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お友達ブログの所に、掲載されていた記事ですが、 医療費を 本当に必要な薬・治療のために使って欲しいと思い転載しました。 −−− これは少しでも多くの人に知っていただきたい事を転載しています −−− 世の中には、まだまだ完治できない病気や幼くして短い生涯を終える子供達がいます。 今ひとつ、この場でこの病の理解とPRをお願いしたいのです。 《ムコ多糖症》バトンのご協力お願いします。 少しずつでも認知度があがって厚生省の認可がおりたらと思います。 とにかく見て欲しい《ムコ多糖症》 《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？ この病気は中でも小さい子達に見られる病気です。 しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない (日本では300人位発病) つまり社会的認知度が低い為に 今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。 《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、 発祥すると殆どの人が 10〜15歳で亡くなります。 それで思いついたのがこのバトンという方法です。 5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に 必死に頭をさげてたりしています。 この子達を救う為に私達ができる事は、 この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。 できるだけみなさんのご協力が必要です。 [ムコ多糖症] ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、 体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。 多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。 重症の場合は成人前に死亡する。 今のところ有効な治療法が無いので、 骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。 |
転載記事
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転載元: 
コメント（17）
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＝私の親友の妹からのメッセージ＝ 私は、自己免疫性溶血性貧血という 難病に罹患しています。 血液の中にある赤血球（ヘモグロビン）を 自分の身体の中で、勝手に敵と勘違いし、 （アレルギー反応と同じ） 攻撃し、溶かしてしまいます。 ヘモグロビンというのは、血流にのり、 酸素を身体の隅々まで送る大切な役目。 そのヘモグロビンが溶血で減少すると、 酸素が行き渡らず、、、、 筋肉や、細胞にも届かず、 壊死が始まる。。。。。 そして、こうやってキーボードを打つ指も、 夏に歩き回った足の指も、、、、 動かなくなる可能性は高いのです。。。。 ちなみに、私の足の小指は、 もうすでに 壊死が始まっています。。。 毎年毎年、冬場になるとひどいんです。 ある程度の温度が保たれると こわばりなどがないんですが。。。。 寒くなると手足はこわばり、箸さえまともに持てません。。。。 そんな病気でも、ブツブツいっても 難病指定はされています。。。。 （申請を出せば受けれるんですが。。。。） 遠位型ミオパチー（ニュース２３で紹介された） のように、誰も知らない病気ではありません。。。 なんとかしたい！！！ ひとごとではなくて。。。 同じように、手足が自由に動かないことや、 ゆくすえ、寝たきりになる可能性がある。 いや、今の状態なら、 薬や、治療法の開発がされてない以上 寝たきりになってしまうのです。。。。 ですから、皆様のご協力をお願いしたいです。。。。 遠位型ミオパチー患者会 こちらのサイトにオンライン署名が設けられています。 一人でも多くの方に、 この病気を知って欲しくて・・・・ 再び、書きました。。。。 私は、指が動く間、こうやってみんなに訴えたいし。。。。 足が動く間、しっかり歩いて動きたい。。。。 大げさかもしれないけど 私の生きた足跡を残したいです。。。。 ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ ☆スマのメッセージ☆ 上記は私の親友である妹さんの言葉です。 （ちなみに彼女の姉で私の親友である人も難病を患っています） 先日オンライン署名の記事も掲載したのですが、ひとりでも多くの人にこのことを知ってもらいたい。 そう強く願う彼女の想いを伝えたくて、再び記事にしました。 もちろん世の中で苦しい想いをしているのは病気の方だけとは限りません。 人は言葉にしなくても、心に色んな重荷を背負って生きているものです。 しかしながら、命はひとつしかありません。 変わるものがないのです。 今は健康であっても、いつ病魔に襲われるかもしれなのは、誰しも同じ。 人のためだけではありません。 自分の、そして家族のためになるときがくるかもしれないのです。 小さな一歩かもしれませんが、こうしてブログを持っているからこそ出来ることがあります。 想いをたくさんの人に伝えることが・・・・・・。 オンライン署名にご協力いただくだけでもかまいません。 転載をして頂ける方がいらっしゃいましたら、お願します。 ただ知ってもらうだけでもいいのです。 関心を持つ。 それだけでも・・・・・。 想いが誰かから誰かに伝わっていくことを願って・・・・。 ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ クリック募金にご協力ください ↓↓↓↓
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北海道伊達市の知的障害者総合援護施設「太陽の園」（福士憲昭総合施設長）に 入所していた砂浜佳祐君（１５）中学３年生が ２月１１日から行方不明になっている 伊達署が公開捜索に踏みきり ２日も施設職員が市内を捜索したが 有力な手がかりは得られていない 関係者は「どんなささいな情報でも寄せてほしい」と訴えている
砂浜君は身長１６１センチ 体重４８キロ
ジャージーとズボン 紺色のスニーカー姿 情報は伊達署（０１４２・２２・０１１０）か 太陽の園（０１４２・２３・３５４９）へお願いします
うちの息子(優)も 脱走して警察に動いてもらうことが多々ありました 心配で心配でたまりません この時期の 北海道で こんな薄着で・・ 早く 発見されてお家に帰れますように |
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 あるアメリカ人父子の素敵なストーリーです。 長文ですが、感動的なストーリーですので、ぜひ読まれてくださいね。 ここに、素晴らしい父と子の映像をお届けします。 これをご覧になって涙しない人はいないと思います。 生きる上で一番大切な「愛」がここにあります。 どんなハンディーをおって生まれてきても、「生きているだけで素晴らしい」 そんな人間になりたいものです。 先ずは、以下のストーリーをお読みになって、ハンカチ片手に、その映像をご覧ください。 ストーリー その父親は26.2マイル（1マイル=約1．6キロ）のマラソンを85回、身体障害を持つ息子を車椅子に乗せて押し走った。 そのうちの8回はマラソンだけでなく、息子をボートに乗せ2.4マイルを泳ぎきり、そして112マイルを自転車で走りきった。どれも一日のうちにだ。 父親のディックはまた、息子のリックをひいてスキーのクロスカントリーにも挑戦した。息子を担いで山を登り、スキーでひき、そして自転車でアメリカ大陸を横断したこともある。 息子のリックは父親になにをしてきたか。大した事はしていない、ただ父の命を救った以外には。。。。 この親子愛の物語は43年前にマサチューセッツのウィンチェスターで誕生したリックが、生まれてくる際にへその緒が首に巻きつき、その結果、脳に障害を持ってしまったことから始まる。 “彼は生涯、植物人間として過ごすことになるだろう” ディックと妻のジュディーはそう医者に言われた。リックが9ヶ月の時のことだった。 “彼は施設に入れた方がいい”そうも言われた。しかし、両親はそれをしなかった。彼らはリックの目が自分達を追っている事に気付いたからだ。 リックが11歳の頃、両親は彼を連れてタフツ・ユニバーシティの工学科に連れて行き、どうにかこの子とコミュニケーションが取れる方法はないか尋ねた。 “それは無理です” 両親は技術者達にそう告げられた。“脳が機能してないはずですから”とも。 彼にジョークを言ってみるようディックはいった。技術者達は言われるままにリックにジョークを言った。すると、リックが笑った！ その瞬間に、彼の脳の中ではいろんな事が起きているという事が発見され、可能性が一気に広がった。 そして、技術者達は体が動かない彼のために、頭の横でスイッチに触れる事でカーソルを動かせるコンピューターを開発した。 そして、彼が生まれた初めて人としてコミュニケーションをとる術を得たのだ。 最初に彼が打ち出した言葉? ``Go Bruins!'' （”ゴー、ブレイン！”） 彼が高校在学中に、クラスメートの一人が事故にあい、体が動かなくなった。その事をきっかけに学校は、チャリティー・マラソンを開催した。 それを見てリックは父親に言った。 ``Dad, I want To do that.'' （”お父さん、ボクもあれをしたい”） 自分自身を”食用豚のように太っていた”と表現するディック。息子を押して走るのか？一回に１マイル以上も走った事がない自分にそれができるか？ だが、彼は挑戦した。 `Then it was me who was handicapped,''（”あの後、自分がハンディーキャップだったよ。” ディックは続ける。 ``I was sore For two weeks.''（”２週間も筋肉痛が続いたよ”） その日、リックの人生が変わった。 ``Dad,''（”お父さん”）彼はタイプし何かを伝えようとした。 ``when we were running, It felt like I wasn't disabled anymore!'' （”ぼく、一緒に走っている時、自分はもう障害者じゃない！って感じたんだ”） そして、その言葉が、ディックの人生も変えた。 彼はリックにその感覚をできるだけ多く感じさせてあげたいと、できるだけ多くの機会に参加し始めたのだ。 １９７９年、ボストンマラソンに挑戦しようとした時、ディックの体は見事なシェープに変わっていた。 しかし、運営委員会のほうからは”無理です”と断られた。 シングルでもなければ、車椅子との参加者など前例がないからだ。 それでも彼らはその後も諦めずに、いつか大きな大会に出場できるように、会場や競技場を探しては走り続けた。 そして彼らはついに正式に参加できるレースを見つけたのだ。 １９８３年、参加したマラソン大会を実に早く走りきった彼らはその功績が認められ、翌年のボストンマラソンへの参加が認められたのだ。 誰かが言った。``Hey, Dick, why not a triathlon?''（”ヘイ、ディック、今度はトライアスロンに挑戦してみたらどうだ？”） それまでのディックは一度も泳いだ事もなければ、６歳を過ぎてから自転車になどにも乗った事がない。約５０キロの息子と共にトライアスロン？ それも、彼は挑戦した。 そして、彼らはこれまでに２１２回のトライアスロン、そのうちの４回は実に厳しい１５時間連続のハワイで開催されるアイロンマンズ。 ５０近くになるおっさんが、２５歳の息子を乗せたボートを牽きながら泳いで参加してるのだから、注目を浴びないわけがない。 誰かがディックに訪ねた事がある。「どうして自分ひとりの競技に参加しないんだい？」 ``No way,''（”ありえないね”） ディックの全ての原動力は、共に参加する事によって得られる、息子リックの笑顔、そして共に感じる”素晴らしい感覚”の為だけにあるからだ。 今年彼らは６５、４３歳になり、２４回目のボストンマラソンに参加した。参加者２２万人の中の５０８３位だった。 ベストタイムは１９９４年の２時間４０分。世界記録とたったの３５分しかかわらない。しかし、彼らの場合は車椅子を押しての二人組み参加という特別なケースなので記録としては残されない。 ``No question about it,''（”間違いなく・・・”）リックはタイプする。 ``My dad is the Father of the Century.'' （”ボクのお父さんは今世紀を代表する父親だよ”） ディック自身もこれらの経験から得た事がある。２年程前に彼はレース中、軽い心臓発作を起こしている。ドクターによると心臓の一つの血管の９５％が詰まっていたらしい。 ドクターは彼らに告げた。「もしも、今のような強靭な体をしていなければ、多分１５年前には死んでいただろう。そう、リックの為にした事が、結果として自分の命も救った事になるね。」 彼らは今別々に暮らしているが、機会ある毎に共に時間を過ごすようにしている。先の父の日もリックは父親をディナーに招待した。しかし、本当に彼が父親にしたい事は決して叶わない事、そして買えないものである。 ``The thing I'd most like,''（”ボクがお父さんに一番したいこと・・・”）リックはタイプする。 ``is that my dad sit in the chair and I push him once.'' （”一度でもいいから、お父さんの乗った車椅子をボクがおしてみたい・・・”） 実際の彼らの素晴らしい映像です 感動と限りない深い愛をありがとう・・・ http://cjcphoto.com/can/
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久々に聖書の創世記を読みました。 創世記４２章から４５章には「ヨセフの涙」の美しいストーリーが描かれています。 ・ :*:・°'★,。・:*:♪・°'☆・:*:・°'★,。・:*:♪・°'☆ ヤコブは息子の中でヨセフを最も愛していました。 父ヤコブのヨセフへの溺愛を見るにつけ、兄たちは心に淋しさを感じて、弟ヨセフを憎みます。 そして、兄たちはついにヨセフを奴隷として売り飛ばし、父にはヨセフは死んだと言って騙します。 一方、売り飛ばされたヨセフは、様々な出来事の末、監獄の中で神の愛を悟り、 自分を売り飛ばした兄たちを赦します。 その偽りの無い赦しの心に神は目を留められ、神はヨセフを用います。 そして、ヨセフはエジプトの国のつかさにまでなります。 ・°'☆・:*:・° ・°'☆・:*:・° ・°'☆・:*:・° その後20年の歳月が流れ、 ききんが起こり、父ヤコブがエジプトに穀物があると聞いて兄たちをエジプトに送り出します。 兄たちは父に押し出されるように穀物を買いにエジプトに行き、 そこで、自分たちの弟であることも知らず、国のつかさとなったヨセフにひれ伏します。 ヨセフは彼らが自分の兄弟であると知り、心では懐かしさに涙しながらも、わざと荒々しい態度を取り、 兄弟の中のシメオンを人質にして穀物を与え、父のもとにいる末の弟を連れてくるようにと命じます。 その後兄たちは末の弟のベニヤミンを連れて再びヨセフのもとに行きますが、 ヨセフは今度はベニヤミンを奴隷としてエジプトに残し、兄たちだけが父のもとに帰るように指示します。 兄たちの心には20年前にヨセフを売り飛ばした苦い思い出が蘇り、良心の痛みに激しく震えます。 そして兄の中のユダが哀願します。 ・°'☆・:*:・°「弟を連れて父のもとに帰らなければ、老いた父は死んでしまいます。 どうか、弟の代わりに自分を奴隷にして、弟を父のもとに帰してください。」・°'☆・:*:・° 兄たちが真実に良心の痛みに震える姿を見たヨセフは、自分を制しきれなくなり、 人々を部屋から出て行くように命じて、そこで号泣します。 ・°'☆・:*:・° ・°'☆・:*:・° ・°'☆・:*:・° そしてヨセフは自分が兄たちに売り飛ばされた弟ヨセフであることを告げてこう言います。 ・°'☆・:*:・°「自分はお兄さんたちに売り飛ばされたのではありません。 この時のために神がエジプトに自分を使わしたのです」・°'☆・:*:・° その言葉を聞いて兄たちも号泣し、兄弟は抱擁し合います。 ・ :*:・°'★,。・:*:♪・°'☆・:*:・°'★,。・:*:♪・°'☆ いつ読んでも感動するストーリーです。 表面を繕うのはたやすいけど、 心の底から反省したり、赦したりしなければ、真実であられる神様は運行されないという教訓や、 神様、そして隣人との真の和解は、 良心の痛みからくる、真の反省と、互いに対する真の配慮、 そして真の赦しがなければならないという教訓も盛り込まれていると思いました。 |
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