ekuのおうち♪♪

年末に宮城に戻り、1月末に仙台港近くに引っ越してきました☆頑張ろう日本!頑張ろう東北!頑張ろう宮城!

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先日は、FAN限定の日記にコメいただいてありがとうございました。

勇気とか元気もらいました♪

みなさんへのリコメより先にUPするのをお許しください。



mixiのマイミクさんで、ヒーリングのWSでご一緒したmayu☆amritaさんの記事より。

mayuさんのマイミクさんの友千代さんの記事だそうです。

まだ、知らない病気がたくさんあることにも驚きですが、治療費の金額にも驚きます。

全ての病気で苦しんでる人に、適切な治療が適正な金額で受けられるようになってほしいので

ご協力いただけたら嬉しいです。

署名は簡単なので、一人でも多く・・・と、願って。




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たかこさんのボイスで知りました。
ミカゲさんの日記より転載です。




皆様の助けにすがり娘の鮎子の命を救って頂きたく、
難病認定の書名を呼びかけています。

リュウマチを患った車椅子の私を、20年間手となり足となって助けてくれた、
愛しく、掛替えない娘の命を、
いま「再発性多発性軟骨炎」と云う恐ろしい病が奪おうとしています。

この病は100万人に3人の発症率で、
全国に293人の患者さんが苦しんでいらっしゃいます。

身体中の軟骨を破壊するこの病に侵されると、
12歳未満の子供たちは100%生存できません。

患者さんの中にはまだ幼い子供もいます。
成人で発症した場合でも常に死の危険にさらされます。

難病と認定されていない為に、
月額約20万円の生物学的製剤を投与する事になります。

この額は私には無理です。
鮎子も病をおしてアルバイトを始めました。

難病と認定されれば、治療データがくまなく調査され、
治療法と医療技術・医療設備の向上、
医療費の自己負担の軽減などが期待できます。

現状は、原因不明で明確な治療法も確立されていません。

現在2年間で、患者さんとその家族が支援団体の方々と力を合わせ、
10万人の署名を集めましたが、

難病と認定される為には50万人の署名が必要なんです。

このペースでは認定までにまだ8年も掛かります。
鮎子が5年後に命を奪われる確率は30%です。

この病は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に、痛みを伴う破壊的な炎症が見られる病気です。

器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、
視覚、聴覚、平衡感覚の障害が現れ、さらには、
気道がふさがれたり、心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です。

鮎子は平成22年に「再発性多発性軟骨炎」と診断されました。

鮎子には愛する人がいて、年内に結婚する予定でしたが、
病が2人を引き離しました。

鮎子は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。

私はこの手紙を読み、声を出して泣きました。

娘は死に衣装はこの世では着ることがかなわなかった
ウエディングドレスを着たいと言います

遺書もしたためています

私は娘が不憫でたまりません
代われるものなら代わりたい

お願いです、鮎子を助けてください


「再発性多発性軟骨炎」で検索すると
署名用紙がダウンロード出来ます。
代筆で良く、FAXで送れます。

またネット署名も出来ます。
http://form1.fc2.com/form/?id=607552


これまでのペース、二年で10万人はあまりにも遅く、
今現在発症している人、293人のほとんどの人は落胆していると思われます。

我々の力で年内に後10万人の署名を集め、
この人達に希望と云うクリスマスプレゼントをしましょう
ご協力お願いしますm(_ _)m



ミカゲ


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最後までお読みくださりありがとうございました。


皆様に祝福がありますように


愛と祝福をこめて

転載元転載元: えんじぇるのつどい

閉じる コメント(2)

ご協力ありがとうございますm(__)m

2010/12/18(土) 午前 6:26 kajika_mail

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こんにちわ。お宝ランドの岡井利江と申します。突然すいません。反物質問して頂いてて、返そうと思いましたら、1コの質問に1つの回答しか出来ませんでしたので、商品説明欄に回答させて頂きましたので宜しくお願いします。

2010/12/19(日) 午前 11:00 [ 中商株式会社 ]


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