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私のとても大切な女性（ヒト）の話です。。。
私と同じ「神経線維腫症�況拭廚任困辰醗貊錣貌�っている大切な女性。 現在は個人の病院に入院していて そこでリハビリも頑張っているんです。 この病院に移る前は 大学病院→大学病院の付属病院→現在の病院→大学病院→現在の病院 ３年の間に転々と病院を変わってきました。 本人の意思ではなくて病院の規則で長く入院出来ないから 環境が変わって精神的にも参ってしまうけど 仕方なく転院を繰り返してたの。 この女性の耳は全く聞こえません。 目も殆ど見えていません。 自分でベッドに起き上がることも排泄のコントロールも・・・ 食事もチューブでの流動食です。 だけどね生きていたいから必死でリハビリも頑張って やっと平行棒を使って立つ事が出来るようになり希望が見え始めた今 病院側から退院もしくは他の病院へ転院するように言われてしまいました。 自宅に戻りたくても家には介助が出来る家族も居ないの。 病院か施設でしか生きていくことが出来ないの。。。 なのに毎日の様に病院から 「どこに移るか決めました？」って聞かれてるんです。 病院の方針かもしれないけど逆にこっちの方から 「どこなら受け入れてくれるんですか？」って聞きたいですよね。。。 現在の病院に入院している間に何も考えていなかった訳ではありません。 ずっと自分を長期受け入れてくれる病院や施設を探し続けていたのよ。 やっと受け入れてくれる「介護療養施設」が見付かりました。 もう２年も前のことです。。。 ２年間も今の病院でリハビリを頑張りつつ順番待ちをしているの。 なのにまだ順番が来ないのよ。。。 今の病院だって施設入所の順番待ちをしていることは知っているんです。 私ね、疑問に思うんだけど・・・ 本当に順番って守られているの？ それとも介護の楽な方が優先的に施設に入所出来るの？ 本当に困っている人間はどうしたら良いの？ どこでなら生きていくことが出来るの？ 福祉課にまた相談しました。。。 そしてやっと受け入れてくれそうな施設を教えて頂いたのよ。 そこは現在も順番待ちをしている「介護療養施設」でした。。。 他の施設からは全て断られてしまいました。。。 介護保険って何？？？ 障害者医療って何？？？ 特定疾患医療サービスって何？？？ どういう人間なら助けて頂けるの？？？ 私もね今のまま進行が止まらず同じ状態になった時 どうしたら生きていくことが出来るのか分からなくなってしまいました。 私には家族が居るからまだ不安も少ないし・・・ それにまだ治ることを諦めてないから前向きに生きていける。 だけどこの女性はどうしたら良いのよ？ 毎日追い出されそうになる言葉を聞きながら申し訳なく生きていくの？ ふざけないで欲しい。。。 バカにしないで欲しい。。。 追い出そうとしている病院の方々 順番待ちをしている施設の方々 逆の立場になったらどうやって生きていきますか？ .:♪*:・'゜♭.:*・♪'゜。.*#:・'゜.:*♪:・'.:♪*:・'゜♭.:*・♪'゜。.*#:・'゜.:*♪:・' この記事は転載不可で一度ｕｐしていたのですが このような問題が多く起きているのが現実。 多くの方に知って頂き少しでも厚生労働省に声が届く事を願い 転載可に設定しました。 私の口から転載をお願いするのは厚かましいと感じるのですが とても深刻な問題なんです。 どうか皆さんのお力を貸して下さいませんか？ どうぞ宜しくお願い致します。
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転載記事
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コメント（8）
☆みえたんさんのブログです☆ ☆YOSHIさんのブログです☆ ☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆ 皆さんは【ムコ多糖症】って病気を知ってますか？ この病気は小さい子供達に見られる病気なんです。 この【ムコ多糖症】という病気はあまり世間で知られていません。 社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付け 最も安全な投薬治療をする為の薬の許可を出してくれません。 【ムコ多糖症】とは 日々病状が悪くなる病気で発病すると殆どの人が10〜15歳で亡くなる。 湘南乃風の若旦那が発起人となって今では多くの人達が運動に参加しています。 私達にも何か出来る事はないか考えました。 それで思い付いたのがこのバトンっていう方法です。 5歳の子達が厚生省にスーツ姿で出向いて 自分達が生きるため必死に頭を下げたりしています。 新薬承認の臨床試験のために親元を離れてアメリカに行きました。 52回も点滴され薬の実験台になってるのが現実です。 この子達を救うために私達が出来る事はこの病気を多くの人に 知ってもらい早く薬が認可されるよう努力する事だと思います。 ☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆ ムコ多糖症とは 体内で作られるある種の物質を酵素の働きで分解・排出することを「代謝」といいます。生まれつき体の中で酵素が作られなかったり、少なかったりすることで、この「代謝」がうまく出来ないために色々な傷害を引き起こす病気のことを、「ライソゾーム病」と呼んでいます。 小児難病「ムコ多糖症」は、このライソゾーム病の１種で、遺伝子の異常により、体の中の代謝物質「ムコ多糖」を分解する酵素がないために、「ムコ多糖」が体中に溜まっていくことで、様々な障害を引き起こす病気です。 このため、「ムコ多糖症」は日々、症状が進行していく病気です。溜まっていく「ムコ多糖」は様々な臓器に障害を起こし、結果的に徐々に衰弱していき、知能障害・運動能力・聴力の喪失と呼吸困難などを伴い早期に亡くなられます。病気の重篤度と症状は個々の患者によって違いますが、ほとんどの患者の寿命は通常10歳から15歳までぐらいです。
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先日の緊急のお願いの記事に関しまして、非常に多数の方々からの転載のご協力を頂きました。 今の時点でも転載の協力の申し出を頂いております。 皆様にご心配、そして激励のお言葉を数々頂き、心からお礼を申し上げます。 その後の経過を簡単にお知らせいたします。 本日、友人夫婦は、紹介状を貰うべく外来へ行っています。 皆様から頂いた沢山の貴重な情報・ご意見の元に夫婦で話し合い、 何件かの病院をピックアップしたとの事です。 また、ピックアップした病院へ、直接問い合わせをしたとの話しでした。 今通っている病院からの紹介状がなくても、 受け入れ可能という事でのお返事も何件かの病院から頂いたそうです。 実際に、問い合わせた病院の整形の先生から直接連絡も頂いたそうです。 今の時点で、ピックアップした病院の中で、どこの病院宛に紹介状が頂けるのかは分かりませんが、 夫婦で話し合い、そして、出来ればピックアップした病院への転院希望という事を、 本日の外来で伝える予定だという事です。 転院先は実際的にまだ確定はしておりませんが、前進している感じです。 簡単な経過の報告になりますが、今の段階でのお話しとなっております。 また、友人夫婦は、転載のご協力者の方々、また貴重な情報・ご意見に関して、 とても感謝しておりました。 皆様のお気持ちがとても嬉しいという事です。 そして、記事を作成した私から、転載して頂いた皆様、 そして今も転載の申し出をしてくれている方々へ心からのお礼を申し上げます。 今回の記事掲載に関しまして、非常に悩みましたが、掲載して良かったと、 皆様の暖かいお気持ちに触れる事が出来、本当に良かったと思っております。 そして、逆に皆様にお詫びも申し上げなければなりません。 今回の記事に関しまして、私なりに転載先への訪問、トラックバックを致しましたが、 非常に多数の方からの転載となっておりますので、 この先の訪問・トラックバックは時間的に困難な状態です。 本来ならば、転載して頂いた方の元へ、また情報・ご意見を寄せて下さった方の元へ、 訪問しなければいけないと思っています。 ですが、頂いたご意見や情報のまとめなどをやっていますので、訪問が出来ません。 出来る限り訪問していましたが･･･。 皆様には非常に申し訳ないと思いますが、以上の理由により、 直接訪問してのお礼は出来ないと言う事をご理解いただけますようお願い申し上げます。 また、頂いたコメント、そしてご意見・情報に関しましては、全てに目を通しております。 ゲスブへの書き込みも同様に全て拝見しております。 皆様には、貴重なお時間と場所の提供をして頂き、心から感謝しています。 本当にありがとうございました。 記事に関しましては、まだ転院先も決定していない段階ですので、 そのまま転載可にしておきます。 その他、この先の医療費の問題もございます。 私に調べられる範囲ではやっていますが、実際にどの位掛かるのか予想もつきません。 また皆様にお聞きする事もございますが、その時は宜しくお願い申し上げます。 本来ならば、転載先へお話ししなければならないのですが、 時間的な部分を考え記事とさせていただきました。 この記事に対しましても、転載可とさせていただきますので、 非常に申し訳ありませんが、ご協力頂ければ･･･と思っております。
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旦那ちゃんの友人の娘さん（ 5歳 ）が骨腫瘍と診断されました。 ★骨腫瘍とは？★ 骨軟部腫瘍とは、骨や筋肉や脂肪などの軟部組織に出来る腫瘍（できもの）です。 骨に生じた骨腫瘍、軟部組織に生じた軟部腫瘍と大きく二つに分けられます。 さらに、骨腫瘍と軟部腫瘍はそれぞれ良性と悪性に分類できます。 悪性の原発性骨軟部腫瘍は特に「肉腫」と呼ばれます。 （これは内臓から発生する「癌」と区別するための名称で、 発生母胎が上皮系細胞由来か間葉系細胞由来かによってこのように分類されていますが、 再発しやすいことや、転移する性格などの悪性の性格は癌と同様です。） この悪性骨軟部腫瘍は、発生頻度が少ないこと、病気の種類が多いことが特徴で、 最も多い原発性悪性骨腫瘍である骨肉腫でも、年間に日本全国で200例位の発生率です。 発生頻度の低い腫瘍の場合には年間で日本で数例しか発症しない病気もあり、 診断と治療には専門的な知識が必要です。 この骨腫瘍の専門外来を探しています。 私達夫婦、娘の心臓外来に関しては経験者ですが骨腫瘍に関しては全くの素人です。 ネットで検索しましたが、どこの病院がエキスパートなのか分かりません。 出来れば、横浜若しくは東京近郊で探しています。 まだ5歳という年齢なので、出来れば専門医での診断をして貰い、 充分理解した上で治療にあたって貰いたいと思っています。
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両親は必死に救出しようとした…。福岡市東区の「海の中道大橋」で、２５日夜発生した幼児３人が死亡した家族５人車転落事故。４回海に潜り、沈んでいくＲＶ内から何とか２人の子どもを救い出した母。立ち泳ぎで子どもを抱きかかえ救助を待った父。しかし、陸に上がったわが子の体は冷たかった。海中から見つかったもう１人の子どもも、助けてあげることはできなかった。愛(いと）しい３人を一度に失った両親は、ただ泣き崩れた。 「ヘッドライトがまぶしいと思い、ルームミラーを見ると猛スピードで車が接近して来た。直後にものすごい衝撃と体に痛みを感じた」。大上哲央さん(３３）は救助された後、事故の様子を親族らにこう話した。 哲央さんは追突直後の記憶が、そこでいったん途切れている。気が付いたときは海面に浮いていた。どうやって車外に逃れたのか覚えていない。 視界の中には頭部分を海中に突っ込んだかたちで転落したＲＶ。後部荷台の窓ガラスは追突の衝撃からか大破していた。「子どもが！ 子どもが！ 」。大声で叫んでいた哲央さんの妻かおりさん(２９）はそこから車内に潜り込んだ。 哲央さんが運転、かおりさんが助手席。３人の子どもは後部座席に乗っていた。１回目。かおりさんは長女紗彬ちゃん(１つ）を車内から引き出し、哲央さんに引き渡す。２回目。二男倫彬ちゃん(３つ）も引き渡せた。３回目。残る長男紘彬ちゃん(４つ）を引き出そうとするがうまくいかない。車が沈み始める。いかないで…。すがりつくように４回目に挑んだ。だが、海中に沈んでいった。 レスキュー隊員が投げ入れた浮輪にしがみついた大上さん夫妻。叫び声が夜の海に響いた。「もう１人中にいる！ 助けて！ 助けて！ 」。２人の子どもを抱えたまま、通り掛かった漁船に救助された哲央さんとかおりさん。紘彬ちゃんも２６日午前２時前に海中から引き上げられ、子ども３人は福岡市内の２つの病院に搬送された。しかし、だめだった。「ひろー」「ともー」−。治療室のカーテン越しに、わが子の名を呼ぶ哲央さんの叫び声が響いた。 ＝2006/08/26付 西日本新聞夕刊＝ （西日本新聞） - 8月26日17時0分更新 福岡市の職員が飲酒運転で逮捕された。副市長が陳謝「ご家族に心よりお詫びもうしあげます」って 心より。。。それ以外に言い方はないのかもしれない。。。 でも、こんなのひどすぎるよ。。。 小さな体を必死で掴んだお母さんの気持ち。。。わが子、孫が冷たくなって横たわっている姿を どんな気持ちで見たのか。。。その原因が飲酒で。。。 市の職員と言っても普通の人なのはわかる。でも、だからこそ、私達、同じ立場の人間だからこそ やっちゃいけないでしょ？ 常識でしょ？ 本当に悲しくて、情けなくて、吐き気がとまらなかったです。 小さな命、もう戻ってきません。。。。 ご家族にはどんな言葉も足りないでしょう。時間は二度と戻らないから。。。 もし、自分がその立場だったら。。。？ 私達に出来る事は。。。。？ どうか、お願いします。同じような悲惨な事故を防ぐために。。。 私達、一人一人が出来る事、一緒に考えてくれませんか！？ この記事を転載して、一人でも意識を持ってくれたら。。。 ご協力お願いしますｍ（＿ ＿）ｍ 私達に出来る事、きっとあると思うんです！！ 二度とこんな事故を起こさないために。。。協力してください。
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