◆転載記事への補足◆

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☆みえたんさんのブログです☆
☆YOSHIさんのブログです☆

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皆さんは【ムコ多糖症】って病気を知ってますか？

この病気は小さい子供達に見られる病気なんです。

この【ムコ多糖症】という病気はあまり世間で知られていません。

社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付け

最も安全な投薬治療をする為の薬の許可を出してくれません。

【ムコ多糖症】とは

日々病状が悪くなる病気で発病すると殆どの人が10～15歳で亡くなる。

湘南乃風の若旦那が発起人となって今では多くの人達が運動に参加しています。

私達にも何か出来る事はないか考えました。

それで思い付いたのがこのバトンっていう方法です。

5歳の子達が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きるため必死に頭を下げたりしています。

新薬承認の臨床試験のために親元を離れてアメリカに行きました。

52回も点滴され薬の実験台になってるのが現実です。

この子達を救うために私達が出来る事はこの病気を多くの人に

知ってもらい早く薬が認可されるよう努力する事だと思います。

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ムコ多糖症とは

体内で作られるある種の物質を酵素の働きで分解・排出することを「代謝」といいます。生まれつき体の中で酵素が作られなかったり、少なかったりすることで、この「代謝」がうまく出来ないために色々な傷害を引き起こす病気のことを、「ライソゾーム病」と呼んでいます。

小児難病「ムコ多糖症」は、このライソゾーム病の１種で、遺伝子の異常により、体の中の代謝物質「ムコ多糖」を分解する酵素がないために、「ムコ多糖」が体中に溜まっていくことで、様々な障害を引き起こす病気です。

このため、「ムコ多糖症」は日々、症状が進行していく病気です。溜まっていく「ムコ多糖」は様々な臓器に障害を起こし、結果的に徐々に衰弱していき、知能障害・運動能力・聴力の喪失と呼吸困難などを伴い早期に亡くなられます。病気の重篤度と症状は個々の患者によって違いますが、ほとんどの患者の寿命は通常10歳から15歳までぐらいです。

【皆さんへ注意ですよ】

この病気を多くの人に知ってもらう為です。　ブログでの署名活動というのは　転載という方法だと思います。　この主旨にご賛同してくれる　みんなは転載してくださいね。　中傷コメントが多く寄せられています。　大変転載元さんが迷惑されてますよ。　一切中傷コメントは受け付けてないよ。　あくまでも善意の行動として記事にしました。　その旨どうか宜しくお願い致します。

転載元: ◇笑顔は心の宝石◇ーてっちゃんの部屋ー