日”
27	寛解すると、今まで通りにリウマチ仲間とつき合えなくなると思いますか？
	初めからリウマチ仲間はいない(;_:)　ブログで作りたいです。
28	ステロイドの軟膏（ファルネゾンゲルなど）を使ったことありますか。効果はあった？ 使ったことがありません。
29	お気に入りの湿布薬はどれですか？
	特にお気に入りってないけど、医者がくれるから使ってるアドフィード。
30	いわゆる「民間療法」をしたことがありますか。どうでしたか、続いていますか？
	してません。
31	通院時間はどれくらいですか？
	往復3時間
32	病院の待ち時間はどれくらいですか。その間何をして過ごしていますか？
	1時間。読書や人間観察。
33	あなたの年間医療費はどれくらいですか？
	20万弱
34	主治医との関係はうまくいっていますか？
	最悪。主治医は完全に性格破綻してる。病院の職員、看護婦、患者をみさかいなく怒鳴る。 何度も転院しようとたくらんだけど、今の所、リウマチに関しては他の医師よりはマシかと思って・・・
35	転院をしたことがありますか。その理由は何ですか？
	ためしに他の病院の診察を受けたけど、血液検査に出ないため、大学病院などの若い経験の浅い医師は異常なしと診断する。
36	セカンドオピニオンを受けたことはありますか？
	何ヶ所も行ったけど、みんな違う事を言うので、自分で総合して判断するしかない。
37	今の医療現場（病院・システム・医師）に言いたいことをどうぞ。
	自分や一番大切な人が患者だったらと思って仕事してください。
（気持ち編）
38	自分の良い所、好きな所を３つ挙げましょう。
	好きな事には徹底的に打ち込む。他人に甘く自分に厳しい。平均的日本人。
39	リウマチになって一番辛かった（悲しかった）ことは？
	日々痛い事。将来への恐怖。
40	反対に良かった・得をしたと思えることは何？
	良い事なんてあるわけない。
	得な事？あったら教えて欲しい。みんな諦めや妥協や言い訳に聞こえる。
	しいて言えば、病人に親身に同情できるようになったけど、 そんな事が良い事なんて思わない。 健康な方が良いに決まってる。
41	リウマチになって性格が変わったと思いますか？
	なんでも適当に妥協するようになった。
42	リウマチにストレスは大敵！あなたのストレス解消法は？
	海外旅行。なぜか海外にいる間は痛みを忘れる（たまに）
43	どんな時に「リウマチであること」で落ち込みますか？
	冠婚葬祭の会場がタタミか椅子か、事前にすごく心配するとき。
	いつもより、特に痛い時、このまま変形していくんじゃないかと・・・
44	どんな時に「リウマチであること」を忘れていますか？
	海外旅行中。
45	落ち込んだときの気分転換方法を教えて。
	自然に任せる。時が解決する。
46	何をしているときが一番楽しいですか？
	海外旅行の計画を練っているとき。
47	リウマチであることの今一番の「不安」は何ですか？
	変形。今、痛くてもいい。この程度で、現状維持でお願いしたい。
48	「リュウマチ」って書いてある物や、書いている人を見るとどう思う？
	以前は自分もそう思っていた。別にこだわらなくてもいい。
	むしろこだわるのは、その名前そのもの。 年寄りの神経痛＆肩こり程度にしか思われない。 入浴剤や温泉で治ると思われている。名前を変えて欲しい。
49	「どこ」(手とか足とかの個所)がリウマチなのと聞かれたら、どう答えますか？
	今は特に両手。でも全身病。
50	親切心からだとわかっても、困るもの・困ることはありますか？
	かわいそうと手をもまれる事、痛っ！

51へ続く