心に花を咲かせるために

10歳になりました

Sat, 14 Feb 2015 20:29:01 +0900

年単位で放置してしまいました。

憶えている方がいればご無沙汰しております。

サキの事や沢山の思ったこと、こうやって書き留めていた日々があったのだなぁと

今日改めて全部読み返しました。

そうしたら私は何時も寝不足で、いつも悩んでて
いつも泣いてて
でも一生懸命だったなぁと
やっぱり泣いてしまいました。

そして
サキは10歳になりました。
凄いです。感動的です。
何か変わったといえば
良い意味で何も変わらず
良い意味でいろいろ変わりました。

また続けられたら、
とサキに想いをこめて

おめでとう。

学校ってすばらしい

Sat, 21 Jan 2012 02:02:09 +0900

またまた長くあいてしまいました。

サキのこと、入学からいろいろ沢山のことがあったのに

書けずにおりました。

単に私が忙しかったからです・・。。。

さて、前回は学校の愚痴を書いてましたが

９月から待機もはずれ、一応送迎だけの日々です。

（一応、というのは職員研修とかで何度も待機が間にあるからです）

いろいろ難はあるんですが

それでもそれでも、学校ってすばらしい！！！

そう思うことのほうが、圧倒的に多くなりました。

改めてもうすぐ一年。これほどまでに成長した年はないだろうと

思うくらい。

いくつかそういう話もあるので

追って書いていけたらなあと思います。

入学式とちょっと愚痴

Thu, 21 Apr 2011 08:51:59 +0900

７日、サキの入学式があり晴れて小学生となりました。
とても気持ち良い春の陽射しで、桜は満開。本人の日ごろの行いのよさでしょうか。素敵な入学式でした。
今年度の新入生は１４名。療育園時代のお友達が多く、お母さんもほとんど知り合いなので私も落ち着いて迎えられました。
サキは体育館の中のちょうど良い温度に式途中から寝てしまいましたが、貰った歓迎の花束を抱えて寝る姿はかわいらしく、もう何でもよかよか、親バカです。

さてここから愚痴モード。

翌日から登校していますが、残念ながらスクールバスの乗車は許可されず、自主送迎。翌週からはほとんどのお友達が単独で通う中、保護者学校待機で、これが一学期中続きます。

医療ケアのある子供の親がどれだけ過酷な日常を送っているかといえば、
睡眠時間は３時間
自由な外出ができない
日中も何をさておいても吸引優先でトイレにいくのですら我慢
お風呂に入る時間も落ち着くまで様子見。

普段はそれでもいいのです。それが日常であり、子供の可愛さを感じられる喜びの方が多々あります。

でも、それに加えて自主送迎と学校待機です。

まったくなんとかならんもんだろうか。

おばあちゃんとおじいちゃんに助けられなんとかやっています。

１年半前から、会社をこのために２ヶ月休職したいと上司に言っていたけど誰も覚えておらず

逆に仕事量が異常に増えて終わらず仕事を持ち帰るようになりました。

駄目押しがお父さんの多忙で毎日終電、休日出勤で家事育児対応ゼロの状態。あと２年は忙しい様子。

休日兄ちゃんのイベントはなんとかやり繰りするものの、
週末３人連れて大人一人ではとても出かける気になれず、引きこもり気味です。

今が一番辛い時、これからどんどんよくなる。

よく考えるともっと辛いときもあったので、よくなってるのかな。

学校生活はとても楽しいみたいです。
毎日笑顔でニコニコ、体調も崩さず元気に通っています。
学校のほうの手厚い対応もびっくりするほど。
療育園の母子通園との違いを毎日感じます。
学校って、すごいですね。

まずは毎日サキが楽しい学校生活を過ごせてること、
先生のとてもたくさん楽しいことが書いてある連絡帳が読めること

この喜びを大事に過ごせたらと思います。

もうすぐ卒園式

Wed, 23 Mar 2011 20:47:23 +0900

明後日はサキの卒園式です。

入園したてのころ、1日登園したかと思えば、すぐ入院していたのに

今年度は週４回の通園に完璧に通う日もしばしば、かつ週１回リハビリに行ってますので

毎日おでかけおでかけ・・・でも本当に元気に過ごしました。

今、まだ風邪は治りきってなくてややぐずぐずしていますが

３月はサキのもっとも苦手な時期なのに

入院もせずにこうやってすごせてること自体が本当に素晴らしい。

サキを見ていると

私はもっと努力が必要！と思う。

頑張っている彼女をみていると

私はとても励まされて

以前はお世話してお世話していろんなことを与えて与えて・・・・それでも何も

反応がないと落ち込んだこともあったのに

私は彼女からなんて沢山のものをもらってるのだろう。

頑張れる。

もっと私は頑張れる。

もちろん、サキだけじゃなくて、おばあちゃんのパワーも凄いからなんですが。

このところの成長は本当に素晴らしくて

声がうまく出せないのに

話しかけると、すごく機嫌のよいときはたまに

「はーい」

と言うかのようにくちをあけて返事をします。

目がずっと見えなかったのに

ものをじっと見る力がでてきたのか

たまにテレビをじーっと見てたり

おもちゃをじーっと見ていたり

保育中には、じーっと見た後、なんと、何度か手が出たという話も！

くやしいことに私は見ていない・・・

いけない。卒園式、考えただけで泣いちゃいそうです。

明後日までまだ時間はあるのに

今からもう気持ちはいっぱいです。

明日は最後の保育・・・いきたいけど、頑張って楽しんできてほしいな。

最悪のシナリオを想像する恐怖

Tue, 22 Mar 2011 00:26:26 +0900

これから先、どうなるんだろうと考えると

その状況が非常に不安定な位置にあるとき

人間はどうしても悪いほうを想像してしまう

こうなるんじゃないか

いや、もっと酷くて・・・

その想像がさらに恐怖感をかきたてる

そして救いのある情報を得ることで安定を得ようとする

ほら、こんなことがあった

だから大丈夫だ

でも無理矢理都合よく解釈した情報で

結局は裏切られ

事態は想像する悪いほうへ近づいていくように感じる

やっぱりそうなんだ・・・

６年前のサキが産まれたころ

私はこの悪夢のような罠にどっぷりはまっていた

サキは普通には育たない

サキは重度の、すごく重度の障害が残って

何もできないまま、大人になるんじゃないか・・

将来を思うと辛いことばかりのようで

そうじゃない、それを打ち消したいがために

いろんな文献を見て

少しでもすがれるような内容に出会えば

大丈夫なんだと落ち着こうとした。

不安定だったと思う。

今の状況はじゃあその当時考えていた「最悪のシナリオ」

なのかというと

状況的にはそうかもしれない。

でも

なんとなく、「最悪」とは違う。

ずっとずっと怯えながらお世話をしていた時期は

今のように注入になってたり、相変わらず首も据わらない状態であったりする事実が続くことを

本当に恐れていたけれど

それは、その現実が怖かっただけではなくて

その時の状況が「とても不安定だった」からなんだと思う

今はサキのことに関していえば

多分私の中では「落ち着いた」状態にあるので

結果的にそうなった事実に関して、恐怖心を煽る想像もないし、それに怯えることもない。

なっちゃったらなっちゃたで

人は割り切って新たな道を考え出すものらしい。

ある意味

渦中が長時間になればなるほど

心のダメージは大きいような気がする

下手な想像力や恐怖心に負けないで

前に進んでいけたらと思う

どんな結果になっていても

きっとそれは「怖い現実」ではなくて

「落ち着いた未来」が待っている。

こんなときですが

Wed, 16 Mar 2011 23:50:07 +0900

かなり放置しててすみません！！

気がついたら年明けてて、気がついたら６歳になってて、気がついたら大変なことになってて。

サキは今ちょっと風邪を引いてますが、本当に丈夫になったのか

この１年、１回も入院することがありませんでした。

体重はなんと１４．８キロ！　去年まで１２キロくらいだったのにすごく重くなりました。

先生曰く

「今までは生きていくことが精一杯でそれに大きなエネルギーを使っていました。

　でも、徐々に丈夫になってきて、蓄える力がでてきたんでしょう。」

と賛辞の言葉が！

そして、来年度から肢体不自由児特別支援学校にも入学が決定！

春からなんと、小学生です。

びっくりです。

でも、仕事やら、他の子の用事やらで準備が遅れていて

３連休になったら、卒園式と入学式の服買ってこよう！可愛いの！

とか意気込んでたんですが、そんなのんきにしてたら世の中が大変なことに！

地震があったとき、私は会社にいました。

５Fの職場は、免震だとかでものすごい揺れで、しかも長くてこんなに地震が怖かったのは初めてです。

幸い職場はなにも問題がなくその後仕事に戻れましたが

帰宅は徒歩で４時間半。途中でおじいちゃんと連絡をとり、迎えに来てもらいました。

家に着いたのは出発から５時間後。３万３千歩。２３キロくらいです。

大変だったけど、家に着いたとき子供たちに会えたときの安堵感といったら！（全員寝てたけど・・）

世の中が大変すぎて、皆気持ちが暗くなってしまうけど

でもサキは頑張ってるよ。ちょっと風邪がつらいとか、停電で吸引器のバッテリーが・・とかありますが

私だって頑張る！といっている・・・ような気がする。

でも、今の風邪の原因が、節電のために電気毛布の電源切ってたからということは

本人には内緒です。

でもこの場であやまります！　サキ様！すみません！！！

元気だすために、ぼちぼち更新したいと思います。

だってこのブログは

「心に花を咲かせるために」

ですから。

というわけで、よろしくお願いいたします。

元気な夏！

Wed, 04 Aug 2010 00:39:30 +0900

大変ご無沙汰しています。

3月の不調のときはどうなることかと思ったサキ。結局退院が4月にずれ込んで、

退院後も４月の悪天候ではいまいちな日々でした。

しかし５月、天気がよくなると途端に元気が復活！！

それから４ヶ月、病気知らずで元気にしています。

サキの体調の良さは、そのまま家の生活レベルに影響するので

本当に平和で落ち着いた日々でした。

私は相変わらず会社と保育園と家を往復する日々、

サキはおばあちゃんと通園、リハビリの日々。

おばあちゃんは、６月のサキのショートステイ時に念願の中国旅行に行ってきました。

サキも入所中は、元気にしていたようです。

本当に暑い夏ですが

暑いと体調がよいので、もう毎年猛暑であって欲しい！！

できれば常夏になって欲しい！！！

とか本気で思う日々です。

最近、装具を作りました。

緊張が強いので、カバーを大目につけたらちょっとブーツっぽくなり

豹柄にゴールドという派手さがサキのピンクの服ともマッチして

なかなか好評。

本人はたまに嫌がりますが・・・

装具ができてから立位のリハが増えました。

（というより、必ずやるようになりました）

結構腰周りがどっしり落ち着いてるので

安定感があります。

顔はこれだと見えませんが、立位のときはすごくご機嫌です。

学校に行ったら、サイズ調整可な立位台があるはずだから

沢山やってもらってね。

と声をかけられてるとこです。

そう、来年小学校なんです。

医療ケアもあるので

いろんな大変がきっとまっていますが

もっといろんなわくわくも待っている・・・・といいな。

３月、不慣れ、不調。

Wed, 24 Mar 2010 02:18:02 +0900

写真をとった週末からサキは体調を崩しました。

肩はだけさせて、結構無理したかなぁ・・・

そんな軽い気持ちでいた程度。

通園で風邪薬を処方してもらって、

一時は咳もひどかったけど持ち直し

３月にはいって２週目は、私の仕事の関係で１週間のショートステイでした。

少し治っていなかったけど、

まあなんとか大丈夫だと思うと

申し送りをして預けて

迎えに行くと、初日から発熱で、抗生剤で治療していたとのこと。

「点滴までは必要ないと判断したので特にご連絡しませんでしたが・・・

　現在もCRP２あります。ただ本人の状態は落ち着いているようなので

　退所は問題ないでしょう。」

これも軽くうけとめて

週明けから元気に通園だね！と

お願いした月曜の夜から様子がおかしくなった。

火曜日に咳は落ち着いてきたけれど痰がひどい。

水曜朝、通園に診察に連れて行くというおばあちゃんに

「入院になるかもしれない・・」

と弱気に託す。

なんとなくだけれど

検査とか採血とかしなくても

これは連れて行ったら入院だろうという感覚が経験としてあって

ずるがしこいことに

そういうときには少し我慢して家でこらえて

ちょっと落ち着いてから診察に連れて行く

でも今は内服もないし、やはり診察は行かせたほうがいいのだろう。

そう決意。

案の定、入院しました・・・・・。

朝９時に診察にいったおばあちゃんが

全てを終えて帰ってきたのは夜７時でした。

入院時の異常な手続きのストレスはよく知っていましたが

今回、新病院に入院となったためその手間がかなりだった模様。

もうしわけない気持ちです・・。

「随分と立派な病院だけれども、なんかまだこなれていないのよね。」

そう言って帰ってきました。

翌日、私も面会に行き、それはよく実感をして帰ってきました。

こなれていない。

それは、別に看護婦さんが経験不足ではなくて

お医者さんが藪医者でもなくて

前の病院からきている、しっかりした人たちなのだけど

３月１日にオープンしたばかりのこの環境に

スタッフの誰もがまだなれていないのです。

そこにサキは入院してしまった。

「今回はサキちゃん、症状も酷くないし、早く退院できると思いますよ。」

通園の先生はそう言ってくれたし、私もそう思っていたけれど

その「こなれてない感じ」はすごくいやな気がしました。

そして予感はあたり。

入院して一週間たちました。

特段ウィルス性でもない肺炎と診断されたサキは

入院時には熱もなく、このまま回復するように見えましたが

３日目に発熱し、そこから毎晩のように高熱を出しています。

昨日も、また朝から９度の熱。

なんで？！といいたくなります。

多分、こなれてない。それが一番大きいのです。

サキのような子は、どういう体位をとらせるかがとても大事です。

いつもショートステイなどでは、写真をとったもので説明したり

初めての病棟になると１時間以上かけて申し送りします。

今回も、私が行ったときには何度か姿勢についてお願いをしていました。

週末病棟についたら、すごくベッドがキャッチアップされて

座位に近い姿勢だったのに、サキは飽きててのけぞり

首を上に突き出す姿勢のまま

咳き込んで痰をあふれさせていました。

顎を上につき上げた姿勢は一番危険なのに！

周りには誰もいませんでした。

「こんな姿勢のままにして離れたら返って酷くなります。離れるときは自力排痰ができる姿勢をとらせてあげないと・・・」

その場ですぐに言いましたが・・・

その晩、サキは高熱を出しました。

夜の就寝のエアウェイを入れて、うつ伏せにとお願いしても

「エアウェイは医師が入れることになっていまして・・・お母さんが毎晩９時に来ていれてもらうことはできないですか？」

「それは難しいです。」

「医師が常にその時間に対応することはできません・・・。」

こなれてない、こなれてない、こんなんじゃ駄目だ！

少しでもよくなったらすぐに連れて帰らなければ。そう決意したものの、あっというまに一週間。

そういえば３月は去年も不調だったんだっけ・・・

あまり悲観せず、どんどん言えることは言おう、そう決意している母です。

記念写真

Sun, 28 Feb 2010 00:15:22 +0900

無事に写真撮りに行ってきました！！

前の七五三のときは、うすいピンクのドレスだったので
今回は真っ赤とか、ドピンクとか、青とか～と期待していましたが

どうもお父さんと私は趣味があわない。

結局定番の白ドレスになりました。

それにしても、突然決めた撮影だったので
サキのヘアスタイルはぐちゃぐちゃです。

最近、洗髪も大変なのですっかり短くジャキジャキ切ってたらすごい髪形になってて・・・

ウィッグでも出してもらえるかしらと思ってたんですが
そこの写真館は地毛でやるみたいで

カールとかつけてもらって、なんとか整えてもらったのですが
撮影が進むうちに崩れていき・・・

サザエさんみたいな髪型になってしまいました。（汗）

サキは目が見えないので焦点をカメラに合わせることができません。
呼んでくれる声や音に反応して笑ってくれますが
遠くからの呼びかけだとわからずに上を向いてしまうので
カメラマンさん泣かせでした。

でも、一人前の女の子として
メイクしたり、髪を手入れしたり、ドレスを着せたり・・・
サキちゃーん！って沢山声をかけてもらって
サキも私も、楽しい撮影だったかなとおもいます。

出来上がった写真はまだ届いてないんですが
携帯に１枚取り込めるらしくて、選んだ写真です。

なんだか随分大人っぽく撮れました。

５歳になりました。

Sun, 14 Feb 2010 23:36:05 +0900

早いもので、サキも無事、５歳の誕生日を迎えることができました！

今年は特に大きな予定もなく、日曜日だったのですが
いつものようにのんびりとした一日を過ごし
ケーキでお祝いしました。

誕生日の前の晩、お父さんがしみじみと。

「あのさ、サキの誕生日プレゼントだけど、
　どこか写真館で写真を撮るのはどうだろう？
　七五三の３歳のときはとったけど
　また７歳だとずいぶん後になるし
　ここで一枚、可愛い写真があってもいいかなと思う。」

珍しく、サキのことには何も言わないお父さんが
そういうので、今度写真をとりにいってきます。

ドレスかな～。やっぱり。

「それとさ、やっぱり家族なんだから
　リスクを犯しても　出かけるときはサキも連れて一緒に行こう。
　最近、サキとお母さんがお留守番で
　オレとお兄ちゃんとセイで出かけることが多かったけど、
　そうすると、お兄ちゃんがさ、
　サキという存在と共に行動することを、知らなさ過ぎる気がするんだ。
　まるで他人の世界みたいに。」

　サキと私が留守番するのは
　サキの体調を心配してリスクが高くなるから・・・というよりは
　いろいろ準備が大変なのと
　出かけた先でもずっと吸引とか私がつきっきりになるので
　私が疲れるからなんだけど・・・と思いつつ

　まあそれもあるかな。
　とふと思う。

　それに、お兄ちゃんとセイもどうも
　お父さん　か　お母さん　
　と出かけるというのが定性的になってきていて

　家族で一緒に

　という一体感は最近ないかもな、と私も思っていたので

　とりあえず、頑張ってみようかと
　この誕生日に誓ってみよう。