日々の出来事♪

転院

Sun, 17 Jun 2018 18:50:21 +0900

8月、転院手続きで九大へ。

本当は熊大が良かったけど、熊本にはデスモイド腫瘍を研究している先生は見つからなかったということで、一番近い福岡の九大へ。

(診察は毎月じゃないから、先生と名古屋まで通うことも検討したけど、飛行機が欠航になった時のリスクが高いから、九大へって話もしたの)

8月はMRIは予約してなかったから、手続きと軽い診察だけ。
片道２時間かけて待ち時間あって、診察数分(笑)さすがです(笑)

とりあえず、九大での初MRIは12月に予約して帰宅したのでした…。

順調です！

Sun, 17 Jun 2018 18:36:54 +0900

薬なしで迎えた2017年2月。

薬なしで小さくなってなかったら、また薬がある生活か…と不安に思いながら病院へ。
webで色んな経験を読む限り、自然は難しい感じ。
飲み薬も効かなくなったら抗ガン剤…不安でしかないこと腫瘍。
不安でMRI撮って診察へ行くと、
小さくなってますよ！良かったですね！
と言われて、すごい安心した！
そして、このまま薬なしで行ってみましょうと言われて薬なしで迎えた2017年6月。
引越しに合わせて名大から九大へ転院する前最後の検査。

ドキドキしながらMRI撮って診察へ。
結果はやはり縮小へ＼(^o^)／
月単位で言うと1-2mmずつだけど、確実に小さくなってる！

ただ、このデスモイド腫瘍は女性ホルモンが関係してるので、私の場合は生理前から終わるまではチクチク痛い( ノД`)…我慢できる程度だから良いけど、こればかりは大きさ関係なく痛みの感覚は変わらない…。
先生も仕方がないという感じで話を聞くだけ(汗)

とりあえず、あとは引越しにまでに紹介状を準備してくれるから、それを待つのみ～で名大での診察終了!

時間がない診察時間で嫌な顔をせず、毎回ノートに書いてた質問に一つ一つ丁寧に回答してくれた先生に感謝です(^人^)

回復へ？

Sun, 17 Jun 2018 17:49:39 +0900

前回の経過から一年以上放置していました(汗)

過呼吸で倒れて翌月に経過を見るMRI検査を受け、なんとか腫瘍が縮んでるのが確認されました！

けど、胸の締め付け感と胃が荒れてるのかゲップが多く出ていて、薬を中断もしくは別の薬に変えて欲しいことを申し出ました。

先生は、
そういうことなら、腫瘍の縮小が薬の影響なのか自然に縮みはじめたのが見極めるのも必要だから、薬を中断して様子を見てみましょう
と。

それから3ヶ月、薬なしで過ごすと体調は徐々に回復へ！
腫瘍はというと、表面は発見時より小さくなってる感じがして2月の検査へ…

満開です！

Mon, 26 Mar 2018 23:10:16 +0900

熊本は桜が満開です！

引越します！

Sat, 08 Jul 2017 10:27:21 +0900

ご報告
今月で愛知を離れます
また熊本にお世話になります
10年4カ月、愛知でお世話になった方々、本当にありがとうございました
皆さんに出会えたこと、すごーく感謝しています！
また愛知に遊びに来ます！
その時は遊んでください
そして熊本の皆さん、これからよろしくお願いします

精神的不安…？

Mon, 27 Feb 2017 22:46:35 +0900

10/5(水)の仕事帰り…

ちょっと急ぎ足で17:30前に電車に乗る…

急ぎ足でもそんな必死に走ったわけじゃないのに、電車に乗ったら胸がハァハァ…

しかも次第にひどくなって胸が苦しい…

ちょうど妹達とLINEしてたから、

胸が苦しい

と一言。

一駅先に電車が着くと席が空いたから座って見たけど、胸は苦しくなるばかり

周りの人も異変に気付いたのか、

次で降りた方がいいよ

と声を掛けられて、

とにかく早く着けー！

と願うばかり

ようやく二駅目に着いて、降りて、ホームに転がるようにバタン…

はい、過呼吸でまともに息できず、ては痺れて動けなくなった

近くにいたサラリーマンや看護師目指してる学生さんがそばに居てくれたり、他の人が駅員さん呼びに行ってくれたりして、苦しい中、人の暖かさを感じた瞬間

しばらくすると救急車が来て運ばれて…

なんとか少しは喋れる状態になってたから、隊員さんに妹に連絡と、デスモイドで大学病院行ってることは何とか伝えられて。

そして、そのまま二駅分戻って大学病院へ。。。

そこから血液検査してもらったり、精神安定剤？みたいな点滴してもらったりして、約2～3時間くらい？妹達が迎えに来てくれて帰宅

それから1週間くらい？ずーっと胸が苦しかったり、チクチクしたりして、本気で考えた精神科…

内科からの安定剤みたいなので何とか落ち着いたけど、自分が思ってる以上に不安を感じてるんだなーっと、実感した日だったな…

遺伝子型は？

Mon, 27 Feb 2017 22:30:14 +0900

あーいつの間にやら9月も下旬になりつつあるじゃないの

自覚症状が出てから治療方針が出るまでに約2カ月…なっがっ‼

で、また大学病院に行って結果を聞いたら、どうやら私の型は、切除してもほぼ再発するタイプのやつだったらしくて

手術以外の方法で治療をしていくしかないって感じ。

で、まずは、前回から処方されてるモービック錠を毎日一錠ずつ飲むこと。

それで2ヶ月後の11月まで飲んで、MRIで効果が出てるか確認。

もし効果が出るなら継続。

出なければ、早急に抗ガン剤治療へ。。。

その次は、化学療法という段階を踏むと

まじかー。

モービック効いてくれー‼

と超不安になって、この日は大量のモービック錠を持って帰宅

結果は？

Mon, 27 Feb 2017 22:19:45 +0900

病理に出してから1週間と1日後…

検査結果を聞き大学病院へ。。

結果は、やっぱりデスモイド腫瘍で確定。

で、さらに治療方針を決めるために、腫瘍が持つ遺伝子型の解析中のこと。

↑
これも含めて1回で聞きたかったんだけど…1週間で終わらなさそうなら、延期の連絡くれることになってたけど…先生忘れてた(泣)

とりあえず、デスモイドって確定したから飲み薬(モービック錠)を処方されて、また2週間後…←遺伝子型の結果を聞きに。

あー有休が減ってくー(；´Д`A

痛いよ…

Wed, 28 Dec 2016 23:16:19 +0900

翌週、昼前に栄にあるクリニックでMRI撮影。

造影剤を入れて撮影開始。

だいたい30分くらいだったか…？

ガァァー！ってうるさい音を少しでも緩和するためにヘッドフォンして音楽流れてた…

けど、それでもガァァー！の方が大きくてほとんど音楽聞こえず(笑)

動いてもいかんし、つまらないから目をつぶっていると、いつの間にか口開けてウトウト(笑)

きっと技師の人に見られてたよな…(笑)

撮影終わって、データをCDに焼いてもらって、そのまま大学病院へ。。。

2時30分から外来手術室に入って準備。

看護師さんに

麻酔の注射が1番イヤ

と言ったら、麻酔打つときに横でめちゃ応援してくれてた(笑)

良い人や

先生には、始まる前に

取った破片って見せてもらえますか？

と言ったらokだったから、終わった後に見せてもらった♬

先生が

結構、弾力があるんですよ！

と言って来たから

触ったらダメですよね？

と言うと、

素手はダメだから、これで…

っとピンセット渡してくれた

触ってみると、確かにすごい弾力！

消しゴム並み⁇

ブランド牛のが柔らかい感じ(笑)

こんな感じで私の破片は病理へ～。

結果は1週間後。

帰りに鎮痛剤やらもらって帰ったけど、切った場所が右下腹で、歩くと超痛い

しかも、くしゃみできない…

堪えるに必死な日々が3日間ほど続いたのでした…

少し判明？

Wed, 21 Dec 2016 12:32:46 +0900

8月盆明け2回目の大学病院。

結果を聞きに部屋へ入ると、先生から

「整形外科で引き取るとのことなので、このまま整形外科の腫瘍班に行ってもらえますか？」

と。そして、

「僕の方で力になれず、すみません」

的なことを言われたので、

「良いですよ～ありがとうございました」

と言って退出→整形外科へ

整形外科としては予約は入っていないので初診受付ですき間待ち

というか、

「今からだと11：30予約です」

と言われたので（まだ9：00くらい）、敷地内にあるコンビニにいってコナン2冊買って待機

何か検査があったらいけないから、おやつも食べたらいかんなーっと思って、ゆっくりコナン♡

そうこうしてるうちに11:00になって、予定より早めのお呼び出し

部屋に入ると先生から

「デスモイド腫瘍の可能性があるので、今日は追加の採決を受けてほしいのと、来週までにMRIを…」

と言われ、さらに、

「診断確定のために病理検査もおこないたいと思います」

的な内容を言われて私←そんなに大事かいなって感じで、

とりあえず、採決はそのまま病院内でやって、

MRIは院内だと予約３か月待ちだから、提携のところで撮ってきてとか

色々説明を受けて、この日の病院終了～