＜表皮水疱症ケアの医療援助要請のための署名ご協力のお願い＞ 全国で、1000人とも推定される「表皮水疱症」は、生まれたときから全身の皮膚や粘膜に、 ちょっとした力加減や摩擦などで水疱（水ぶくれ）やびらん（ただれ）が繰り返し発症する 遺伝性の疾患です。遺伝子の変異部位によって、単純型、接合部型、栄養障害型（優性と劣性） に分類されますが、症状も重症度も多様です。 特定疾患治療研究事業対象に指定されていますが、単純型は含まれません。 今日、根治治療はなく、水疱をつぶし、軟膏を塗ったガーゼを充て、包帯で固定する処置の日々です。 ガーゼを交換するたび傷にくっつき、剥がす時や炎症、化膿と悪化すれば痛みは苦痛となります。 繰り返す皮膚の再生による指の癒着、歯や爪、髪の欠損など外見上の痛々しさから 周囲の理解が得られないと腫れ物扱いされ、疎外感に陥ります。人やモノとの接触に神経が張り 学校や社会生活での孤立化も招きがちです。また、口や食道の粘膜障害からくる 栄養不良や貧血、びらんや潰瘍の悪化からくる感染症や皮膚がんの発症など、生命の維持においても 忍耐と困難の連続で、ときとして気力も萎え、介護に疲れるなど患者も家族にも、 心身に深刻な影響をもたらします。 全国初の患者会が発足して3年目、近年、遺伝子治療や骨髄移植、培養皮膚など 治療開発の成果が世界各地から発表され、新聞やテレビでも表皮水疱症への社会的な関心が 高まってきたことも追い風となり、友の会は表皮水疱症患者と家族の世界的な民間支援組織 DebRAに2008年に加入してDebRAJapanを設立。欧米各国で確立されている表皮水疱症患者に 対する専門的な治療ケアサポートと同時に、皮膚治療に不可欠なシリコンドレッシング材の 国家支給システムに注目しています。 現在、日本では医療費は公費負担ながら、軟膏薬と同じ必要性を持つガーゼや包帯などの 処置用材のすべてが個人購入のため、医療的、経済的、精神的にもっとも大きな 悩みとなってます。DebRA加入の欧米各国、ニュージーランド、オーストラリア、加えて、 非加入の台湾、韓国にあっても、表皮水疱症患者のシステム化された治療ケアに対する 医療援助とシリコンドレッシング材の国家支給が10年前からすでに定着していることに、日本の 医療行政の遅れを痛感してなりません。 とくに、表皮水疱症患者にとって「痛くないガーゼ」として優れた効果が実証されている シリコンドレッシング材は、日本の患者の切実な願いにもかかわらず、薬事法の許可すらされてません。 年間使用量と経費がかさむガーゼや包帯などの選択と処方の医療義務を患者任せにしているのは、 医療先進国として早急に改善されてしかるべき課題であると内外から同情を寄せられてるのが 現状です。 今現在、全身の痛みと闘い、膨大なガーゼや包帯などの自己負担に悩み、治療やケアの毎日に 疲れる私たち表皮水疱症患者と家族は、一日も早く不安のない治療、痛みのないガーゼの支援が 日本でも公平に亨受できるよう、患者一同、心ひとつに、厚生労働省大臣へと働きかけていく 決意でおります。 一人でも多くのみなさまの署名によるご支援を、ぜひよろしくお願いいたします。 一人一人フルネームで、住所は不要です。 自分で自分の名前を書ける方なら、子供でもお年寄りでも構いません。 署名欄は1枚に10人分ありますが、一人だけでも構いません。 署名情報は、請願目的以外に転用することは決していたしません。 【 署名方法 】 （セナさんのお友達Mr.Gさんが、プリントアウト出来るように処理してくれてます。ありがとう！！） プリントアウトして 直筆で記入後、郵送されるか、 せきあまで、 連絡先を内緒にてお知らせ下されば、 署名要望書と返信用封筒を お送りします。 よろしくお願いします。 出来ましたら、 転載してくれれば嬉しいですけど、 無理はしないように・・（＾＾； 多くのみなさまのご協力をお願いします。 【 郵送・連絡先 】 郵便001−0038 札幌市北区北38条西5丁目1−40−803 宮本 恵子 行 TEL（011）726-5170 携帯090-5071−7995 E-mail suihoh@group.email.ne.jp 携帯メール kaykomet@ezweb.ne.jp ※宮本さんは、友の会の 会長さんです。 次女・・・ お友達に・・・ 痛みのない治療を・・・
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あーちゃんさん、はじめまして。
せきあです(^-^)
転載ありがとうございます！！
とても嬉しいです(´Д｀)
次女は劣性栄養障害型表皮水疱症で重症型です(;_;)
でも明るく元気に頑張ってます。
でも…根治治療がないのなら、せめて痛みのない治療、苦痛のない一日を過ごさせてあげたいと願ってます。
お世話になります。
ご協力ありがとうございました！！
2009/6/15(月) 午後 4:28