今日はどこ行く？？

ＳＡＹＡ・術後＆七夕にキャンドルナイト♪

７月。土曜日にＳＡＹＡの心臓手術後の経過観察で病院へ行った。心臓はもうすでに昨年の８月の手術によって完治しているので、その後の胸骨矯正外来。１２月から矯正ベルトを装着して、どれくらい成果が出ているか、今後の方針も含め、診察があった。結果は・・・まず小児科の先生が成長度合いや日常生活の様子などをチェック。その後、矯正専門の先生が外見チェック、胸の骨の細かい計測の推移などをみて、最終的に、「もうベルトはしなくてもいいですよ」と判断が！やったあ♪ＳＡＹＡも恥ずかしげにニコニコ。

そう、最初はお風呂以外は一日中装着していなければならなかったベルトが、３月の診察（前回記事はこちらhttp://60304219.at.webry.info/200903/article_4.html
）で夜寝るときだけ、になり、そして今回は晴れてベルトなし。そして次回以降の診察の予約もなし。ＳＡＹＡは毎晩、嫌がることなく自分からベルトをつけ、私が締めるよりも自分でさらに締め直したりして、とっても頑張っていた。もし治らなかったらまた入院、とでも思っているみたいで「もうお泊りはイヤだからね、ＳＡＹＡちゃんはがんばるヨ」と頼もしい言葉。その甲斐あって、盛り上がっていた胸骨は見事に引っ込み、ほぼ平らに近い状態まできた。ここから先は多分骨の成長とともにじょじょに目立たなくなっていくのではないかと思う。親からすれば、命より大切なものはないのだから少々の傷なんて、と思うけれど、本人にしてみれば、いつか思春期の頃に、切った傷跡や、多少の胸骨のゆがみ、骨をつないだワイヤの出っ張りなんかを気にしてイヤがるときが来るのかもしれないが、これだけ自分で頑張った思いがあれば、乗り越えていってくれるのかな、とも思う。いずれにしても小さい体で冷静によく頑張りました。手術入院のときも思ったけれど本当に強い、スゴイ精神力だなと感心してしまう。そろそろ暑くなってきて、ベルトをしたままでは蒸れてあせもになりそうだったので、ココでベルトがはずれたことは本当にナイスタイミング。よかったね♪ＳＡＹＡ♪おめでとう、術後もうすぐ１年。もう病院通いもおしまいだね♪

行きも帰りも駅からの１５分以上かかる道のりを頑張って全部歩いたのも初めて。帰りはさすがに休みながら〜

新橋の町にもあじさいがいっぱい。

帰りに、新橋の烏森神社境内の甘味処で二人でお祝いランチした。ちらし寿司とおそば。

デザートはお店の人がサービスしてくれてアイスクリーム２つつけてくれた。風船ももらった。

食後に烏森神社におまいり。ちょうど七夕の飾りをやっていたので、私たちも笹に短冊を結んできた。ＳＡＹＡが書いたお願いごとは「家族みんなが元気でいますように」私のお願いは「家族みんな笑顔いっぱい」

新橋の町の、ビルの間にある。

そして昨日は七夕さま。今年は家では笹飾りを作らなかったので、そのかわりといってはなんだがキャンドルナイトを実行♪ＹＡＨＯＯブログのお友達かえでママさんが、夏至だけでなく七夕にもキャンドルナイトをされる、というのを聞いて我が家も♪と真似してみることにした。子供たちは普段と違う夜の雰囲気に大興奮。「エコだね〜」「昔の人はこんな灯りの下で本を読んだりしていたんだね〜」などと思いをはせながら・・・パパがオバケの真似をしたり、影絵で遊んでみたりしつつ、ほの暗いキャンドルの炎を堪能。気に入った子供たち。今夜もやるんだそうですよ。

ちなみに・・・学校の短冊にＳＯＵが書いたお願い事は・・・「にほんぜんこくにもいけて、かいがいにもいけるようなパイロットになりたい。ＡＮＡをうんてんしたい」とかなり具体的（笑）あれれ？？マグロ漁船の漁師になる夢は？？

＜今日のレシピ＞おつまみマッシュルーム！あたたかくても冷たくてもおいしい

「マッシュルームのマリネ」・・・マッシュルーム１パック、にんにく１かけ、ビネガー１０〜２０cc（白ワイン、赤ワイン、みつかん酢なんでもＯＫ）、塩、あればハーブ。マッシュルームはよく泥を落として４分の１に切る。お鍋でオリーブオイルをあたためみじん切りにしたにんにくにゆっくり火を入れる。そこへマッシュルームを入れて、ハーブ（お好み）もこのときに入れる。軽く塩をして中火でオリーブオイルをからめるようにしながらソテー。辛いのが好きならここでとうがらしも投入。鍋を火からおろしてビネガーを加える。再び火にかけ、一度沸騰したら弱火にして２〜３分、フタをして煮る。マッシュルームから水分が出てきているので、最後フタをはずして水分を飛ばし味を調整（塩）して出来上がり。

ＳＡＹＡの病気・その後

おかげさまで、ＳＡＹＡは昨年８月に心臓手術を終えて以来、もうすっかり元気で、以前と変わらぬ生活を送り、活発に公園に行って走り回ったり、高いところに登ったり、自転車やキックボードに乗ったりもしている。

公園で、お友達と石や葉っぱでおままごと〜♪

３〜４ヶ月に１回の定期健診がある以外は、風邪もひかずに病院に行くこともない。

ただ、手術したときの影響で、手術直後から胸骨が盛り上がってきてしまったので（胸の中心部が山のような形になった）、手術をしたのと同じ病院の、「胸骨矯正外来」というところを受診し、１２月からプロテクター、つまり矯正ベルトを装着している。

ベルトは注文制で、ドクターがいろいろとＳＡＹＡの体を計測してくれて、その大きさに見合ったものが作られて届く。矯正ベルトなんて〜〜一体どんなものなのかな、と思っていたら、肩とわき腹の合計６箇所をマジックテープで固定し、締め付けるもの。見てみたら結構かわいい。色も選べるので、ＳＡＹＡはもちろんピンクを選んでた。それが、クリスマスの頃に届いた。かわいいクマさんのぬいぐるみとともに届けられ、しかもそのクマさんがベルトを装着している恰好で届いた。だから、ＳＡＹＡも喜んで、付ける気になった。

お風呂に入るときにはずす以外は、ほぼ一日中、プロテクタをつけている。キツそうだし、最初はとても嫌がるかと思ったが、意外にも頑張って、お風呂から出ると自分からつけはじめたりして、とても協力的なＳＡＹＡ。

その甲斐あってか、盛り上がっていた骨はみるみるうちにだいぶ平らになり、７日の土曜の検診のときには、昼間ははずしていていいよ、とドクターから言われた。夜寝るときだけになったの♪いままで泣き言ひとつ言わなかったＳＡＹＡだけど、それはとてもうれしかったみたい。喜んでいました。４月から入園だし、よかったね♪これで、７月まで、また頑張ります。もうひといきだよ、ＳＡＹＡ！ガンバレＳＡＹＡ！

新橋にもこんな公園が。病院帰りに、知らないお姉ちゃんが遊んでくれました。ＳＯＵと同じ６歳、年長さんだって。ちなみにランドセルの色はローズピンクだそうですよ〜

着々と準備中の入園グッズ（あ、もちろん袋モノは、お上手な方が作ったものを購入したものデス、お恥ずかしながら（＾＾；）。嬉しくて嬉しくて、毎日取り出しては上履きを履いてみたり、帽子をかぶってみたり、カバンを持って幼稚園ごっこ。本当に楽しみな様子。早く行きたいねえ〜幼稚園♪

最近は兄シェフに負けず劣らず、ＳＡＹＡシェフも大活躍！！何を作っているかなあ〜

木綿豆腐をちぎって、焼きます。

ハイ！出来上がり、豚肉と小松菜のチャンプルーでした〜♪

今日からＳＡＹＡ復帰♪１０月

今日から行事目白押しの忙しい１０月。ママとＳＡＹＡの誕生月！そして今日は都民の日。ＳＯＵは幼稚園お休みだけど、ＳＡＹＡのキッツ（英語）は普段どおり。ついに今日からＳＡＹＡ、普通生活に復帰デス！！

８月２７日の退院から、９月いっぱいまで、おうち生活をエンジョイ（？）した私たち。親子ともどものんびりとした時間を過ごし、いつもはできないことをしよう！と張り切っていたハズ・・・・だけど、振り返ってみれば１ヶ月以上あったというのに、やっぱりたいしたコトはできないもんだ。まず引越し後の片付けは全然手付かず！！これは無理もない、ＳＡＹＡがいたんじゃ片付けは土台無理でした（＾＾；

洋服の整理、子供のおもちゃや本や写真の整理、これはちょっと出来たかな。写真は手がけたものの、まだまだ。。。アルバムももっと買ってこないと収拾つきません。。工作やじっくり本読みや、しまじろうの課題とか、ワークブックは結構出来た。ＳＯＵも一緒になってやってくれるので、ＳＡＹＡもワークブックに取り組むのは楽しいと感じたようで一人でもどんどんやるようになったし。ただし、まだひらがなを完全には覚えていないので、問題を読んであげなくちゃいけないのはちょっと面倒。。。早く読めるようになってヨー。ここでもＳＯＵが大活躍。読んであげてやり方を教えてあげて、と先生気取りで頑張ってくれた。（ＳＯＵはすっかり絵本も自分で読むのです）

それに、たくさんお友達がたずねてきてくれて、飽きずに過ごせた１ヶ月だった。

お引越ししてしまった友達がはるばる来てくれたり、幼稚園帰りに来てくれたお友達と、おままごとに絵本遊び、

先生たちも来てくれた♪ワーイ♪

ついでにお友達のお母さんたちも、コアリズムをやっていったり、

お花を持ってきてくれたり、

ＳＡＹＡは、おやつ用に白玉入りココナッツプリンを作ってふるまったり、

パスタを作るのを手伝ったりした。

毎日お昼を一緒に食べるから、食器を並べたりのお手伝いも上手になった。ちゃんと取り皿と、箸置きも用意するのがＳＡＹＡ流。

楽しかった。やっぱり。振り返れば、公園に行きたいなあ、とぼやいたり、家の中で兄妹暴れて（すもうとか、空手とか。。。やるなーーーってば！！）うるさかったり、散らかったり、大変だったけれど、カルタやカードゲームや、すごろく、お菓子にお料理作り、それはそれは結構面白かったよねー。ＳＡＹＡ？？

さあ、普通生活の初日はどうなるでしょう、今日からまたガンバレ、ＳＡＹＡ！！（公園遊びは、まだもうしばらくお預けです）兄に送られて・・・

＜今日のレシピ＞パティシェＳＡＹＡが作ります！ＳＯＵがお気に入りのプリン♪

「白玉入りココナッツプリン」・・・白玉粉１００、マンゴー１個分（パルシステムの冷凍のカットマンゴーが便利）、ココナッツミルク（１缶４００入りだった）、牛乳２００、砂糖８０、ゼラチン粉１０くらい。ゼラチンを少量の水でふやかしておく。鍋にココナッツミルク、牛乳、砂糖を入れて火にかけてよく混ぜる。沸騰する前に火を止めて、ゼラチンを入れてよく混ぜて、少し冷ましておく。次に白玉。白玉粉に大３〜４の水を入れて混ぜ、マンゴーの果肉をつぶしたものを加えてよくこねて耳たぶくらいのやわらかさに練れたら食べやすい大きさに丸めて、マンゴー白玉を作る。白玉は沸騰した湯に入れて、浮き上がってきたらさらに１分ほどゆでて冷水にとる→水気を切ったら、プリン容器に、白玉を入れて、プリン液を流しいれ、あら熱が取れたら冷蔵庫で冷やし固める。上にバナナやマンゴーなどフルーツやグリーンを飾ったりして出来上がり♪簡単で〜やみつきのおいしさ！！

白玉作りが下手なママ、いつも水分量で失敗する。今回はマンゴーの果肉を入れたために想像よりも水分が多すぎた。ベチャベチャ〜で結局白玉はうまく丸まらず(画像5枚目・泣）しょうがないのでやわらかいままゆでたから、伸びたスライムみたいなヘンな形の白玉だった。食べてくれたママさん、ごめんなさーい（ペコリ）

退院後の生活

退院後、感染症の予防のためと、傷の保護のためとでしばらくは外出が制限されているＳＡＹＡ。砂場遊びや水遊びは完全禁止、転んだりする可能性のある遊び、大暴れはＮＧ（そりゃそうだ、胸をぶつけたらかなり痛そう・・・）、人ごみＮＧ、集団生活ＮＧ（キッツも９月一杯はおやすみ）、手術によって体力が落ちているので、普段のとき以上に風邪などにも気をつけなければならないらしい。しばらくは、体重も毎日計って、むくみがないか、尿の量などにも気を配り、心不全の兆候を見逃してはならないそうで。。。なんだかそう書くと、かなり気が抜けない感じなんだけど〜〜、、、、ＳＡＹＡさん、見るからに元気そうではあります。でも、油断しちゃあいけないのよね。ママも一緒に、すべての習い事、お仕事、活動をお休みして、おうちで監禁生活を共にしております。

でも救われるのは、本人がちゃんと、自覚をしてくれているということ。「ＳＡＹＡちゃんはまだお外には出られないからね」と、公園に行きたがったり、外に出たがってグズったり、ということは一切ない。お兄ちゃんが友達と出かける、といっても特にうらやましがったり、大騒ぎしたりしないのは助かる。こういうことで泣かれるとツライものね。代わりがないし。

私も、足がまだ完全に治らないし、なかなか家にじっくりいることがないので、ちょうどいい機会なので一緒に療養しつつ、いままで忙しくて全然出来なかった日常のことに手をつけたいと思っています。え！？例えば〜〜３月の引越し以来なかなか片付けられてない部屋の片付けとかー、洋服の整理とかー、子供のおもちゃや本や写真の整理とかー、そんなこまごまとしたことと、後は、外遊びがメインの我が家なので、せっかくだからゆっくりおうちで出来る遊び、例えば工作やじっくり本読みや、しまじろうのたまった課題とか、ワークブック（思った以上に子供たちは勉強好き）とか、一緒にお菓子作りとか,、好きなお料理をじっくりとか〜。それにリハビリと実益を兼ねてコアリズムで運動運動。夢ばかりはふくらむふくらむ〜♪

なかなか楽しいのだけど、思ったよりも時間がなくて、一日はホントあっという間。結局、好きなだけ１日中、片付けできるわけじゃなし、ずーーっと一緒に遊びに付き合ってるわけにもいかないし。当然ＳＯＵの幼稚園や習い事の送り迎え、３食＆おやつの用意に片付けに、いつもの家事に、せっかく晴れたら、普段洗わないものとか大量に洗いたいし、布団だって干したいしねえ。そうこうしてると、ＳＡＹＡがおもちゃを部屋中に広げて大変なコトに・・・片付けてるそばから散らかっていくよ〜〜〜掃除機をかけたハズの場所に米粒やらお菓子のカスやらこぼれてるし〜〜〜そして気づけばもう夜だよ、ご飯食べさせなきゃ風呂入れなきゃ寝かさなきゃ！

でもね、退院後も、ありがたいのは、お友達が様子見に来てくれること。毎日誰かしらが来てくれて、頑張った子供たちへご褒美の絵本だったり、お花だったり、フルーツだったり、買出しだったり、おかず１品の差し入れなんかを持ってきてくれたりする。ぶらりと寄って、ランチしたり、少し遊んでいってくれるだけで、ＳＡＹＡも気分転換になり嬉しそう。ＳＯＵは、ママに代わってママ友達が公園遊びに連れて行ってくれたり。本当にたくさんの人にお世話になりっぱなし。私も、友達が困っているとき、助けが欲しいときには必ず手を差し伸べられる人になりたいと思う。

ＳＯＵの工作ついでに、一緒にＳＡＹＡと紙粘土で作ったお弁当。

お友達が持ってきてくれたお花たち。我が家の小さなガーデンに仲間入り。

＜今日のレシピ＞こうばしくてちょこっとピリっと。。子供も大丈夫メニュー♪友達宅での持ち寄り夕食でも好評♪

「明太子にんじん」・・・明太子（またはたらこ）一腹、にんじん２本くらい、ごま油。

にんじんは細かく千切り、明太子は、中身を全部出しておく。フライパンにゴマ油をあたため、にんじんに軽く塩をしていためる。しんなりするまで。明太子に酒大さじ１〜２を加えた液を、にんじんの上から加えてさらに軽く火を通しながら、明太子をよく混ぜる。かーんたん、出来上がり♪

27日・無事退院

ずーっと雨ばかりの夏休み終盤。この日は本当に久しぶりの晴れ間。予定どおり、８月２７日の午後、病院にＳＡＹＡを迎えに行く。その前に・・・母＆主婦としては午前中はいろいろとやることがある。まず、兄ＳＯＵのキッツ（英語）へ持ってく弁当の仕込み＆送り出し、その足で、足底腱膜炎の治療のため整形外科へ。ホントは腰も含めて銀座の針の先生のとこ行きたいのだが、残念ながら先生の診療時間と折り合わず、とりあえずＳＡＹＡの帰宅までに治療だけは・・・・と近所の整形外科へ。久々の晴れとあって、整形外科はいままで外に出られなかったおじいちゃんおばあちゃんでごったがえしていた（＾＾；　　でもそれほど待たずに呼ばれて、２種類の電気と、先生によるマッサージ、ストレッチ。ココは、地元の人たちの社交場となっているんだなあ、といつも思う。若い先生たちがたくさんいて、皆元気いっぱい、患者さんたちに声をかけながら、治療を進めていく。一人暮らしのご老人もここに来れば先生と会話をしたりして、張りが出るんだろうなあ・・・。。。と当然先生は私にもいろいろと話しかけてきて〜ＳＡＹＡの入院話・退院話、通院で大変だったことなどなど徒然なるままにおしゃべりして、最後はうまい具合に治療方法に持ってくあたりはプロですなあ。

さあさあ、のんびり癒されてる場合ではありません。続いて、１００円ショップダイソーに向かい、ＳＯＵの夏休みの宿題の工作用に紙粘土など材料を複数購入。家に戻り、回しておいた洗濯物をダッシュで干す。晴れ間は今日だけだそうだから、貴重な洗濯日和なのだ。

昼食を食べる時間はなく、そのままクルマで新橋へ向かう。持ち帰る荷物も大量だし、何しろ退院後、しばらくは感染症予防のためにＳＡＹＡは外に出ることができない。人ごみＮＧ、公園ＮＧ、電車もコンビニももちろんＮＧ。１ヶ月くらいは自宅で過ごすことになる。

病院につくと、ちょうど小児病棟はお昼寝の時間帯で、部屋の電気は消されているんだけど、なぜかＳＡＹＡと隣のＡちゃんだけは、暗がりの中、オリのようなベッドの中でお互い立ち上がって、なにやらおしゃべり中だった（＾＾；　　なにやってんだ、君たちは・・・

荷物をまとめ終わり、先生からのお話を待つ間、ＳＡＹＡは最後にプレイルームに行きたいと言う。遊び収め。首にかかっているのは、退院のお祝いのメダル。保育士さんたちからの優しい励ましの言葉などがうれしい。

先生からの退院後の注意事項などの説明や外来受診のことなどの話が終わり、いよいよ無事退院手続き。早く家に帰りたいのはヤマヤマでも、１７日間、一緒に過ごした保育士さん、看護士さん、先生たちには名残惜しいのか、最後までＳＡＹＡは先生たちに「さようなら」を言うことが出来なかった。ちょっとさみしくなって、下を向いてしまって。。。本当にお世話になりました。

それから共に過ごした病棟の子供たち、たくさん一緒に遊んでくれてありがとう、共に励ましあい頑張ったお母さんたち、ありがとうございました。私自身、とてもいろんなことを感じ、学んだ１７日間でした。

大学病院の小児病棟には本当にいろいろな病気・怪我の子がたくさんいる。長期で闘っている子も少なくない。昨日明るく笑いながら元気に一緒に遊んだ子が、今日は治療を開始してベッドや車椅子から降りる元気もなく苦痛に耐えて頑張っている。ひたすら寄り添い、支え尽くすお母さん。長い長い闘い・・・そういう姿を日々目の当たりにし、でも、それは特殊なことでなく、いつでももしかしたら自分にも起こりうる未来なのかもしれない、と置き換えてみて、いろんな思いが沸きあがった。

子供を持たない人、あるいは、病人を介護したことのない人には、毎日病院に付き添いに行くことを驚く人もいる（完全看護なのだから、とか病院に入っていれば安心なのだから、とかそういう考え方なのだろう）でも、ここにいる、ほぼすべての子供たちの家族たちは、病気の重い軽いに関わらず、お母さんはもちろんのこと、おばあちゃんやおじいちゃんであったり、お父さんたちも会社帰りなどに時間を作っては少しでも長く子供たちと一緒に過ごす。２４時間完全付き添い部屋ももちろんある。（ウチはＳＯＵがいるからそれは無理だけれど・・）そうやって、家族みんなで病気を乗り越えようと頑張っていくのだ。

病院にいる間や、病院に向かうとき、亡くなった父母のことを何度となく思い出した。本人が一番つらかったはずなのに、不安で仕方なくて病気を直視できなかった私。当時は当時なりに精一杯だった看病。でも、いまならもっと、ずっとあのときよりも上手に寄り添ってあげることが出来たかもしれない。そんなことを思いながら。。。

この夏、私たち家族は大きな大きな山をひとつ越えた。たくさんの人たちに支えられながら。