でばねずみの大辞典

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私の病

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筋ジス判明

私の病、筋ジストロフィーは時の経過とともに全身の筋力が低下していく病気です。幼児期は歩いていても小学生くらいから車椅子生活になり、後に車椅子もこげなくなる。肺筋が弱ると呼吸器使用。心臓の筋肉が弱ると死に至る。これはデシャンヌ型の例であり、ベッカー型、福山型、肢体型などとは異なります。
発症のメカニズムは、がん細胞がジストロフィンという、たんぱく質を破壊して筋肉を萎縮させるというところまで判っています。

僕は普通に生まれて、普通に幼稚園に通っていました。
5歳くらいからよく転び始めた。6歳の時に大学病院で診断して、筋ジスと判明しました。
普通はこの時点で入院することが多いんですが、普通の小学校に通いました。
10歳になると足が体を支えられなくなり、車椅子生活になりました。

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